Oui ?... SEPourkoi ?

Calendrier

Juillet 2008
L M M J V S D
  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31      
<< < > >>

La farfouille

Vous appréciez ?

Cliquez ici pour recommander ce blog

Syndication

  • Feed RSS 2.0
  • Feed ATOM 1.0
  • Feed RSS 2.0

Boîte aux lettres

De la pub utile...

Dimanche 20 juillet 2008
Le 19 avril dernier se tenait, à Paris, la rencontre annuelle ARSEP des patients. A cette occasion, le Pr Catherine Lubetzki nous a fait un compte-rendu du Congrès scientifique ARSEP 2008, le Pr Thibeault Moreau un point sur l’actualité des nouveaux traitements, puis un débat Questions-réponses a eu lieu en présence des membres des Comités médico-scientifique et inter-régional de l’ARSEP, suivis de quatre ateliers.

L’
ARSEP a mis en ligne le compte-rendu de cette journée, soit 60 pages riches en  informations sur la sclérose en plaques. A ne pas manquer si vous n’avez pas eu l’occasion de participer à cette journée (ou si, comme moi, vous avez eu la flemme de prendre des notes…).

  Compte-rendu du Congrès des Patients ARSEP du 19 avril 2008 (1326 Ko)


par missbizz publié dans : Pour ne pas mourir idiot communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
ajouter un commentaire commentaires (0)    recommander
Mercredi 25 juin 2008
Lu sur le site de l’ARSEP :

L'étude multicentrique, réalisée sur plus de 7000 patients SEP, n'a pas mis en évidence une augmentation du risque de cancer chez les patients traités par immunomodulateurs ou immunosuppresseurs. Il semblerait même que l'incidence de plusieurs types de cancer soit diminuée, à l'exception du cancer du sein.


Toutefois, cette augmentation relative du risque de cancer du sein chez les patientes traitées par immunosuppresseur ou immunomodulateur demande une plus large étude pour être confirmée.


C. Lebrun et collaborateurs, France. Multiple Sclerosis, Avril 2008.



par missbizz publié dans : Pour ne pas mourir idiot communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
ajouter un commentaire commentaires (1)    recommander
Mardi 24 juin 2008
Selon le quotidien Les Echos paru ce matin, Frédéric van Roekeghem, le Directeur de l'Assurance Maladie, estime nécessaire un nouveau plan de redressement de 3 milliards d'euros à partir de 2009.

Ce plan passerait notamment par une réduction du taux de prise en charge de certains médicaments des patients souffrant d'affections longue durée (ALD) : certains  médicaments ne seraient plus remboursés qu'à 35% au lieu de 100% aujourd’hui. Selon les propositions de l'Assurance Maladie, les prescriptions des professionnels de santé seraient également davantage contrôlées et les tarifs réduits.

Ces décisions relèvent toutefois du Gouvernement et du Parlement, notamment à travers les lois de financement de la sécurité sociale.


"Plus les mesures seront mises en oeuvre vite, plus le retour à l'équilibre sera conforté", déclare Frédéric van Roekeghem aux Echos.


Selon le quotidien, le plan permettrait de réduire le déficit de la branche maladie à 2,8 milliards d'euros en 2009, puis à 1,4 milliards en 2010 avant un retour à l'équilibre en 2011.


Rappelons que huit millions de personnes sont atteintes en France d'une affection longue durée.

par missbizz publié dans : Pour ne pas mourir idiot communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
ajouter un commentaire commentaires (5)    recommander
Dimanche 22 juin 2008
…emmenez-moi au pays des merveilles, il me semble que la misère serait moins pénible au soleil.

Mais pas de problème ! A ce jour, même si des précautions s’imposent avant le départ, il n’y a aucune restriction de destination pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. La prudence sera cependant de rigueur si le voyage est prévu dans un pays chaud.


Pour les patients qui emportent leur traitement en voyage, il est impératif d’avoir sur eux une ordonnance (précisant le nom scientifique du médicament –Dénomination Commune Internationale-, son nom de marque, la posologie, la quantité de médicament et le matériel nécessaire pour la durée totale du séjour) et un certificat (voir
modèle téléchargeable au format pdf). Ces deux documents, rédigés par leur neurologue, seront à présenter lors du passage en douane.

Quel que soit le moyen de transport choisi, le médicament (seringues et aiguilles) doit être transporté dans son conditionnement d’origine et conservé conformément à ce qui est précisé dans sa notice. Attention ! En avion, il est recommandé de garder le médicament en cabine afin d’éviter tout risque de gel dans la soute à bagages, en ayant bien entendu pris soin de le signaler à l’agence de voyage ou à la compagnie aérienne au moment de la réservation.


Le carnet de vaccination des patients doit obligatoirement être à jour, et ce quelle que soit la destination de séjour. Pour assurer un résultat optimal, les vaccinations devront être faites à un moment stable de la sclérose en plaques, en dehors des poussées et en dehors de tout traitement par corticoïdes. Des renseignements concernant les vaccinations internationales recommandées ou obligatoires sont disponibles sur le site de l’
Institut Pasteur de Lille.

Si le séjour a lieu en Europe, les patients devront contacter leur Caisse d’Assurance Maladie quinze jours avant le départ afin de se procurer une carte européenne d’assurance maladie. Nominative, gratuite et valable un an, elle permet de bénéficier de la prise en charge des soins médicaux lors de déplacements dans les 27 pays d’Europe, ainsi qu’en Islande, en Norvège, en Suisse et au Liechtenstein. Pour tout renseignement complémentaire, il suffit de consulter le site officiel de l’
Assurance Maladie.

Enfin, pour les patients à mobilité réduite, des services d’assistance sont généralement mis en place par les compagnies de transport : par exemple,
SNCF Accessibilité Service pour le train, et en avion, Air France propose un ensemble de services regroupés sous l’appellation Saphir.

Allez, en voiture Simone et bon voyage !


par missbizz publié dans : Pour ne pas mourir idiot communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
ajouter un commentaire commentaires (3)    recommander
Mardi 8 avril 2008

 

Depuis la loi du 15 juillet 1975, tout producteur de déchets est responsable de leur élimination. Et plus spécifiquement au domaine de la santé, la responsabilité d’élimination des DASRI (Déchets d’Activité de Soins à Risques Infectieux et assimilés) est inscrite dans l’article R44-2 du Code de la Santé Publique comme incombant, selon les cas :

à l'établissement producteur,

à la personne morale pour le compte de laquelle un professionnel de santé exerce l’activité productrice de déchets (exemple de l’hospitalisation à domicile),

dans tous les autres cas, à la personne physique qui exerce l’activité productrice de déchets (médecins, infirmières et… patients en automédication par exemple).


Si, comme moi, vous faites partie des dizaines de milliers de personnes qui, dans le cadre de leur traitement, réalisent leurs injections sans l’intervention d’un professionnel de santé, vous êtes tenu(e) d'éliminer les seringues et aiguilles usagées générées par chacune de vos piqûres. En effet, les aiguilles font partie de ces fameux DASRI.


On parle de risques infectieux lorsque des personnes peuvent être exposées à des agents biologiques (virus, bactéries, prions, champignons…) susceptibles de provoquer une infection. Cette transmission à l’homme peut se faire par différents contacts, notamment par piqûre avec une aiguille souillée. Il est donc impératif de s’assurer que ces déchets sont éliminés en toute sécurité pour le patient et sa famille, mais aussi pour les personnes manipulant les déchets ménagers spéciaux.

Afin d’éviter tout risque potentiel de contamination, il est interdit de jeter vos seringues et aiguilles directement dans les ordures ménagères ou pire, dans la nature : vous devez les regrouper dans un collecteur spécifique. Parfois, dans le cadre des traitements de fond de la sclérose en plaques, ces collecteurs sont gracieusement fournis par les laboratoires fournisseurs de ces traitements sur simple appel à un Numéro Vert.


Et s’il est facile de disposer de ces fameux containers jaunes, il est parfois moins évident de s’en débarrasser une fois qu’ils sont remplis !

Si le pharmacien d’officine n’est pas habilité à récupérer ces collecteurs (sauf exception de sa part), plusieurs filières existent et il faut se renseigner auprès d’elles en fonction de votre lieu d’habitation :

● Les établissements de santé (cliniques, hôpitaux…) peuvent prendre en charge ces déchets ou vous indiquer ce qui est mis en place pour leur collecte.

● Les mairies (service Voirie) de certaines villes mettent en place des systèmes de collecte de déchets médicaux pour les particuliers : des bornes de collecte acceptent les déchets ménagers spéciaux dont font partie les collecteurs d’aiguilles (service gratuit sur présentation d’une carte d’identité et d’un justificatif de domicile, type facture EDF ou téléphone).

● Votre médecin généraliste, une infirmière libérale ou le laboratoire d’analyses médicales peuvent récupérer votre collecteur d’aiguilles, mais ne sont pas dans l’obligation de le faire.

● Enfin, il existe des prestataires privés assurant la collecte à domicile ou pouvant mettre en place des points de collecte.


L'Association Française des Diabétiques a réalisé un petit document d'information d’une dizaine de pages sur le sujet :

 Guide pour la gestion et l’élimination des déchets de soins (280 ko)

 

par missbizz publié dans : Pour ne pas mourir idiot
ajouter un commentaire commentaires (1)    recommander
Mardi 1 avril 2008

Voici un petit site sympa à découvrir (ou redécouvrir), qui s'adresse tout spécialement aux jeunes dont un parent ou un proche est atteint de sclérose en plaques : La Colonie SP.


Emanation de la division québécoise de la Société Canadienne de la Sclérose en Plaques, la Colonie fait un point sur la SEP, ses symptômes, les traitements, la recherche… dans un langage clair à la portée des enfants. Des témoignages, un espace info, des suggestions de lecture, un forum de discussion réservé aux moins de 18 ans… viennent compléter cet espace dédié.


Complet et ludique, le site propose également des concours et des jeux en ligne. Pour exemple, ce petit rébus… orienté SEP évidemment.

 

(si vous séchez, la solution est sur le site La Colonie SP)



par missbizz publié dans : Pour ne pas mourir idiot
ajouter un commentaire commentaires (2)    recommander
Vendredi 21 mars 2008

...il serait donc dommage que je loupe ça !

Le samedi 5 avril, au Polydôme de Clermont-Ferrand, se tiendra de 9 heures à 16 heures 30, le SEPTHON 2008.


Organisée par des laboratoires (Merck Serono, Biogen Idec, Teva, Sanofi Aventis et Bayer Schering) en partenariat avec la Mission SEP de l’APF, l’ARSEP, l’UNISEP, la NAFSEP, la Ligue et les médecins et professionnels de santé membres du Réseau SEP Auvergne, cette journée s’adresse à tous : patients atteints de sclérose en plaques, famille, amis…

Elle s’articulera autour d’une séance plénière le matin, suivie d'un déjeuner, puis de trois ateliers : Sommeil, retentissement psychique – Vie quotidienne – Activités physiques.

L’entrée est gratuite (une participation est demandée pour le déjeuner), il suffit de s’inscrire avant le 25 mars auprès du Réseau SEP Auvergne. Pour toute information, vous pouvez contacter :

Réseau SEP Auvergne – Tél. 04 73 15 14 45
Mission SEP de l’APF – Tél. 04 73 16 11 90

 

 

par missbizz publié dans : Pour ne pas mourir idiot
ajouter un commentaire commentaires (1)    recommander
Lundi 17 mars 2008

Qu’y-a-t-il de plus normal, lorsqu’on s’aime, que de vouloir faire ensemble un enfant ? Ce souhait est-il cependant réalisable lorsqu’on est touché par la SEP ?

L’avis des médecins a beaucoup évolué sur le sujet. Il y a cinquante ans, ils considéraient que la grossesse avait un impact défavorable sur l’évolution de la maladie. Cette opinion a été remise en cause dans les années soixante, et aujourd’hui, après que des études scientifiques en aient évalué le risque, leurs résultats se montrent tout à fait rassurants sur la relation entre SEP, fertilité et grossesse. Et ceci semble d’autant plus important que la SEP touche principalement des femmes jeunes et en âge de procréer.

enceinte.jpgOn sait donc aujourd’hui qu’il n’y a pas de raison de contre-indiquer une grossesse chez une femme atteinte de sclérose en plaques, la grossesse n’aggravant pas sa maladie et la SEP ne comportant aucun risque particulier sur le déroulement de sa grossesse et sur la santé de son enfant à naître. Là où il semblerait qu’il faille être prudent, c’est après l’accouchement, des poussées pouvant survenir à ce moment, qu’il faut surveiller et donc traiter. La recherche travaille actuellement sur la prévention de ces poussées inflammatoires post-partum.

La SEP ne diminue pas la fertilité du partenaire atteint, et les couples concernés n’ont pas plus de difficultés que les autres à concevoir un enfant, puis à mener la grossesse à son terme (idéalement, cette dernière devrait être débutée lorsque la maladie est en période de rémission). Par ailleurs, toutes les études ont montré que les enfants nés de mères atteintes de SEP ne souffrent pas plus de naissance prématurée, de problèmes de santé ou de malformations que les enfants nés de femmes non atteintes.

Bien entendu, une patiente sous traitement de fond doit arrêter ledit traitement durant sa grossesse. D’ailleurs, lorsqu’on envisage de procréer, il est important d’en aviser son neurologue. Celui-ci arrêtera le traitement de fond de la SEP et ne le prescrira à nouveau qu’une fois l’allaitement terminé (notons à ce sujet que l’allaitement n’aggrave pas non plus la maladie, que ce soit en terme de poussées ou de handicap).

Pendant la grossesse, il est observé une diminution spectaculaire du nombre de poussées, surtout au cours du troisième trimestre. Si, malgré tout, une poussée inflammatoire survenait durant la grossesse, il reste toujours possible de traiter la future maman avec des corticoïdes si le neurologue le juge nécessaire. Enfin, il faut savoir que l’anesthésie péridurale est autorisée pour l’accouchement.

Et si un bébé n’est pas à l’ordre du jour ? Comment une femme touchée par la SEP peut-elle se prémunir d’une grossesse non désirée ? Il lui est tout à fait possible de prendre la pilule par exemple, les contraceptifs oraux ne semblant pas avoir d’influence sur la réactivation de poussées ou sur le degré de handicap. De toute façon, il est impératif qu’une méthode de contraception efficace soit instaurée dès lors qu’un traitement de fond de la SEP est prescrit.

 

 

par missbizz publié dans : Pour ne pas mourir idiot
ajouter un commentaire commentaires (1)    recommander
Mardi 4 mars 2008

arsep.gifMieux comprendre pour mieux aider… L’ARSEP a réalisé, à l’attention des patients et de leurs proches, un petit lexique des termes que l’on peut croiser lorsque l’on s’intéresse à la sclérose en plaques.

De l’ADN au ventricule en passant par la microglie, ce document de 8 pages se révèle fort utile pour comprendre, voire décrypter, les informations médicales sur le sujet. A découvrir en ligne sur le site de l'ARSEP.

undefinedLexique (188 Ko)

 
par missbizz publié dans : Pour ne pas mourir idiot
ajouter un commentaire commentaires (1)    recommander
Dimanche 27 janvier 2008

Il y a quelques jours, je vous ai parlé d’une présentation en flash fort bien faite, disponible sur les sites allemands de la DMSG et d’AMSEL : Comprendre la sclérose en plaques.

undefinedAujourd’hui, je vous propose de participer à un voyage à travers le temps, fruit d’une collaboration de la DMSG avec des chercheurs spécialisés dans la sclérose en plaques, notamment les Professeurs Jürg Kesselring (Chefarzt Neurologie, Hôpital Centre de réadaptation de Valens, Suisse) et Peter Rieckmann (directeur du MS Program de l'Université de la Colombie-Britannique et Vancouver Coastal Health, Canada).


Sponsorisé par le laboratoire Merck Serono, ce voyage pédagogique d'une durée de 18 minutes révèle tant les succès que les échecs dans la recherche, le diagnostic et le traitement au fil des années, de 1395 à nos jours, et nous projette même dans l’avenir.



Un support, disponible en anglais et en allemand, à découvrir sans attendre.

 
par missbizz publié dans : Pour ne pas mourir idiot
ajouter un commentaire commentaires (0)    recommander
hebergement gratuit sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur avec TF1 Network - Signaler un abus