…avec examens, consultations ou autres zakouskis hospitaliers. Remarquez, ça laisse du temps libre et un esprit reposé pour les autres
semaines.
J’ai fait tout récemment un prélèvement sanguin pour contrôler mes niveaux de transaminases. La
bonne nouvelle (mais celle-là, je n’en doutais pas malgré l’inexistence d’une quelconque vaccination antérieure), c’est que ma cytolyse hépatique n’a pas d’origine virale ou microbienne.
Ce qui me plait moins, c’est qu’ASAT et ALAT sont toujours largement dans le rouge : à peu près stables, certes, mais aucune amélioration en vue…
Ma prochaine consultation chez le neurologue étant prévue jeudi après-midi, je serai
rapidement fixée quant à la poursuite de mon traitement par Avonex®. Autant vous dire que je compte sur cette pseudo stabilité pour qu’il me soit prescrit au moins pour quatre semaines
supplémentaires, quitte à refaire des contrôles sanguins chaque mois.
Demain, mardi, autre réjouissance hospitalière : je passe une IRM du bras
gauche. Début février, j’avais eu droit à des
bolus pour ce qui avait été considéré comme une petite poussée de sclérose en plaques, mais
malgré une certaine amélioration, il m’est impossible -depuis- de tendre le bras ou de porter un sac sans ressentir une douleur dans le coude gauche. L’IRM permettra de vérifier si ce symptôme
n’aurait pas une origine mécanique ou traumatique quelconque. Une chose est certaine : j’ai perdu de la vigueur du côté gauche et ouvrir un bocal, par exemple, est devenu une épreuve de
force.
Allez, je termine ce billet sur une note plus légère : ce matin, ma balance enregistrait un cumul de
– 2,5 kg sur la bonne dizaine que j’ai entrepris de perdre il y a quinze jours. Voilà qui me motive et me donne la frite : il en faut peu parfois !
Il y a des trucs qui me dépassent parfois…
A l'automne dernier, lorsque je me suis finalement décidée à accepter
un traitement de fond pour ma SEP, mon neurologue m’avait proposée de participer au Réseau SEP Auvergne. Début octobre 2007 donc, je lui ai remis mon formulaire de recueil de
consentement dûment renseigné et signé (après avoir pris soin d’en faire personnellement une photocopie, et bien m’en a pris car il ne m’a jamais remis de copie de cette déclaration de
consentement, enfin bref…).
Tout ça pour dire que cette semaine, en découvrant avec intérêt la toute proche tenue
du SEPTHON 2008 à Clermont-Ferrand, j’ai appelé le Réseau SEP Auvergne en me présentant comme patiente souhaitant m’inscrire à cette manifestation et là, mon interlocutrice a été surprise
:
- Mais... vous n’avez pas reçu votre invitation ? Nous l’avons adressée il y
a plusieurs semaines à tous les patients du Réseau...
- Euh… non, je n’ai absolument rien reçu. Mais je suis certainement dans votre
fichier, mon neurologue a dû faire suivre le consentement que je lui ai remis en octobre dernier !?
Très aimable, elle m'a demandé mon nom et celui du neurologue qui me suit… et confirmé
que "non, vous n’êtes pas enregistrée au Réseau… Sans doute votre médecin regroupe-t-il l’envoi des formulaires de ses patients. Je vais prendre vos coordonnées pour vous adresser une
invitation… ".
Soit près de six mois après ma signature, je n’existe toujours pas pour le
Réseau SEP Auvergne ! C’était bien la peine de me vanter le principe et l’intérêt de ma participation à ce Réseau. Je ne manquerai pas d’interroger le neurologue à ce sujet lors de
ma prochaine consultation...
Déjà onze injections intra-musculaires, dont sept "en solitaire", sept doses auto-injectées dans le calme de ma salle de bain, le samedi soir après
dîner...
Rien de bien exceptionnel, en fait : il ne s’agit finalement que de piqûres ! Mais au moment où j’écris ce billet, des patient(e)s SEP
fraîchement diagnostiqué(e)s s’interrogent sans doute, certain(e)s craignant de se piquer en solo (je sais ce que c’est, j’ai éprouvé la même anxiété il y a quelques
semaines…).
Aussi, laissez moi vous rassurer : l’auto-injection intra-musculaire, c’est facile !
Voici comment je procède :
Je m'assure d'avoir tout le nécessaire sous la main (en ayant préparé au préalable
un petit plateau inox avec deux morceaux de coton, un petit pansement adhésif, de l’antiseptique et ma barquette d’interféron).
Je me lave les mains pendant 30 secondes.
Je prépare le médicament en me référant à la notice du produit (avec l’Avonex®, c’est très simple : le produit est déjà prêt
à l’emploi, il n’y a qu’à insérer l’aiguille sur le corps de la seringue).
Je détermine le site
d’injection : le meilleur endroit est le tiers moyen de la cuisse, dans le grand muscle qui va du haut de la cuisse au genou (il suffit d'utiliser ses mains pour
localiser la zone et de veiller à changer de jambe à chaque injection).
Je nettoie la peau à l’endroit choisi, sur 5 cm environ en partant du centre vers l’extérieur, avec un coton imbibé d’antiseptique
(personnellement, je préfère un antiseptique sans alcool, moins agressif pour la peau).
Je laisse sécher la peau.
D’une main, je prend la seringue et de l’autre, je tiens le muscle de ma jambe.
Je
place la seringue à un angle de 90° par rapport au muscle, puis j'insère rapidement
l’aiguille dans la peau (sans enfoncer jusqu’au raccord).
Je relâche mon muscle.
Je saisis fermement le corps de la seringue avec ma main libre et de l’autre main, je tire doucement sur le
piston de la seringue.
Si du sang apparaît dans la seringue, c’est pas de chance, c'est que j'ai piqué dans un vaisseau (bon, ça ne m'est jamais arrivé jusqu'à présent). Il est généralement préconisé de
retirer l’aiguille, de jeter la seringue et de recommencer (vu que le prix unitaire de l’injection dépasse largement les 200 EUR, j'avoue que je me montrerai hésitante sur ce coup-là…
Renseignement pris auprès d’infirmières D.E., il suffirait de ressortir très légèrement l'aiguille de la cuisse afin de la déloger du vaisseau. A chacun de voir en son âme et
conscience...).
S’il n’y a pas de sang, j'injecte le médicament en poussant lentement sur le piston, en maintenant
fermement la seringue tout au long de l’opération.
Lorsque le produit est injecté, je retire rapidement l’aiguille et je compresse immédiatement le point d’injection avec le
second coton imbibé d’antiseptique.
Je jette l’aiguille et la seringue usagées dans un collecteur spécifique (surtout pas dans la poubelle domestique, c’est interdit
!).
Je place le pansement adhésif sur le point d’injection.
Voilà, c’est fini ! La plaisanterie aura duré 5 minutes montre en main et ensuite… et
bien, on est samedi soir et la soirée ne fait que commencer. Allez, qui prendra un petit café ?
…après 30 heures d’hospitalisation et 2 bolus de Solumédrol dosé à 1,5 g.
Lundi matin, j’ai appelé le Service de Médecine de Semaine pour repousser mon hospitalisation à
mardi. Tout d’abord, parce je n’avais pas encore le résultat de l’ECBU confié au labo de ma ville samedi matin ; mais aussi parce que -et surtout-, quitte à prendre deux jours de
récupération sur les 19 heures supplémentaires accumulées au boulot le mois dernier, autant passer une partie de la deuxième journée avec mon mari en RTT le mercredi et notre
fille…
Donc hier matin, hospitalisation à 9 heures dans la partie flambant neuve de l’hôpital, et ça
c’est quand même meilleur pour le moral que d’être installée dans les locaux vétustes (aujourd'hui fermés) que j’avais connus lors de mes premiers bolus en 2003.
Examens de routine : sang, urines (euh… et pourquoi donc m’a-t-on demandé de faire cet
ECBU avant de venir ???), électrocardiogramme, pesée à jeun (euh… moui ça doit être ça, à plus ou moins 6-7 kg selon les saisons et le moral), tension... Le neuro passe me voir
en coup de vent, m’interroge sur mes symptômes, puis m’annonce trois bolus…
- TROIS ?! Mais on m’avait dit UN au téléphone. Et professionnellement, je me suis arrangée pour deux jours, pas
trois !
- Bon, bon... On va faire ça sur deux jours si ça vous arrange, vous pourrez sortir demain
dans l'après-midi.
Hummmm… C’est mieux, mais ce n’est même plus la peine que je demande s’il m’est possible de m’échapper le
soir-même. Arf.
Heureusement j’avais paré au pire en prévoyant un strict minimum pour la toilette et deux pavés
policiers de 500 pages spécialement empruntés pour l’occasion à la bibliothèque municipale samedi dernier.
A 11 heures, c’est parti pour la première perfusion qui durera un peu plus de trois heures. La journée passe, au ralenti comme toujours
dans ces cas-là, ponctuée par les visites du personnel soignant, le déjeuner (sans sel), quelques phrases polies échangées avec ma voisine de chambre, le goûter (chic ! une
madeleine), le dîner (sans sel), la tisane (sans sucre), un petit coup de fil réconfortant à la maison et hop, à 22 heures j’éteins la loupiote en refermant mon premier roman sur son mot de la
fin...
Ce matin, réveil à 3 h 30, et là pas moyen de me rendormir… Le Solumédrol y est certainement
pour quelque chose, mais mon horaire bousculé aussi, très certainement : d’habitude, je ne me couche qu’entre minuit et une heure du matin pour me lever à sept, donc j’imagine que j’ai là
mon compte de sommeil, surtout après une journée affalée au fond d’un lit. Et puis cette chaleur, je n’ai pas l’habitude. Je vire et somnole ainsi jusqu’au petit matin…
La seconde journée ressemble à s’y méprendre à la première, avec des examens zakouskis en
moins, mais le passage du Solumédrol me parait interminable. J’entame mon second roman, mais je sais qu’une fois rentrée, je ne rouvrirai probablement pas le bouquin…
On me libère un peu avant 15 heures avec les avertissements d’usage : pas de sel ni de sucre
pendant une semaine, et la prochaine nuit qui risque d’être écourtée comme la précédente. Ne demandant pas mon reste, je récupère mon bulletin de situation au rez-de-chaussée, ma voiture
au parking et rentre au bercail, malgré tout reposée par ces heures d’alitement.
Reste à attendre les effets bénéfiques des bolus sur mon bras qui, pour le moment, est encore douloureux…
…cinq ans pour être plus précise. Cinq années de tranquillité et d’insouciance toute relative,
soixante mois sans problème particulier…
Et puis là, allez savoir pourquoi, neuf semaines après la mise en route de mon traitement de fond, la voilà qui sort de sa léthargie et me nargue ! Oui, oui, je parle bien
d’elle : la Squatteuse En Pause qui repasse en mode Marche.
Depuis mercredi, je dérouille vraiment dans le bras gauche. D’abord une douleur assez discrète mais omniprésente fait son nid dans le pli de mon bras, gagnant rapidement l’avant-bras
puis la main. Et depuis hier matin, j’ai l’étrange et désagréable sensation permanente d’avoir tout le bras « bandé trop serré » jusqu’au bout des doigts. Tendre le bras est carrément
douloureux au niveau de l’articulation du coude et me lance jusque dans la main. Pas la peine de préciser que porter le moindre poids est difficilement supportable de la seule main gauche et des
gestes tout bêtes comme d'enfiler ma parka ou de manœuvrer en voiture sont particulièrement inconfortables.
Fatiguée et inquiète à cause de cette situation aussi récente qu’inédite,
j’ai donc posé mon après-midi et suis allée consulter mon généraliste, lequel a appelé le neuro pour confirmation de son pressentiment : ce n’est pas un effet secondaire
de l’Avonex®, mais plutôt une petite poussée que vous faites là…
Pas cool ça, dites moi ! Je m’en serais bien passée, elle et moi, on ne s’était pas côtoyées depuis si longtemps…
Du coup, en rentrant ce soir, j’avais un message de l’hôpital sur mon répondeur téléphonique : une invitation à me présenter lundi, à jeûn et en milieu de matinée, pour un bolus de 3
heures. Soit. Ce qui me plait beaucoup moins, c’est que la voix féminine précisait que l’hospitalisation se prolongerait jusqu’au lendemain matin… et qu’en cas de problème, je pouvais la
rappeler jusqu’à 18 heures.
Oui Madame, ça me pose un problème de devoir passer une nuit chez vous pour un simple bolus !… pas de bol, quand j’ai écouté le message, il était déjà 18 h 10 !
Hier soir, en rentrant du boulot, je passe chercher mes résultats d’analyses sanguines au labo. A peine remontée dans la voiture, je décachète l’enveloppe et jette un coup d’œil
à la fois pressé, curieux et vaguement inquiet aux trois pages couvertes de chiffres avant de m’attarder plus précisément sur la partie Biochimie.
…et en pleine forme même ! Mais je dois avouer que ces derniers temps, j’avais mille
choses dans la tête et, du coup, je ne suis pas repassée pour donner des nouvelles (merci à la personne qui s'en est inquiétée par courriel -elle se reconnaîtra et je
l'embrasse-).
Aujourd’hui, j’avais droit à une
visite de contrôle chez le neurologue. Et ce qui devait n’être qu’une simple formalité de "réappro" pour trois boîtes d’Avonex® s’est transformé en une possible remise en
question de mon traitement de fond.
…Je viens de terminer
mon deuxième mois d'Avonex® ; deux mois, c’est bien peu comparé à la durée potentielle du traitement, mais comme ça passe vite ! Et je suis plutôt rassurée car
jusqu’à présent, je supporte bien ces injections d’interféron bêta-1a : je n’éprouve quasiment pas d’effets secondaires, en tout cas pas celui que l’on
appelle communément le « syndrôme pseudo-grippal ».
Vous avez réagi...