Lorsqu’on apprend que l’on est atteint d’une maladie grave, il y a souvent
un véritable traumatisme, un passage de frontière du monde des "bien portants" dans celui, nettement moins confortable, des personnes considérées "en
sursis".
L’annonce du diagnostic de sclérose en plaques ne fait pas exception à la règle. Et il est difficile de prévoir et d’évaluer les réactions des patients, tant elles sont différentes d’une personne à l’autre : refus, déni, anxiété, mécontentement, soulagement ou acceptation confiante, l’éventail est large...
Certaines personnes mettent en doute le diagnostic de sclérose en plaques, voire le refusent totalement. Souvent, elles souhaitent l’avis médical d’un second médecin, espérant une erreur dans le diagnostic initial. Généralement, ce refus de la maladie ne pourra durer qu’un certain temps : celui pendant lequel la sclérose en plaques n’interférera pas sur la qualité de vie de ces patients ; ce n’est qu’au moment d’une aggravation des symptômes qu’ils seront enfin prêts à affronter la réalité.
Parfois passager, le déni aide à franchir les étapes dans le processus d’acceptation de la sclérose en plaques et de sa prise en charge thérapeutique. La recherche d’autres solutions est tentante et les "miracles" ont leurs adeptes… Mais si le déni perdure, il risque d’engendrer son lot de déceptions et des dépenses (aussi importantes qu’inutiles) chez les charlatans et autres "guérisseurs" de tout poil.
L'anxiété, voire la dépression, peuvent apparaître à l'annonce d'une sclérose en plaques : crainte de nouvelles poussées, incertitude de l'avenir, peur d'un handicap permanent... sont liées à la progression aléatoire de cette maladie. Anti-anxiolytiques, anti-dépresseurs, éventuellement psychothérapie, sont parfois nécessaires pour franchir ces passages délicats.
L'établissement du diagnostic de sclérose en plaques peut prendre des mois, voire des années, pendant lesquels la maladie n'est que suspectée par le médecin. Et lorsque le diagnostic finit par "tomber", certains patients sont mécontents : ils auraient préféré qu'on leur dise plus tôt et s'imagine (à tort ou à raison) que le médecin a fait preuve de réticence à leur égard dans l'annonce du diagnostic.
Il y a les malades qui éprouvent du soulagement à mettre enfin un nom sur leurs maux : leurs symptômes identifiés, ils sont rassurés de ne pas être des malades "imaginaires" et vont pouvoir prendre une part active dans la prise en charge de leur maladie.
Enfin, certains patients acceptent très simplement le diagnostic et font une entière confiance à leur médecin.
La personnalité du patient, son caractère, son éducation, la réaction de son entourage... sont donc autant de facteurs qui vont déterminer sa propre réaction à l'annonce du diagnostic de sclérose en plaques. Mais ce n'est pas tout : la façon dont il est accueilli et la qualité de l'information qui lui est délivrée par le personnel de santé ont également un impact très important...
En ce qui concerne l'annonce de cette maladie. Etre porteur d'une maladie grave, dont on ne peut prévoir l'évolution ne peut être anodin, surtout qu'aucun traitement ne la guérit encore.
Notre vie bascule forcément ! C'est une refondation profonde de l'être que nous étions.
En tout cas, je pense que connaître les étapes à franchir avant de voir le bout du tunnel peut aider.
Tout comme peuvent aider les différents forums et blogs comme le tien qui permettent d'échanger et de communiquer à ce sujet.
Au plaisir de continuer à te lire.
Michelle