…elle oublie constamment des choses, perd des objets et, subitement, éprouve des difficultés à marcher, y voit mal ou ne peut plus s’habiller elle-même.
La maman de Benjamin est atteinte d’une sclérose en plaques et le petit garçon, âgé de 8 ans, va découvrir pour la première fois ce qu’est une poussée, et se familiariser petit à petit avec la
maladie de sa mère.
A l’attention des enfants de 6 à 12 ans, Benjamin et sa Maman est un album qui conte avec délicatesse et discrétion
l'histoire d'une femme atteinte de SEP et de son fils.
Préfacée par le Docteur Marc Debouverie, Neurologue au CHU St Joseph de Nancy, cette histoire permet aux parents, aux proches, aux enseignants, aux médecins et aux autres professionnels de
santé de répondre de façon simple et pertinente aux nombreuses questions que peuvent se poser les enfants.
Benjamin et sa
Maman
Texte de Stefanie Lazai – Illustrations de Stephan Pohl
43 pages, traduit de l’allemand par le Dr Jean-Luc Pourroy, édité par le laboratoire Schering
par missbizz
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Agé de 42 ans, Mattt (Matthieu) Konture est dessinateur et scénariste français de comics underground ; il trouve son inspiration graphique
dans les milieux underground des années 60 et 70. C’est en 1984 qu’il fait ses débuts dans divers fanzines et revues : Le Lynx, Vipère, Psikopat, Nerf et Sponge.
Mattt est également l’un des membres fondateurs de la maison d’édition L'Association. C’est
dans la collection « comix » de L’Association, Mimolette (dont il est à l’origine), qu’il produit une série autobiographique sous forme de BD, Auto-psy d'un mort
vivant, dont le tome 6 s’intitule : Sclérose en plaques.
Le thème de cet opus n'est donc pas spécialement gai. C'est néanmoins la suite de son autobiographie dessinée, telle qu'il l'a toujours pratiquée, avec la même
honnêteté, la même rigueur et la même absence de concession. Il revisite son oeuvre à la lumière du diagnostic (sa maladie a été diagnostiquée en 2005) et présente des
planches dessinées à une époque où il se croyait hypocondriaque : "Mes états de grosse fatigue, où je me suis senti comme un "mort-vivant" : ne parlant pas, reclus dans mon
mal-être... Maintenant que je connais ma maladie, je sais, quand je deviens prostré par la fatigue, que c’est elle qui en est la cause".
Malgré la difficulté du sujet, l'auto-apitoiement et le voyeurisme
ne sont pas de mise. C'est davantage l'humour, la franchise et l'auto-dérision qui passent par Mattt Konture.
Sclérose en plaques, de Mattt Konture
36 pages en noir et blanc
Éditions L’Association (collection Mimolette), ISBN : 2844142125
Paru en août 2006. Prix indicatif : 6 EUR.
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...et sa maman, Ondine. Ils participent au rallye "La tête et des palmes", constitué
d'épreuves physiques et intellectuelles. Pendant la compétition, Ondine va présenter des symptômes typiques de la sclérose en plaques, qui vont l'obliger à se reposer, à s'absenter ou à
s'interrompre pour prendre ses comprimés...
Pleine d'espoir et illustrée par Sarah Bréassier, cette jolie histoire à
l’attention des petits de 3 à 8 ans est née sous la plume du Dr Thibault
Moreau. Edité par le laboratoire Bayer Schering Pharma, l'ouvrage a pour but d'expliquer aux plus jeunes les conséquences de
la sclérose en plaques sur la vie quotidienne. Il a été conçu pour qu’au fil de la lecture de ses 44 pages, une discussion s’instaure entre l'enfant et le parent malade, à la découverte
de sa maladie.
Ernestor le Castor (3.20 Mo)
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Les affections de longue
durée (ALD) étant des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, l’une des trois missions de la Haute Autorité
de la Santé (HAS) est de formuler des recommandations sur les actes et prestations nécessités par le traitement des affections en question (Art.R161-71 du
CSS).
Ces recommandations se traduisent, pour chaque affection concernée, par un guide à destination des médecins qui décrit la prise en charge optimale de la maladie, ainsi qu'une
liste des actes et prestations (LAP) qui décrit le parcours de soins précis d'un malade admis en ALD au titre de la maladie considérée, et qui sert de base à l'établissement de
son protocole de soins.
La méthode d'élaboration de ces guides et listes repose successivement sur la recherche de l'évidence scientifique, le
consensus pluridisciplinaire et la concertation de tous les acteurs concernés, notamment les associations de patients et l'Assurance maladie.
En attendant le guide patients (en cours d’élaboration), vous pouvez prendre connaissance du guide de 36 pages, édité en septembre 2006 à l’attention
des médecins :
ALD n°25 - Guide médecin et liste des actes et
prestations sur la sclérose en plaques (168.63 Ko)
par missbizz
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Cécile Hernandez-Cervellon n’est pas du genre à rester les deux pieds dans le même sabot : ancienne sportive de haut niveau
(BMX), elle crée successivement à 27 ans une société spécialisée dans le consulting sportif et événementiel, ainsi qu’une marque de textile. Tout semble donc sourire à cette jeune femme
ambitieuse et dynamique.
Les laboratoires Bayer Shering Pharma ont édité une bande dessinée à l’attention des adolescents qui ont un parent atteint de sclérose en
plaques.
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