Leur prénom est Izabela, Anton, Erlend, Chris ou Linn… Ils vivent en Indonésie, en Suède, au Mexique, en Australie ou en Arabie Saoudite… Qu’ils aient 11, 27, 48 ou 64 ans…
qu’ils soient programmeur, écrivain, médecin ou étudiant… ces patients ont tous un point commun : ils ont la sclérose en plaques.
Sur le site de la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), un espace est dédié aux témoignages de malades
originaires de toutes les régions du monde : ils y parlent de leur vie, de leurs préoccupations, des challenges qu’ils rencontrent et comment ils y font face.
Depuis plusieurs années déjà, toute personne atteinte de SEP peut ainsi partager son
expérience en proposant son histoire personnelle (rédigée en anglais) via la communauté virtuelle My world of MS. Le rédacteur de la MSIF sélectionne régulièrement l’une d’entre elles pour en faire le
Portrait du mois. En août dernier, c’est le témoignage de la Française Sophie FROGER qui avait été publié…
Anne Gorgemans est une skieuse pas comme les autres : atteinte de sclérose en plaques depuis deux décennies, elle s’entraine
actuellement pour sa quatrième Patrouille des Glaciers, entre Arolla et Verbier (soit un parcours de 27 km).
Souffrant de paralysies passagères et de grande fatigue, elle ne voit plus que d’un œil. Malgré la souffrance, cela ne l’empêche pas de relever un défi sportif des plus
exigeants. Et bien que sa course d’endurance avait tourné au calvaire il y a deux ans, elle n’abandonne pas pour autant : se fixer des objectifs fait partie de son combat
contre le mal. « Tant que j’arrive à atteindre le but que je me suis fixé, ça prouve que je vais bien et que physiquement, je suis toujours bien...»
Lors de cette édition 2008 de la Patrouille, Anne Gorgemans compte récolter des fonds pour les malades plus durement atteints… et aussi battre son record de 6 heures
40.
Source : reportage TSR
John Hicklenton (alias John Deadstock) est un dessinateur britannique, célèbre
dans les années 80 et 90 pour ses planches et ses personnages de science-fiction tels que Judge Dredd et Nemesis the Warlock.
Souffrant de sclérose en plaques depuis près de douze ans, il a invité les caméras à son domicile pour filmer sa vie de malade et faire ainsi campagne pour un meilleur traitement des
patients.
Cloué dans son fauteuil roulant, cet artiste de 40 ans est très engagé dans une lutte contre ce qu’il appelle "cette maladie terroriste". Il a ainsi souhaité devenir le sujet
d’un documentaire intitulé Here’s Johnny, et témoigne avec franchise, mais aussi beaucoup d’humour, de sa frustration et de son isolement.
Il raconte son parcours, depuis les tout
premiers symptômes (quand il avait 28 ans), en passant par l’annonce brutale du diagnostic (cinq ans plus tard), les traitements qui se sont succédés, la force qui a quitté ses jambes peu à peu,
la dépression… Mais jusqu’à présent, sa maladie ne l’avait pas empêché de continuer à dessiner avec talent, à s’adonner à cette passion qui l’habite depuis l’âge de 10 ans.
Aujourd’hui, avec l’arrivée de spasmes dans ses membres supérieurs, John Hicklenton craint de devoir renoncer à terme au dessin. Soutenu par ses amis et sa famille, il reste
cependant remarquablement optimiste. Il accepte sereinement son sort et dit "regarder la mort en face, croire en l’euthanasie et partir à sa façon, le moment venu".
"Je ne suis pas démoralisé, je suis très en colère : cette maladie me rend furieux. Mais je ne suis pas amer : quand je vois des enfants courir dans la rue, s’amuser,
faire du skateboard, s’occuper, je dis : Remerciez Dieu pour votre gaine de myéline, pourvu que vous soyez toujours heureux et en bonne santé !".
Un court extrait de ce documentaire est visible (en anglais) sur le site Animal Monday (onglet Documentary, vignette
Here’s Johnny). A lire, également en anglais, l’article de Victoria
Lambert paru dans le journal britannique The Telegraph.
Lu, sur le Sep Blog de nos voisins belges, un article
à propos de MS Coast the Coast, la randonnée à vélo annuelle d'un Américain au profit de la recherche sur la sclérose en plaques :
"Voici le récit magnifique d’un Américain de 69 ans qui, chaque année, fait une randonnée à vélo de 170
miles ou de 275 km, afin de récolter de l’argent pour la recherche sur la sclérose en plaques.
Les 11 dernières années, Sy Levine a récolté plus de 125.000 dollars pour la recherche et les programmes
sur la Sclérose en Plaques. C’est pour cette raison qu’il a environ 2750 km dans les jambes, mais qu’il fait toujours avec plaisir ! À côté de sa randonnée à vélo, il demande chaque année à sa
famille de donner l’argent qu’il devrait recevoir pour son anniversaire et pour la fête des pères aux fonds pour la SEP à la place de recevoir des cadeaux.
Le neveu de Levine et la fille d’un de ses meilleurs amis ont tous les deux la SEP. Au fil des années,
Levine a rencontré encore de nombreuses personnes atteintes de la SEP et il admire fortement la manière dont ils font face à la maladie. Et c’est là donc son plus grand motif et cela malgré son
âge, de remonter à nouveau chaque année sur son vélo.
Grâce à ses efforts, Levine a reçu une place dans le Hall of Fame de l’association nationale américaine de
la SEP."
Vous pouvez retrouver le récit complet (en anglais) dans le journal américain Sentinel.
Je fais ici écho à un article de Camille Chatillon, paru dans l'édition du jour du journal régional La Nouvelle République, qui
montre une fois de plus qu'on peut à la fois être atteint de SEP et faire preuve de courage et de ténacité...
Sclérose en plaques : Laurent lutte contre les
courants
« Je reviens d'un repérage. » Laurent Philippe va de défi en défi. Toujours plus fous. Ce Tourangeau de 41 ans, atteint de sclérose en plaques depuis l'âge de 30 ans, a descendu le Cher à
la nage, le 9 septembre dernier, sur 9 km. Son objectif, aujourd'hui : s'attaquer à la Vienne, sur 10 kilomètres.
Avec un pulboy entre les jambes pour surélever le bassin, il ne doit sa performance qu'à la force de ses bras. Et à sa volonté de fer. « J'ai perdu la coordination de mes jambes.
Si vous me demandez de courir, je tombe. » Muni d'une simple combinaison pour plonger dans l'eau qui flirte avec les 12°C, il s'attaque seul, « sans assistance » à la rivière.
Avec les risques que cela comporte : courant, algues...
Ce sont tous ces obstacles que Laurent Philippe vérifie lors de ses repérages, avant de se lancer en eaux vives. Mais n'est-il pas interdit de nager dans le Cher ? « Cela m'est égal,
lance-t-il. Pour moi, le but est de repousser mes limites, de combattre la maladie. »
Si ce nageur hors du commun ne conseille pas à « M. Toutlemonde », de l'imiter, il recommande la pratique de la natation. « Nager apporte un bien-être. C'est un destressant. »
Lui, a redécouvert les vertus de ce sport, au début de sa maladie. « Mes jambes commençaient à flageoler et j'ai repris la natation en mer. La plage adaptée aux personnes handicapées
d'Argelès-sur-Mer est devenue mon fief ! »
Son entraînement se poursuit en piscine. A un rythme intensif. « Je nage environ 30 km par semaine, à raison de 5 km tous les jours. » Cette ténacité, Laurent Philippe l'a, chevillée
au corps, jusque dans son combat pour l'adaptation au handicap. En mars 2007, ce malade de la "SEP" (jargon médical pour la sclérose en plaques) a lancé un forum sur Internet « pour inciter
les politiques à se pencher plus sérieusement sur cette question ». Tracts, affiches, ce Tourangeau se démène pour faire changer les mentalités. « Mais sans partenaires, c'est
difficile d'avancer », concède-t-il. En attendant, il doit retourner à l'hôpital : « Cécité partielle, problème d'intestins, troubles de l'attention… La "SEP" ne vous
laisse jamais tranquille. »
Depuis 2003, Richard Gleadhill vit avec les symptômes handicapants de la sclérose en plaques. Mais en dépit de ses problème de santé (fatigue
chronique, troubles de l’équilibre), ce quadragénaire est déterminé à parcourir à vélo plus de 500 kilomètres entre Londres et Paris en juillet prochain.
Il y a près de huit ans, Sophie Froger fait une mauvaise rencontre qui remet sa vie en question : la sclérose en
plaques. Mère de deux enfants, active, elle doit alors mettre entre parenthèses le sport et sa carrière d’avocate afin de faire face à la maladie.
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