Je n'arrive plus à souhaiter aux gens une heureuse année. Pas quand je songe vraiment à ce qui les rendrait heureux.
Ce n'est pas de moi, mais de l'écrivain américain Gerald F. Lieberman. C'est très vrai, mais permettez-moi de vous le dire quand même...
...Et c'est vraiment du fond du coeur !
Soit cinq minutes montre en main (dans son cabinet hein, je vous fais
grâce de la salle d’attente) contre un chèque de 41 euros.- Moi : Bonjour Docteur.
- Lui : Bonjour. Alors, comment ça va ?
- Moi : Plutôt bien, je dois dire. Les effets secondaires ne sont pas aussi terribles que je le craignais. Vous avez reçu les résultats de mon analyse de sang ?
- Lui : Bien, bien… Oui, je les ai vu passer. Bon, je vous refais donc une prescription pour un mois de traitement et on se revoit ensuite. Vous faites vos piqûres vous-même ?
- Moi : Non, pas encore. A ce propos, l’infirmière était surprise par la taille de l’aiguille. Elle m’a parlé d’aiguille IM pédiatrique…
- Lui : Mmmm mmm. Tant mieux si vous allez bien. Voilà vos prescriptions. Pas de besoin de Dafalgan ? N’hésitez pas à me le demander, je n’y pense pas toujours. Vous referez une analyse avant notre prochain rendez-vous, dans 4 semaines. Attendez, je jette quand même un dernier coup d’œil à vos analyses, j’en vois passer tellement… c’est bon. Et bien, à bientôt et passez de bonnes fêtes.
- Moi : Au revoir Docteur, merci.
...Il n'est jamais trop tôt pour bien faire.
Je vous souhaite donc de passer de joyeuses fêtes de Noël, en espérant que tous vos souhaits seront comblés !
Code de Déontologie à l'usage du patient en neurologie
1. N'attendez pas de votre neurologue qu'il comprenne vos douleurs. Faire preuve de compassion envers vous pourrait lui faire oublier qu'il a d'autres patients à soigner.
2. Soyez toujours aimable et à l'heure lors de vos consultations. Les semaines d'un neurologue sont fort agitées et stressantes. La gentillesse et le réconfort de ses patients lui sont donc indispensables.
3. N'appelez pas votre neurologue à l'apparition du moindre symptôme. Le déranger pour rien risquerait de lui faire perdre un temps précieux.
4. Ne critiquez pas votre neurologue, si votre traitement de fond ne vous occasionne que des effets secondaires. Seul votre neurologue sait ce qui est bon pour vous.
5. Ne posez jamais de questions embarrassantes à votre neurologue et notamment qu'il vous explique ce qu'il fait et pourquoi il le fait. Il serait bien présomptueux de votre part de penser que vous pourriez comprendre.
6. N'hésitez pas à participer à un protocole de recherches pour un tout nouveau traitement expérimental. Car même si ce traitement ne vous est pas bénéfique, la publication du résultat des recherches sera certainement d'un formidable intérêt.
7. Payez vos 41 euros de consultation (66 euros dans le cas d'un Professeur de CHU), rapidement et de bon coeur. Il s'agit d'un privilège de contribuer, même modestement, au bien être de toutes les professions médicales.
8. Ne comptez pas garder une bonne relation avec votre neurologue, si vous osez lui parler des effets secondaires que vous auriez pu ressentir au cours de votre traitement. La relation neurologue - patient (un colloque bien singulier) exige de votre part, une totale confiance en votre neurologue.
9. Ne demandez jamais à votre neurologue de vouloir être acteur de votre santé. La neurologie est une spécialité qui ne peut se partager avec ses patients
10. N'osez jamais rappeler à votre neurologue qu'un patient a des droits. Informer son patient doit rester une chose naturelle, il ne pourra jamais s'agir d'une obligation à la charge du neurologue.
11. Ne vous plaignez pas si votre neurologue n'a pas eu la patience - pour pouvoir établir avec certitude son diagnostic - d'attendre les 3 mois nécessaires avant d'obtenir le résultat de nouvelles IRM, et qu'une ponction lombaire vous a été prescrite inutilement. Votre neurologue ne pouvait vraiment pas le savoir à l'avance.
12. Enfin, ne mourez jamais de sclérose en plaques, surtout en présence de votre neurologue. Il risquerait lui-même de se sentir mal... faut quand même pas "pousser" !
A
savourer également sur son site : des vidéos où elle se met en scène dans la peau des médecins qu’elle a rencontrés.
Après une fermeture pour travaux de relookage, le site de l'Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques - ARSEP est de nouveau accessible.
Rappelons les deux missions essentielles de l'ARSEP :
- informer le public sur les avancées médicales, thérapeutiques et scientifiques en matière de sclérose en plaques ;
- collecter des fonds en faveur des équipes de recherche qui étudient cette pathologie (elle ne fait appel qu'à des dons privés et ne perçoit aucune subvention).
Avant-hier soir, j’ai reçu ma troisième injection d’Avonex®, dans la fesse droite cette fois-ci, varions les plaisirs.
L’infirmière avait une petite heure de retard et j’ai un peu flippé. Si elle m’a oublié, va falloir que je me débrouille seule… Mais elle a fini par arriver un peu avant 20 h 30,
ouf.
Dans la nuit, je n’ai
pour ainsi dire pas eu de symptôme, hormis ces quelques picotements au visage et les courbatures habituelles. Et le dimanche matin, c’était plutôt la forme. Du coup, j’ai
relevé le défi de faire une sortie photo par –5° (thème imposé : Rouge, contrainte technique : tout au 50mm), exercice stimulant certes de par sa nature, mais aussi à
cause de la température extérieure.
Je ne sais pas si c'est le cumul de cette virée avec l'injection de samedi, mais hier soir j'étais HS : gelée sous mon pull malgré un intérieur à 21°C avec l'insert qui
turbinait, fatiguée, courbaturée... Un Dafalgan 500mg a fini par venir à bout de ma petite forme.
Sinon je me suis donnée jusqu'à la fin de l'année pour recevoir passivement ma dose hebdomadaire, ensuire j'attaquerai l'auto-injection : le fantasme de l'infirmière n'est pas ma tasse de thé
et si je dois avoir une bonne résolution pour 2008, ce sera celle d'être une grande fille...
La SEP ça nous enquiquine
Ça agit par inflammation
Ça fout en l’air notre myéline
Mais pourquoi la SEP la choppe-t-on
Bien sûr on lutte avec ferveur
Les plaques on tente de les stopper
Ça ne sert à rien c’est un leurre
Car on ne fait que repousser
Faudrait protéger notre myéline
La renforcer durablement
On se pique et la SEP s’incline
Tout du moins momentanément
Et ça fourmille dans nos manches
Et ça picote sous le pourpoint
De l’avant bras jusqu’à la hanche
Quand ça ne descend pas plus loin
Et quand ça fourmille pas ça bloque
Le stylo tombe d’entre nos doigts
La main suit plus et c’est un choc
De perdre la maîtrise de soi
Au moment d’expliquer nos peines
On en oublie jusqu’à nos mots
On se concentre mais là pas d’veine
C’est la mémoire qui fait défaut
C’est pour ça qu’y’en a qui préfèrent
Lutter à coups d’interférons
La SEP on veut lui faire la guerre
Alors on passe au traitement de fond
Et on accepte les piqûres
De celles qui reviennent trop souvent
Et on subit d’autres tortures
On croise les doigts obstinément
SEP rémittente ou progressive
Mais SEP perfide dans les deux cas
Cette maladie est agressive
Elle nous détruit à petits pas
Peut-être qu’un jour on percera
Le mystère de son déclenchement
Nous on espère qu’il y a aura
De quoi nous guérir réellement
La SEP ça nous enquiquine
Ça agit par inflammation
Ça fout en l’air notre myéline
Mais pourquoi cette SEP la choppe-t-on
Bien sûr on lutte avec ferveur
Les plaques on tente de les stopper
Ça ne sert à rien c’est un leurre
Car on ne fait que repousser…
Voilà une question –fort légitime- que tout nouveau diagnostiqué atteint de sclérose en plaques se pose rapidement… La Société Canadienne de Sclérose en Plaques tente d’y apporter une réponse dans un document qui devrait les aider à comprendre les raisons qui justifient de commencer
un traitement pour la SEP.
Dans cette brochure de 15 pages sont sommairement expliqués ce qu’est la SEP, comment elle progresse, quels sont les médicaments actuellement disponibles et comment ils
agissent, comment faire pour décider d’accepter (ou non) un traitement…
Traitement de la SEP : Devrais-je commencer à
prendre un médicament ? (632 Ko)
Hier soir à 19 h
30, j’ai eu droit à ma deuxième piquouse d’Avonex®. Les effets pseudo-grippaux ont été encore moins prononcés que la première fois : à part,
pendant la nuit, un réveil avec la sensation d’avoir été rouée de coups de la nuque jusqu’aux mollets, je n’ai eu ni fièvre, ni suée, ni céphalée… et j’ai pu ainsi me contenter de trois gélules
de Dafalgan® 500mg : celle -préventive- de 18 h 00, la seconde à minuit avant d’aller me coucher et la dernière au lever, ce matin à 9 h 30.AVERTISSEMENT : les informations fournies dans ce blog ne sont données qu'à titre indicatif, elles ne reflètent pas nécessairement l'opinion de l'auteur et ne se veulent pas des recommandations médicales : pour tout conseil ou avis particulier, consultez toujours votre médecin. Par ailleurs, les liens vers d’autres sites, ainsi que leur contenu, n'engagent pas la responsabilité de l'auteur.
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