Bon alors, il se passe quoi entre le 6 octobre et aujourd'hui ????

Tout d’abord, le samedi 8 octobre, je vois mon médecin traitant pour l’informer de mon traitement à venir, accessoirement pour me faire vacciner contre la grippe (autant le faire tout de suite, il ne s’agit pas que je tombe malade à cause d’elle cet hiver…) et –surtout- pour qu’il établisse LA demande de prise en charge spécifique pour l’Avonex^®, à l’attention de la Sécu…

Surprise du médecin concernant cette demande : Vous êtes déjà à 100%, il faut faire une nouvelle demande ? Ca commence fort, mon propre médecin n’a pas l’air au fait du nouveau dispositif… Il part en quête d’un imprimé spécial et revient avec… une Ordonnance de médicaments d’exception (Cerfa 60-3976). Rien à voir, il me semble, avec ce fameux nouveau formulaire de Protocole de soins. Bref… Il renseigne soigneusement cette ordonnance en y précisant que la prescription est faite à la demande du neurologue et que la durée du traitement est évaluée à deux ans.

Il n’y a plus qu’à l’envoyer à la CPAM et attendre son accord… Sauf que ça me travaille tout le week-end : et si cette ordonnance n’était pas le bon formulaire ? On risque encore de perdre des jours, voire des semaines, avant de commencer le traitement.

Dans le doute et agacée, je profite de mon heure de déjeuner, lundi 8 octobre, pour faire le pied de grue à la Sécu… Arrivée à 12 h 10, je patiente tranquillement avec un bouquin jusqu’à 12 h 50 lorsqu’on m’appelle dans un box ; là, j’explique mon cas : en ALD depuis 2003, un traitement de fond à commencer, le nouvel accord de prise en charge à demander, un imprimé du médecin traitant, mais est-ce le bon ?… Ah ! Désolée Madame, mais ici, je ne peux rien faire pour vous, il faut voir ça avec le Service Médical, au premier étage… Bon. Je grimpe en vitesse au premier (ben oui, il faut que je me dépêche, je dois reprendre le boulot à 15 bornes de là dans 10 minutes…) et trouve un étage dans le noir, aux portes closes : ils sont tous partis déjeuner.

Et zuuuutttt (je reste polie, hein…). A l’accueil du rez-de-chaussée, l’hôtesse m’informe que ledit service est fermé jusqu’à 13 h 30 ; sauf que là, moi je ne peux plus attendre et retourne en vitesse au boulot avec le numéro de téléphone du Service médical dans la poche.

L’après-midi, j’appelle et tombe sur une nouvelle dame, tout aussi aimable mais également tout aussi impuissante que la précédente : Je ne peux pas vous répondre, vous savez, les courriers destinés au Médecin conseil sont transmis à Moulins, c’est là-bas qu’ils traitent les dossiers et prennent les décisions.

Pffff, j’ai encore perdu mon temps quoi… Finalement, le 9 octobre, j'opte pour envoyer à la CPAM cette fameuse ordonnance accompagnée d’une lettre explicative qui, je l’espère, leur évitera de se poser des questions qui me paraissent inévitables…

Aujourd’hui, dimanche 4 novembre, j’attends toujours une réponse à mon courrier. Nada. Et mon rendez-vous "crucial" chez le neurologue  est fixé dans huit jours… Bon, je pense que cette semaine, je vais inévitablement faire un peu de forcing téléphonique auprès de la Sécu pour savoir ce qu’il en est…

En attendant, demain soir, j’irai récupérer le résultat de mon bilan sanguin, ce sera toujours ça de pris sur l'ennemi…

…ben oui, faudrait peut-être qu’on entre enfin dans le vif du sujet. Allez, encore un ou deux petits billets et ça devrait être bon (si je peux m’exprimer ainsi).

Donc, le 21 août 2007, alors que j’ai le moral plus bas que les socquettes et une cure de pilules du bonheur en cours pour enrayer la vilaine dépression qui me gâche la vie et les vacances, je passe mon IRM encéphalique de contrôle.

L’examen en lui-même n’a rien de déplaisant (et puis, j’ai une capacité d’endormissement au-dessus de la moyenne, je gère donc l’immobilité et l’attente dans un état de somnolence bienfaisante) ; ce que j’apprécie moins, ce sont les mots du radiologue une fois terminé le concert de percussions : Par rapport à l’examen réalisé fin 2003, la comparaison montre quatre nouvelles lésions sus-tentorielles (sans prise de contraste pathologique), une à droite et trois à gauche. Mais le reste de l’examen est stable.

Arf… Cette cochonnerie est donc toujours là, tapie, grignotant insidueusement des zones dites « silencieuses » de mon cerveau (c’est pour ça que je n’ai pas "ressenti" de poussée). Certes, me direz-vous, quatre malheureuses plaques supplémentaires et une influence inexistante sur ma qualité de vie, plus de quatre ans après l’apparition initiale, ce n’est pas la mer à boire...
J’ose même espérer faire partie des 20 à 30% de malades chanceux qui n’ont qu’une SEP bénigne ; cela dit, je suis encore loin des dix à quinze années de recul nécessaires pour prétendre faire partie du lot.

Le 6 septembre, lorsque je revois le neurologue, il est clair pour lui qu’il serait raisonnable maintenant d’envisager un traitement de fond. La sclérose en plaques est une maladie tellement imprévisible, il est impossible de prédire son évolution. Il serait plus sage de penser à l’avenir et aux problèmes qui pourraient se présenter dans cinq, dix ou vingt ans…

Ca y est, il recommence ! Mais Docteur, je me sens très bien ! Et j’ai énormément de mal à accepter un traitement contraignant, aux effets secondaires désagréables, et perdre ainsi aujourd’hui un peu de ma qualité de vie alors que je ne suis pas vraiment certaine de souffrir et d’être handicapée un jour à cause de la SEP…

Cruel dilemme, quoi… ! Voilà un choix que je suis bien incapable de faire comme ça en cinq minutes !

Par ailleurs, le neurologue connaît mes antécédents dépressifs et je viens de lui faire part de mon traitement psychotrope en cours. Ce détail le chagrine un peu, sachant que l’interferon beta qu’il compte me prescrire, est contre-indiqué chez les patients dépressifs…

Bon, on se revoit dans un mois, me dit le neuro. Vous aurez le temps de réfléchir et de terminer tranquillement votre prescription d’anti-dépresseur. En attendant, je vous laisse un peu de documentation dont vous pourrez prendre connaissance à tête reposée, et un dévédé sur l'auto-injection : vous verrez, ce n'est pas difficile. Et puis vous savez, les interferons ne sont pas forcément mal supportés : les effets secondaires ne durent que quelques mois, six tout au plus… et un patient sur deux n’en souffre pas.

Mouais... Je reste malgré tout sceptique, ses paroles qui se veulent rassurantes ne vont pas vraiment dans le sens des témoignages de malades que j’ai pu lire sur différents fora médicaux… Je ne dis rien, note la date de ma prochaine consultation (jeudi 4 octobre à 16 h 30) et quitte l’hôpital avec, dans mon sac, un livret et un DVD, outils d’information -mais aussi de promotion- du laboratoire pharmaceutique…

L’été se passe, suivi par l’automne et arrive l’hiver… Je n’ai pas d’autre poussée en cette année 2003, merci bien, mais le 23 décembre, je me rends comme prévu à l’hôpital pour subir ma troisième IRM encéphalique de l’année, dans un but purement de contrôle. A l’issue de cet examen, je dois évidemment prendre un nouveau rendez-vous avec mon neurologue…

…Sauf que je ne le fais pas. Car après l’IRM, le radiologue vient me rejoindre dans le sas de déshabillage et ses mots sont particulièrement rassurants : Tout va bien, votre état est stable, il y a aucune évolution par rapport à l’examen du mois de juin. Et le compte-rendu que je récupère avec les images, quelques jours après, me confirme cette excellente nouvelle, à savoir :

La comparaison avec l'examen réalisé en juin 2003 ne montre pas de modification du nombre de lésions ni d'apparition de prise de contraste.
Stabilité des lésions encéphaliques.
A signaler une sinusite maxillaire droite.

Bon, la sinusite est le dernier de mes soucis. Je décide donc de faire l’autruche : au diable, le neurologue et son traitement de fond machiavélique, mes plaques ne se sont pas multipliées comme des petits pains, je pète la forme, alors pas question de m’empoisonner l’existence avec des piqûres aux effets secondaires très probables et particulièrement désagréables ! Et puis, on a des projets avec mon mari, il souhaite se reconvertir professionnellement afin que nous reprenions ensemble l’activité d’une boulangerie, et je n’ai pas envie d’être un frein à ce rêve.

Je classe donc la grande enveloppe du cabinet d'IRM avec les deux précédentes, sur la plus haute étagère de ma penderie (oui, là, sous la pile de draps), ferme la porte en décidant de rester malgré tout vigilante et me promet de rappeler ce bon docteur si jamais je détecte un signe suspect...

Je suis donc hospitalisée le mardi 25 mars 2003 en fin d’après-midi, dans la foulée de l'examen IRM, et là j'ai franchement les boules... Les locaux sont vétustes dans ce bâtiment excentré du centre hospitalier : autant on rénove à tout va la maternité, on construit un nouveau bâtiment pour la cardiologie, la chirurgie…, on crée un pôle mère-enfant flambant neuf… autant les services Neurologie et Dermatologie (non et non, la sclérose en plaques n’est pourtant pas une maladie de peau !) sont les grands oubliés de cette modernisation nécessaire et bienvenue : ils restent installés dans une vieille bâtisse décrépie, aux peintures passées et aux sanitaires hors d’âge… Bienvenue dans l'aile Carnot, on vous souhaite un agréable séjour.

Heureusement, le personnel soignant est –comme très souvent dans ce milieu- adorable et aux petits soins.

Au programme de ce séjour de rêve, trois bolus de Solumedrol (corticothérapie par voie intraveineuse afin d'enrayer rapidement ma névrite optique), des analyses de sang et d'urine, un électrocardiogramme, un électro-encéphalogramme, une radio pulmonaire et… mais oui Madame, vous avez décroché la queue du Mickey, une ponction lombaire. Arggghhhh, j’appréhende un max, mais a posteriori, il me semble que ce n’est guère plus douloureux qu’une anesthésie péridurale…

Les matinées trainent en longueur, suspendue comme je le suis à ma perfusion, mais j’en profite pour rattraper le retard pris ces derniers mois dans la lecture de quelques thrillers à la mode…
Mais encore plus longues sont les soirées, loin de ma maison, de mon homme et des enfants…

La fin du séjour arrive finalement assez rapidement et correspond à l’arrivée du week-end. Je quitte l’hôpital soulagée et ravie de retourner « dans la vraie vie ».

Reste que les premiers résultats issus des récentes analyses tendent à confirmer le diagnostic de la maladie qui, jusqu’à présent, profitait du bénéfice du doute…