MOBILITÉ RÉDUITE ET QUALITÉ DE VIE DES PATIENTS SEP : PREMIERS RÉSULTATS DE DEUX ENQUÊTES AMÉRICAINES

Deux enquêtes ont été réalisées, début 2008 aux Etats-Unis, afin d’évaluer l’impact des difficultés à marcher et de la réduction de la mobilité sur les différents aspects de la vie quotidienne pour les personnes atteintes de sclérose en plaques*.

Parmi les patients interrogés, près des deux tiers (64%) déclarent avoir des difficultés à marcher, en être incapables ou subir des pertes d'équilibre, au moins deux fois par semaine. Chez les personnes qui éprouvent ces difficultés, 94% déclarent qu’elles sont au moins un peu dérangeantes dans leur vie quotidienne (dont 63% les estiment dérangeantes à très dérangeantes).

70% des patients qui ont des difficultés à marcher déclarent qu’il s’agit de l’aspect le plus pénible de leur maladie. Malgré ces résultats, 39% des personnes atteintes de SEP et 49% des proches soignants interrogés indiquent que ces problèmes de mobilité sont rarement ou jamais abordés avec le médecin.

"Parmi les nombreuses et importantes conclusions que nous pouvons tirer de ces enquêtes, il apparaît qu’il nous faut informer davantage les personnes atteintes de SEP et les proches soignants quant à l'impact de la perte de mobilité sur leur vie et aux options aujourd’hui disponibles afin de relever les défis engendrés par cette perte", a déclaré le Dr Nicholas LaRocca, de la National MS Society.

Les sondages ont également fait ressortir la fatigue comme un symptôme très fréquent de la sclérose en plaques. Parmi les personnes atteintes, 76% déclarent qu’elles souffrent de la fatigue au moins deux fois par semaine ; chez ces patients, 95% estiment la fatigue comme au moins un peu perturbatrice dans leur vie quotidienne (dont 60% l’estiment de perturbatrice à très perturbatrice). La fatigue est également connue pour influer sur la mobilité et l'équilibre chez de nombreuses personnes vivant avec la SEP.

"Beaucoup de gens ne se rendent pas compte à quel point des symptômes comme la fatigue peuvent affecter les personnes atteintes de sclérose en plaques. La fatigue physique est un symptôme fréquent dans cette maladie, qui peut également avoir une incidence sur la mobilité et l'équilibre. Ces études démontrent clairement qu'il est indispensable d'évaluer l'impact des multiples symptômes de la sclérose en plaque afin d'élaborer des programmes éducatifs et des stratégies de traitement" a observé le Dr LaRocca.

La peur de perdre leur mobilité est une préoccupation majeure chez les patients nouvellement diagnostiqués. Les enquêtes ont également mis en évidence deux des craintes les plus fréquemment citées par les personnes dont la SEP est récente : la restriction de leurs activités quotidiennes (78%) et la réduction de leur capacité à travailler (76%).

Autres constats :

Une majorité des patients SEP pense que les difficultés à marcher ont un impact négatif sur :

• la faculté à assumer les tâches quotidiennes, telles que faire ses courses ou aller à la banque (70%) ;

• l'estime de soi (69%) ;

• la capacité à se déplacer (66%).

58% des personnes atteintes de SEP qui ont des difficultés à marcher déclarent que ce symptôme leur a fait rater des événements importants dans la vie (tels qu’un mariage, pour 22% d’entre elles) ou annuler des vacances (26%).

Par ailleurs, les patients qui ont des problèmes de marche  :

• déclarent, pour 74% d’entre eux, que, compte-tenu de leurs difficultés, les membres de leur famille doivent assumer davantage de tâches ménagères ;

• 68% pensent que leurs déplacements peuvent être dangereux ;

• et 47% estiment que la difficulté à marcher a augmenté le coût de leurs soins.

Au-delà d’étudier l'impact des différents symptômes de la SEP sur la vie quotidienne des patients et des proches soignants, ces enquêtes se sont également penchées sur les dispositifs d’aide à la marche utilisés par les malades pour surmonter leurs difficultés (canne, béquilles…). Parmi les personnes atteintes de SEP qui ont recourt à une aide à la mobilité :

• 86% des personnes le font pour maintenir leur indépendance et 54% en raison de chutes fréquentes ;

• 92% déclarent que l'utilisation d'une aide à la mobilité est bénéfique, même si 45% des personnes atteintes de SEP pensent qu’elles sont ou seraient embarrassées d’utiliser ces moyens ;

• 36% disent ne pas utiliser cette aide autant qu'elles le devraient.

Les difficultés liées à la mobilité ont également un fort impact sur la carrière professionnelle et la situation financière de nombreuses personnes atteintes de SEP et des proches soignants.

Ainsi, parmi les personnes atteintes de SEP qui ont un emploi et qui éprouvent des difficultés à marcher, 44% ont dû prendre des jours de congé et 34% ont dû travailler à temps partiel en raison de ces difficultés.

La moitié des personnes atteintes de SEP qui éprouvent des difficultés à marcher rapportent que leurs frais de subsistance ont augmenté un peu (32%) ou beaucoup (18%) en raison de leurs problèmes de mobilité.

Parmi les proches soignants qui ont un emploi, 46% déclarent un impact négatif sur leur travail, dont 32% qui ont dû prendre des jours de repos en raison des responsabilités qu'ils assument en matière de soins.

"En tant que patiente atteinte de sclérose en plaques depuis plus de vingt ans maintenant, je constate qu’aujourd’hui les personnes vivant avec la SEP sont plus épanouies et ont une vie plus active qu’auparavant, mais il est évident que nous avons encore un long chemin à parcourir. Pour moi, la sclérose en plaques -et en particulier les questions de mobilité- ont eu un impact direct sur ma capacité à exercer et le coût de mes soins. Ces enquêtes apportent un éclairage nouveau sur les défis que des milliers d'entre nous ont chaque jour à relever du fait de leur maladie", a déclaré une femme avocate vivant avec la sclérose en plaques.

Les résultats complets de ces enquêtes seront présentés par la National MS Society, le 8 avril prochain...

Source : Medical News Today

---

*Dans ces enquêtes, les problèmes de marche et de mobilité ont été définis comme la difficulté à marcher ou l’incapacité de marcher deux ou plusieurs fois par semaine. Ces deux enquêtes ont été effectuées en ligne, aux Etats-Unis, entre le 28 janvier et le 25 février 2008, par Harris Interactive pour le compte de Acorda Therapeutics Inc. et de la National MS Society, auprès d'échantillons représentatifs de 1 011 patients SEP adultes et de 317 proches soignants (membres de la famille ou amis impliqués dans les soins aux patients SEP).