Lundi 2 juin 2008

La sclérose en plaques est une maladie qui touche chacun de façon différente. Le quotidien, les besoins, les attentes des patients aujourd'hui atteints de cette maladie et de leur entourage proche sont nombreux et mal connus. Or, les patients et les personnes de l'entourage proche des patients sont les mieux placés pour apprécier leur situation et la décrire.

L’institut IPSOS Santé organise actuellement une enquête nationale, entièrement anonyme, afin d’évaluer le retentissement de la maladie sur la vie sociale, professionnelle, familiale et personnelle des patients atteints de sclérose en plaques et de leur entourage, dans les 2 premières années suivant le diagnostic.

Ce projet d’envergure devrait permettre de mieux identifier les attentes et les besoins des patients au début de la maladie, tant en matière de prise en charge médicale et d’information que de soutien social ou psychologique.

Pour participer, il vous suffit que le diagnostic de SEP ait été posé depuis deux ans ou moins, et de consacrer une dizaine de minutes au questionnaire en ligne (39 questions). Votre contribution est très importante, pour vous, pour tous les patients ayant une SEP en France, et pour leur entourage.

Pour tout renseignement complémentaire sur cette enquête, vous pouvez contacter Marie-Eglantine PUTZ ou Sandra ADJEDJ (de l’Institut IPSOS Santé) au 01 41 98 92 89.


par missbizz publié dans : Communiquons... agissons... communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
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Lundi 2 juin 2008

…avec examens, consultations ou autres zakouskis hospitaliers. Remarquez, ça laisse du temps libre et un esprit reposé pour les autres semaines.

J’ai fait tout récemment un prélèvement sanguin pour contrôler mes niveaux de transaminases. La bonne nouvelle (mais celle-là, je n’en doutais pas malgré l’inexistence d’une quelconque vaccination antérieure), c’est que ma cytolyse hépatique n’a pas d’origine virale ou microbienne. Ce qui me plait moins, c’est qu’ASAT et ALAT sont toujours largement dans le rouge : à peu près stables, certes, mais aucune amélioration en vue…

Ma prochaine consultation chez le neurologue étant prévue jeudi après-midi, je serai rapidement fixée quant à la poursuite de mon traitement par Avonex®. Autant vous dire que je compte sur cette pseudo stabilité pour qu’il me soit prescrit au moins pour quatre semaines supplémentaires, quitte à refaire des contrôles sanguins chaque mois.

Demain, mardi, autre réjouissance hospitalière : je passe une IRM du bras gauche. Début février, j’avais eu droit à des bolus pour ce qui avait été considéré comme une petite poussée de sclérose en plaques, mais malgré une certaine amélioration, il m’est impossible -depuis- de tendre le bras ou de porter un sac sans ressentir une douleur dans le coude gauche. L’IRM permettra de vérifier si ce symptôme n’aurait pas une origine mécanique ou traumatique quelconque. Une chose est certaine : j’ai perdu de la vigueur du côté gauche et ouvrir un bocal, par exemple, est devenu une épreuve de force.

Allez, je termine ce billet sur une note plus légère : ce matin, ma balance enregistrait un cumul de – 2,5 kg sur la bonne dizaine que j’ai entrepris de perdre il y a quinze jours. Voilà qui me motive et me donne la frite : il en faut peu parfois !


par missbizz publié dans : Ma SEP au fil du temps communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
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