Vous vous posez alors la question : "Faut-il, oui ou non, que je l’annonce à mon employeur ?". Cette décision aura sans doute une influence sur votre travail : idéalement, elle peut conduire à davantage de soutien de la part de votre employeur ; mais dans d’autres cas, vos perspectives de carrière peuvent prendre un sacré coup de frein. Vous pouvez donc tout à fait choisir de vous taire : en France, le salarié n’a aucune obligation d’informer son employeur sur sa maladie.

Aussi, quels sont les avantages et les inconvénients d'annoncer sa SEP à son employeur ?

AVANTAGES :

INCONVENIENTS :

● L’annonce du diagnostic peut soulager psychologiquement : en effet, la plupart des personnes souffrant de SEP déclarent qu’il est plus stressant de cacher sa maladie que de l’annoncer. ● La révélation de sa SEP facilite également, par la suite, les adaptations du poste de travail si elles s’avèrent nécessaires. ● Une fois l’employeur informé, il est plus commode de l’annoncer également aux collègues. Et donc de discuter plus clairement avec l’employeur des adaptations ou changements qui pourraient être nécessités par la maladie. ● Clarifier la situation donne un meilleur aperçu de la façon dont son patron et ses collègues considèrent la SEP, et comment ils nous considèrent et traitent. Ainsi, les échanges avec eux sont plus francs. ● Les visites médicales ne sont plus une source de stress ou de crainte : l’employeur sait déjà pour la SEP.

● L’inquiétude sur la réaction ou l’attitude de l’employeur ou des collègues à la suite de cette annonce. ● La crainte d’une discrimination du fait de la SEP (une formation loupée, un refus de promotion…). ● La peur de voir la SEP mise en cause si quelque chose ne va pas ou se passe mal dans la réalisation du travail. ● L’angoisse de perdre son emploi et de ne plus en retrouver ensuite.

La sclérose en plaques est encore très mal connue du public. Cette ignorance face à la maladie peut amener la peur chez les uns, le rejet chez d’autres, et le regard qui est alors porté sur les personnes atteintes se charge d’incompréhension ou d’indifférence.

Ces malentendus peuvent s’exprimer dans l’entourage professionnel, le cercle d’amis et même jusqu’au sein de la famille des malades. Ignorant qu’elles sont le fait de la sclérose en plaques, les proches imputent parfois certaines conséquences de la maladie (telles que la fatigue ou la dépression, par exemple) à la personnalité des malades et les relations peuvent s’en trouver sérieusement détériorées.

Ainsi, faute d’information et de communication, des personnes atteintes vont jusqu'à se retrouver dépourvues de tout soutien psychologique, voire -pour certaines- abandonnées par leurs proches.

Le regard que le malade porte sur lui-même…

Dans la sclérose en plaques, l’altération -visible ou non- de certaines capacités ou de certaines parties de son corps a des effets que le patient va devoir intégrer dans sa vie :

- l’image qui lui est renvoyée dans son miroir ne correspond parfois pas ou plus aux canons imposés par les media ou à ceux qui lui sont propres ;
- l’usage qu’il devra désormais faire de certaines parties de son corps implique des changements d’habitudes, voire des renoncements douloureux.

…et le regard que les autres portent sur le malade

Quand on souffre d’une maladie « qui se voit », il est légitime de se sentir parfois étranger parmi les autres, de ressentir de la gêne, voire de la culpabilité. Pour autant, il est capital de ne pas se laisser envahir par ces émotions négatives.

Dessin : Cali Rezo
Le regard des autres, celui de ceux que les malades croisent dans leur vie quotidienne, est quelquefois destructeur : certaines personnes, atteintes de handicaps graves du fait de la sclérose en plaques, peuvent être victimes de moqueries aussi douloureuses que douteuses.

Mais le regard des autres n’a pas forcément vocation à blesser : il peut exprimer plus ou moins maladroitement de la surprise, de l’embarras ou de la curiosité. Pour désamorcer la crainte ou la frilosité de l’autre, il faut parfois se montrer pédagogue, mettre des mots sur ses maux en nommant sa maladie et en expliquant ses effets.

Faire bouger les choses

En modifiant ou en adaptant sa façon de réagir, le malade peut faire évoluer le regard des autres sur lui. Par exemple :

- en étant lui-même, en ne cherchant pas à paraître ;
- en évitant les personnes déprimées ou compatissantes ;
- en répondant à la curiosité par des explications simples ;
- en ne s’enfermant pas dans une relation à sens unique malade-bien portant ;
- en se posant comme sujet et non pas comme victime...

Les médias (télévision, radio, presse) ont aussi jouer un rôle à jouer en la matière. Il est essentiel que le regard du grand public sur la sclérose en plaques change. Rappeler ou inculquer que la sclérose en plaques est une malade grave mais pas contagieuse serait certainement utile : cela susciterait sans doute du soutien au lieu d’une fuite devant les malades, mais également des élans de générosité en faveur de la recherche…