SEP : "ACCEPTER" SA MALADIE AIDE A Y FAIRE FACE

On comprend souvent mal la notion d’ "acceptation" : les patients ont généralement l’impression que s’ils acceptent leur maladie, ils baissent les bras. Il serait plus sain de considérer l’acceptation comme le fruit d’un laborieux processus visant à faire le deuil de sa santé, de la perception qu’on avait de soi ou d’autres pertes entraînées par la maladie. Cette démarche prend certes du temps, mais on apprend, au bout du compte, à vivre mieux avec la sclérose en plaques.

Accepter permet au patient de se rendre compte qu’il n’a aucune maîtrise sur le diagnostic, mais qu’il demeure maître de sa santé et de ses réactions aux changements liés à la sclérose en plaques. Savoir ce qui est primordial pour lui et canaliser son énergie et ses capacités vers ces buts sont des éléments essentiels à sa satisfaction personnelle.

Comment savoir que si on a accepté la sclérose en plaques dans sa vie ?

Il ne faut pas oublier que l’acceptation est un processus continu. Des changements et des pertes peuvent ramener le patient en arrière sur le chemin de l’acceptation. Par contre, certains signes indiquent qu’il compose sainement avec la SEP et qu’il garde espoir.

Voici quelques-uns de ces signes (adaptés de "Multiple Sclerosis : New hope and practical advice for people with MS and their families" de Rosner & Ross) :

• Réagir émotionnellement de temps à autre est tout à fait normal ; après tout, vivre avec la sclérose en plaques peut être frustrant. Mais lorsque le patient a accepté la maladie, il ne subit plus d’accès de dépression, de colère et d’amertume aussi régulièrement ; il demeure optimiste tout en sachant qu’il devra peut-être revoir certains projets si la fatigue l’accable ou si ses symptômes ou ses incapacités s’aggravent. Et le patient peut adapter ses objectifs à ses capacités changeantes, dans les domaines du travail, des loisirs et des relations.

• L’acceptation de sa situation permet aussi au patient d’accepter élégamment l’aide des autres, tout en trouvant ses propres moyens de leur rendre service en retour, de maintenir une image positive de lui-même et de trouver des moyens d’assumer autrement son rôle de conjoint, de parent, de collègue de travail ou d’ami.

• Veiller à sa santé est une énorme responsabilité. Nous avons tendance à prendre notre santé pour acquise jusqu’à ce qu’elle soit menacée. L’acceptation implique la recherche de moyens de maximiser sa santé et de ressources capables d’aider à la maintenir au plus haut niveau possible.

• Et par-dessus tout, le patient saura qu’il a accepté sa maladie lorsqu’elle ne sera plus au centre de sa vie. Le défi est de taille et, parfois, un réel fardeau, mais il faut que le patient soit convaincu que, malgré la sclérose en plaques, il est toujours la même personne...

Par Dr J. Rodgers, psychologue clinicienne à l’Hôpital de l’Université de l’Alberta (Canada)