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Mardi 1 juillet 2008

SEP : LE RHA, UNE MOLÉCULE PROMETTEUSE ?

Des chercheurs subventionnés par l'organisme américain National Multiple Sclerosis Society - entre autres - ont rapporté qu’une molécule appelée Récepteur des Hydrocarbures Aryliques (RHA), outre qu’elle favorise la réponse du système immunitaire aux toxines environnementales, semble réguler l’équilibre entre les cellules inflammatoires et les cellules anti-inflammatoires dans une maladie semblable à la sclérose en plaques, chez la souris.

Ces observations pourraient, ultimement, aider à identifier les mécanismes par lesquels certains facteurs environnementaux peuvent déclencher des réactions auto-immunes contre le système nerveux central dans la sclérose en plaques. Le texte du communiqué médical est disponible en ligne, sur le site canadien de la SCSP.


  Communication médicale : Une molécule favoriserait l’équilibre au sein du système immunitaire et pourrait jouer un rôle clé dans l’attaque auto-immune typique de la SEP (56 Ko)

 

 

par missbizz publié dans : Et d'abord, on fait face ! communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
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Vendredi 27 juin 2008

ALD : LES DÉREMBOURSEMENTS NE SERAIENT PLUS À L’ORDRE DU JOUR

Frédéric van Roekeghem, le directeur de l'Assurance Maladie, avait déclenché une vive polémique en début de semaine en proposant dans Les Echos une baisse du remboursement de 100% à 35% par la Sécurité Sociale des médicaments "à vignette bleue" pour les patients en longue maladie (ALD), estimant que les complémentaires santé pourraient prendre en charge les 65% restant.

Mais le conseil de la Cnam, composé notamment des partenaires sociaux et des mutuelles, a demandé hier à l'unanimité que les propositions sur les affections de longue durée soient retirées du plan.

"Il n'est pas question de revenir sur la prise en charge à 100%" des affections de longue durée (ALD), a déclaré Xavier Bertrand, le Ministre du Travail, sur Europe 1. "D'ailleurs j'ai vu que la Caisse nationale d'assurance maladie (Cnam) avait eu un débat et que la direction générale était -semble-t-il- revenue sur sa décision, tant mieux", a ajouté l'ancien Ministre de la Santé. "La vocation d'un système de santé est bien évidemment d'être aux côtés des plus malades."

Marche arrière toute, donc ! (et c’est tant mieux, même si ce genre de manoeuvre commence sérieusement à me fatiguer !...)
par missbizz publié dans : Et d'abord, on fait face ! communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
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Jeudi 26 juin 2008

SEP : OÙ EN EST LA RECHERCHE ?

Quelles sont les origines de la sclérose en plaques ?
Quel est le poids de l’environnement et des facteurs génétiques ?
Quels sont les traitements actuels et les espoirs futurs ?

Près de 60 équipes de recherche travaillent en France sur la sclérose en plaques (dont 70% d’équipes Inserm). Les grands axes de recherche fondamentale sur cette maladie neurologique grave - qui, rappelons le, touche 80 000 personnes en France - concernent : l’imagerie médicale, la génétique, la virologie (cause de la SEP), la neuro-immunologie (étude des perturbations du système immunitaire en cause dans la SEP), la thérapeutique et la neurobiologie (recherches sur la remyélinisation et la neuroprotection).
Par ailleurs, une vingtaine de centres mènent des essais cliniques sur la SEP en milieu hospitalier, en collaboration avec l’Inserm. Ces essais concernent de nouvelles thérapies, mais aussi l’étude des symptômes de la maladie et son évolution sur un nombre important de patients.

Focus sur les causes de la SEP et les perspectives thérapeutiques, le dossier de presse INSERM du 19 juin 2008 est en ligne sur le site de l’APF Sclérose en Plaques.


par missbizz publié dans : Et d'abord, on fait face ! communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
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Lundi 23 juin 2008

DOCTOR, I HAVE MULTIPLE SCLEROSIS...

Et voilà ! Simone, qui avait bien préparé son voyage, est partie passer quelques vacances dépaysantes très loin de chez elle… Manque de chance, sa SEP profite de cet interlude exotique pour se rappeler à son bon souvenir. Simone est bien ennuyée : elle ne sait absolument pas comment expliquer aux professionnels de santé locaux ce qui lui arrive et les symptômes qu’elle ressent.


Pour éviter ce genre de tracas supplémentaire, pensez à glisser un petit lexique dans votre valise, il pourrait bien vous être utile. Et à défaut de pouvoir vous exprimer dans la langue du pays, l’anglais reste une valeur sûre…

 

FRANCAIS

 

ANGLAIS

 

J'ai une sclérose en plaques (SEP)

I have multiple sclerosis (MS)

Je fais une poussée de sclérose en plaques

I am experiencing a multiple sclerosis relapse

J’ai des fourmillements

I have pins and needles

J’ai des picotements

I have a prickling sensation

J’ai des engourdissements

I am feeling numbness

J’ai une sensation de brûlure

I have a burning sensation

J’ai des sensations de chaud/de froid

I feel warm/cold

J’ai des douleurs

I am feeling pain

Ma vision est floue

I have blurred vision

Je vois double

I have double vision

J’ai la vue qui tremble

I have trembling vision

J’ai des vertiges et des nausées

I have dizziness, with nausea

Je fais des embardées de droite à gauche

I am swerving from right to left

Mes gestes sont maladroits et imprécis

I do clumsy and imprecise gestures

J’ai des besoins urgents d’uriner

I have urgent needs to urinate

Je n’arrive pas à retenir mes urines

I am unable to hold my urine

J’ai des difficultés pour uriner

I have difficulties to urinate

Je suis obligé(e) de pousser pour uriner

I have to push to urinate

Je suis constipé(e)

I am constipated

Je suis très fatigué(e)

I am very tired

J'ai du mal à me concentrer

I have trouble concentrating

J'ai des troubles de la mémoire

I have memory troubles

J'ai une baisse de la force musculaire

I have decreased muscular force 

J'ai une faiblesse dans un membre 

I have a weakness in a limb 

J'ai des difficultés pour marcher/courir 

I have difficulty walking/running 

Mon pied accroche le sol après une longue marche 

My foot drags on the ground after a long walk

J'ai tendance à lâcher les objets lourds 

I have a tendency to drop heavy objects 

J'ai des difficultés à porter des objets lourds I have difficulty carrying heavy objects

 

par missbizz publié dans : Et d'abord, on fait face ! communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
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Dimanche 22 juin 2008

SEP : TOUS LES GÈNES DE PRÉDISPOSITION BIENTÔT IDENTIFIÉS

Une intéressante dépêche est tombée sur les téléscripteurs de l’AFP il y a deux jours…

 


PARIS (AFP)- 20/06/2008

Après 30 ans sans avancées notables, les progrès faits récemment par la génétique sur la sclérose en plaques devraient aboutir en 2009 à l'identification de tous les gènes de prédisposition à cette grave affection neurologique.

La sclérose en plaques (SEP), a rappelé jeudi devant la presse le Pr Catherine Lubetski, neurologue à la Pitié-Salpétrière (Paris) et chercheur à l'institut public français Inserm, est une affection du système nerveux central (cerveau et moëlle épinière).

Maladie à composante auto-immune -le système de défense de l'individu attaque ses propres cellules au lieu de les défendre- elle consiste en une inflammation et une dégradation de la gaine de myéline qui protège les fibres, ce qui ralentit la vitesse de conduction de l'influx nerveux.

Cette maladie chronique, qui touche le plus souvent le jeune adulte, concerne quelque 80.000 personnes en France et 350.000 en Europe. Imprévisible dans ses manifestations, elle concerne deux à trois fois plus de personnes dans le nord de l'Europe que dans le sud, et plus souvent les femmes que les hommes.

C'est une maladie qui, sur le plan génétique, a connu "de vraies avancées" au cours des dernières années, après 30 ans de stagnation, a noté le Pr Bertrand Fontaine, neurologue et directeur à l'Inserm.

Si ses causes ne sont pas encore établies, il est clair que c'est une maladie "multifactorielle", avec un terrain génétique qui va réagir à un environnement donné.

Trois facteurs génétiques ont été déjà identifiés dont l'un (HLA) situé sur le chromosome 6, qui multiplie par 4 le risque d'avoir la maladie et récemment, après trente ans sans découverte, deux autres gènes de prédisposition.

"Dans un an on aura la liste des gènes impliqués", s'est réjoui le Pr Fontaine.

Un consortium international s'est mis en place, qui a rassemblé les données sur 10.000 patients. Il vient déjà de valider les données établies sur les trois gènes, selon un article de la revue médicale Lancet Neurology, et poursuit l'identification des autres gènes de prédisposition.

Quant au facteur environnemental, "il existe mais on ne l'a pas identifié", a noté le Pr Fontaine. Parmi les hypothèses les plus largement admises de facteurs déclenchants: des infections, avec plusieurs virus soupçonnés, le manque de soleil associé à un manque de vitamine D...

En revanche il semble "clairement établi" que la vaccination contre l'hépatite B, naguère pointée du doigt, est hors de cause.

La SEP -dont les lésions sont visibles sur une IRM- apparaît sous trois formes : rémittente (avec des poussées à intervalles variables), "secondairement progressive", avec des poussées pendant quelques années puis un handicap qui s'installe et s'aggrave, ou "progressive d'emblée", ce qui est souvent le cas quand la maladie commence après 40 ans.

Des traitements sont apparus pour les formes rémittentes : médicaments sans effet secondaire grave qui réduisent de 30% la fréquence des poussées et semblent réduire le handicap à moyen terme, médicaments deux fois plus efficaces mais très agressifs...

Les formes progressives de la maladie n'ont pas encore de traitement efficace, mais des études sont en cours.

Des recherches sont également en cours sur la réparation des lésions du système nerveux central, qui empêcherait la dégénérescence et préviendrait ou améliorerait le handicap.

Conjointement avec Anne Baron-Van Evercooren (Inserm), Catherine Lubetzki a reçu le prix de la fondation NRJ, d'un montant de 100.000 euros, pour ses travaux sur la réparation de la myéline.

 



par missbizz publié dans : Et d'abord, on fait face ! communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
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Jeudi 8 mai 2008

SCLÉROSE EN PLAQUES : LES BIENFAITS DE L’ORTHOPHONIE


Troubles du langage, difficultés d’élocution, troubles cognitifs, problèmes de souffle, problèmes de déglution… sont autant de plaintes rapportées par les personnes atteintes de sclérose en plaques, qu’une prise en charge adaptée en orthophonie peut aider à soulager.


Troubles du langage (aphasie) et de l’élocution (dysarthrie)
Si -le plus souvent- le langage est préservé, les patients se plaignent plutôt du « manque du mot ». Mais les plus courants sont les troubles de l’élocution, qui sont généralement liés à une paralysie faciale ou un syndrome cérébelleux. Dans le premier cas, la rééducation orthophonique consiste en un travail de l’articulation et à un contrôle du débit des mots et de l’écriture. Un travail de coordination du souffle pourra être associé à cette rééducation dans le cas du syndrome cérébelleux.

Troubles cognitifs
Troubles de la mémoire (et particulièrement, mémorisation des faits récents) et difficultés de concentration et de l’attention (notamment difficultés à faire plusieurs choses en même temps) sont les difficultés cognitives les plus fréquentes dans la sclérose en plaques. Des problèmes d’organisation et de planification sont également rapportés.
Ici, la rééducation orthophonique permet de travailler la mémoire et l’attention ; la mise en place d’aides (telle que la tenue d’un agenda) permet éventuellement de compenser ces gênes.

Troubles du souffle
Une dyspneumie (mauvais contrôle du souffle) entraîne une diminution de l’intensité de la voix (hypophonie). Grâce à la rééducation orthophonique, le patient acquiert un meilleur contrôle de son souffle et apprend à coordonner son souffle et sa voix.

Troubles de la déglutition
Touchant près d’un tiers des personnes atteintes de sclérose en plaques, ces troubles se manifestent le plus souvent par des fausses routes lors de l’alimentation (avec des liquides principalement, et parfois des solides) : les aliments ingérés passent dans les bronches au lieu d’aller dans l’estomac. Généralement, il en résulte une toux, mais certaines fausses routes se font sans réflexe de toux. Les principales complications sont l’infection pulmonaire et la détresse respiratoire si un aliment reste « bloqué » dans une bronche.
La rééducation orthophonique consiste en des stimulations sensitives et sensorielles du palais et de la cavité buccale, un travail des muscles de la langue et bucco-faciaux, ainsi que l’apprentissage de stratégies compensatoires (prise des repas dans un contexte calme, position de la tête et du cou, textures des aliments…).

Dans tous les cas, une prise en charge précoce est importante pour limiter les complications. Et oser parler de ses difficultés, c'est déjà se prendre en charge...
par missbizz publié dans : Et d'abord, on fait face !
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Dimanche 20 avril 2008

LA JOLIE LEÇON DE VIE DE DAVID

Les élèves de l’Institut des Métiers de la Communication Audiovisuelle - IMCA d’Avignon ont réalisé un documentaire sur David Anza, un jeune papa atteint de sclérose en plaques. Au-delà de la maladie, ce petit film de quelques minutes est une jolie leçon de vie, pleine de courage et d’espoir…
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Mardi 8 avril 2008

SEP ET CAFÉINE : DES VERTUS INSOUPÇONNÉES ?

Lors d’une présentation faite hier au congrès Experimental Biology 2008, à San Francisco (USA), des chercheurs de l'Université Cornell ont fait part de leurs travaux sur des souris auxquelles ils ont administré de la caféine, à une dose équivalente à 6 à 8 tasses de café par jour pour un être humain. La caféine est un bloqueur reconnu des récepteurs de l'adénosine et les rongeurs auraient protégés contre le développement de l’encéphalomyélite auto-immune expérimentale (EAE), le modèle animal de notre sclérose en plaques (SEP).


Ces scientifiques estiment que leurs résultats montrent le rôle important de la molécule d’adénosine dans l’infiltration du système nerveux central par des cellules immunitaires chez les patients atteints de SEP (cette infiltration est rarement constatée chez les personnes non atteintes de SEP, mais elle reste un mystère). Ils ont indiqué que d'autres recherches devront être menées, mais que leurs travaux pourraient un jour aboutir à de nouveaux traitements contre la sclérose en plaques.


Source : Science Daily – Article "Caffeine Prevents Multiple Sclerosis-like Disease In Mice"


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Samedi 29 mars 2008

POUVOIR MOURIR DANS LA DIGNITÉ : UNE ÉPREUVE UNIVERSELLE

En France, le cas de Chantal Sébire, atteinte d’une tumeur incurable, a récemment ravivé le débat sur un sujet encore trop tabou : le droit de mourir dans la dignité. L’histoire que je vous rapporte ce soir est issue d’un article paru ces jours-ci outre-Manche : elle se passe en Ecosse et concerne une femme souffrant d’une sclérose en plaques très avancée...
Agée de 50 ans, Val MacKay a reçu un diagnostic de SEP progressive il y a quatre ans. Son corps s’est engourdi progressivement à partir des pieds et son état s'est rapidement détérioré. Quatre mois à peine après que sa SEP ait été diagnostiquée, Val MacKay a dû abandonner son emploi. Elle s’est également séparée de son ami, ne souhaitant pas lui imposer sa souffrance. Aujourd’hui, cela fait deux ans et demi qu’elle n’est pas sortie de chez elle, restant alitée 22 heures par jour, le plus souvent à regarder la télévision.
En phase terminale, Mme MacKay s’attend à bientôt perdre la vue et la parole, et les médecins lui donnent seulement six mois à vivre, mais pour elle, ce délai à attendre la mort paraît bien long. Elle avoue avoir envisagé le suicide par le passé, mais n’avait pas eu le courage d’avaler la collection de pilules qu’elle avait rassemblées ; aujourd’hui très malade, elle ne réussirait même plus à mettre fin à ses jours sans aide.
Sur le site BBC Scotland News, Val MacKay déclare : "Je ne peux plus rien faire : je ne peux ni bouger mon bras droit, ni mes jambes, et je suis souffre énormément. Je dois être hissée dans un fauteuil roulant par mes aides-soignants et je n’ai pas mis le nez dehors depuis deux ans et demi… Mais j'ai encore toute ma tête et c'est ce qu'il y a de pire... J'ai un fils, une belle-fille et deux beaux petits-fils : Matthew, 7 ans, et Daniel, 16 mois.  C’est horrible pour eux de me voir comme ça. Je ne peux même pas soulever Daniel quand il me rend visite. J'ai vu ma mère mourir d'un cancer quand j’avais une trentaine d’années, ce fut la chose la plus difficile que j'avais jamais eu à vivre. Je ne veux pas que ma famille subisse ça avec moi - je veux pouvoir mourir dignement." Elle s’est confiée à sa famille et a avoué que le plus difficile, pour elle, serait d’abandonner ses deux jeunes petits-enfants.
Mais c’est un documentaire télévisé sur le Dr Anne Turner (qui, après avoir reçu un diagnostic de paralysie supranucléaire incurable, a mis fin à ses jours en Suisse, en janvier 2006, avec l’aide de l’association très controversée Dignitas) qui a interpellé Mme MacKay. L’assistance au suicide n’est pas réprimée en Suisse, dès lors que le patient qui a choisi de mettre un terme à ses souffrances est jugé mentalement responsable et est capable de boire seul le verre contenant le mélange létal.
Mme MacKay souhaiterait faire le voyage jusqu’en Suisse, mais elle s’inquiète sur les conséquences judiciaires éventuelles, en Grande-Bretagne, pour les personnes qui l’auront aidée à s'y rendre. Elle déclare : "J’ai envié Anne Turner quand j'ai vu ce documentaire. Je me suis demandée si j’avais tort de la jalouser, mais c'est ce que j'ai ressenti. Le problème est de trouver quelqu'un qui puisse m'aider à y aller. Je ne veux pas demander ça à ma famille ou un ami car ils seraient confrontés à la perspective d'une peine de prison."
Val MacKay appuie totalement l’appel de la politicienne Margo MacDonald au Parlement écossais pour un débat public sur le suicide assisté (Mme MacDonald, membre du Parlement écossais, a reçu un diagnostic de la maladie de Parkinson en 2002 et déclaré au Parlement qu'elle espérait avoir le choix de pouvoir mourir si son état empirait). Mme Mackay estime que "chacun devrait avoir le droit de mettre fin à sa propre vie, si tel est son souhait, mais il est évident que des garde-fous sont nécessaires pour prémunir les individus contre tout abus.

"Si j'étais un chat ou un chien, il y a longtemps qu’on m’aurait euthanasiée. Je ne devrais pas avoir à souffrir ainsi. Une modification de la législation arrivera probablement trop tard pour moi, mais il faut espérer que dans l'avenir, les gens n'auront pas besoin de passer par ce que je traverse."

Source : BBC News – Article "Please let me die with dignity" de Stuart Nicolson, BBC Scotland News website



par missbizz publié dans : Et d'abord, on fait face !
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Samedi 22 mars 2008

ET ÇA VOUS FAIT NI CHAUD NI FROID ?...

Un vêtement qui réchauffe ou refroidit la température du corps, associé à un système indolore de mesure des mouvements oculaires, permet aux chercheurs sur la sclérose en plaques du Centre Médical pour le Sud-Ouest de l’Université du Texas (UT Southwestern Medical Center, à Dallas - USA), d’étudier le lien inexpliqué entre la température corporelle et la sévérité des symptômes liés à la SEP.

 Des chercheurs ont étudié un aspect de la sclérose en plaques baptisé "le phénomène de Uhthoff", du nom de l'ophtalmologiste allemand qui, en 1889, avait rapporté que certaines personnes avaient des problèmes temporaires de vision après avoir pratiqué une activité physique ou par temps chaud. Cette réaction, ainsi que d'autres symptômes de la SEP -comme la fatigue ou des problèmes de coordination-, s'aggrave avec la chaleur chez la plupart des personnes atteintes de SEP. Et bien que ce phénomène soit depuis longtemps connu des médecins et des chercheurs, il n’existe aucun moyen de mesurer objectivement son importance ou son rapport avec la température du corps.

L'étude de l’UT Southwestern Medical Center, disponible en ligne et qui paraîtra le 25 mars dans la revue Neurology, démontre que tant que la température du corps augmente, l’importance d'un trouble des mouvements de l'oeil (appelé ophtalmoparésie internucléaire -ou INO-) augmente également. Lorsqu'une personne souffrant d’INO bouge ses yeux rapidement d'un objet à un autre, un œil se déplace plus lentement que l’autre ; normalement, les yeux se déplacent à la même vitesse.

Selon le Dr Elliot Frohman (Professeur de neurologie et ophtalmologie, Directeur du Programme sur la Sclérose en Plaques et du Centre Clinique de la Sclérose en Plaques à l'UT Southwestern, et l’un des auteurs de cette étude), l’INO pourrait être aisément utilisé comme un moyen de mesure et d’alerte, et se substituer à d'autres symptômes de la SEP liés à la chaleur qui sont difficiles à mesurer, tels que la fatigue, la confusion mentale ou les problèmes de vessie ou du côlon.

L'étude a été menée à l’UT Southwestern sur un échantillon de 24 personnes, composé de 8 patients atteints de SEP et d’INO, 8 patients atteints de SEP mais pas d’INO et de 8 sujets sans SEP ni INO. Les chercheurs ont utilisé pour cette expérience une tenue recouvrant toute la surface du corps -criblée de tubes dans lesquels de l’eau circulait, permettant de modifier la température corporelle-, une « pilule-thermomètre » qui, après avoir été avalée, mesurait la température du corps, et une caméra infrarouge qui enregistrait de façon indolore les mouvements oculaires.

Les sujets portaient un appareil léger maintenu par un bandeau frontal et équipé d’une lumière infrarouge afin de détecter leurs mouvements oculaires pendant qu’ils suivaient des yeux une séquence aléatoire de clignotement lumineux (oculographie par infrarouge).

Lorsque de l'eau chaude circulait dans le vêtement, la température corporelle s’élevait de +0,5 C° par rapport à la température initiale du sujet, tandis que l’eau froide l’abaissait de -0,5 C°. Il a été relevé que, chez les sujets souffrant d’INO, l'échauffement corporel aggravait les différences de synchronisation dans le mouvement des yeux. A l’inverse, la synchronisation s’améliorait sous l’effet du refroidissement.

Pour le Dr Frohman, mesurer l’INO en milieu clinique peut constituer un moyen de  déterminer la prédisposition d’un patient SEP à d’autres symptômes liés à la chaleur, ainsi qu'un outil pour contrôler l'efficacité des traitements. Et avec cette nouvelle technique, on peut objectivement tester de nouvelles thérapies qui traitent spécifiquement les symptômes de la SEP.

D’après lui, la prochaine étape dans la recherche sera d’utiliser ce système afin mesurer l'efficacité d'un traitement destiné à soulager les symptômes liés à la chaleur chez les personnes atteintes de SEP. "Nous avons démontré que, par cette méthode, nous pouvons modéliser les principaux mécanismes qui causent l’aggravation de certains symptômes chez les personnes atteintes de SEP", a-t-il déclaré…

D’après l’article Eye test peers into heat-related multiple sclerosis symptoms


par missbizz publié dans : Et d'abord, on fait face !
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