Vendredi 30 novembre 2007
Lundi
dernier, j’avais laissé un message sur le répondeur de l’infirmière pour l’inviter à venir faire, demain soir, la piqûre inaugurale de mon traitement de fond.
Elle ne m'a rappelée que tout à l'heure et, à mon grand désarroi, elle ne pourra pas passer au-delà de 19 heures… Et mer…..credi ! La super soirée qui s’annonce là !
Moi qui n’ai pas l’habitude de me coucher avant minuit/une heure du matin, j’ai comme l’impression que mon planning va s’en trouver quelque peu chamboulé… Il faut absolument que j’arrive très
vite à me piquer en solo pour éviter de saboter tous mes samedis soirs !
Et puis en fin de journée, je suis également passée à l’officine afin de
récupérer ma commande « d’exception ». La pharmacienne avait préparé, dans un petit panier en plastique, la prescription du neurologue pour le premier
mois, à savoir :
- 1 boite de 4 seringues d’Avonex®
- 1 paquet de coton hydrophile stérile
- 1 flacon d'alcool 10% (remplacé à ma demande par une solution désinfectante à base de
chlorhexidine, moins agressive pour la peau)
- du Dafalgan® 500mg, et là j’ai halluciné : il y avait six boites de 16
gélules ! Avec ça, je me demande comment je risque d’avoir mal au crâne ou de faire une poussée de fièvre, hihi…
Comme Pat il y a près d’un mois, j’ai un peu réaménagé la porte de mon frigo : les œufs et la levure de boulanger ont déménagé pour faire une petite place à leur nouveau
voisin… Il parait qu’il n’est pas du coin : c’est un interféron, vous vous rendez compte ? Et on raconte qu’il s’installe chez nous pour un bon moment…
Vendredi 30 novembre 2007
La labilité émotionnelle, également appelée affect pseudo-bulbaire, est un changement
rapide et important de l’humeur, qui peut être suscité de façon imprévisible et disparaître tout aussi soudainement.
Cette réaction affective se manifeste chez près d'un malade sur dix atteints de sclérose en plaques. Souvent
disproportionnée, elle n’est pas en relation directe avec une émotion sous-jacente : un individu peut soudain se mettre à rire, à pleurer ou paraître hostile sans pourtant
ressentir de réelle joie, de vraie peine ou de colère. Il faut bien sûr distinguer cette condition des troubles de l’humeur qui sont, eux aussi, fréquemment observés chez les personnes atteintes
de sclérose en plaques (et dans ce cas, la réaction affective est directement en relation avec l'émotion sous-jacente).
Le plus souvent, la labilité émotionnelle est associée avec une atteinte physique plus
grande ; on l’observe généralement chez les patients souffrant d’une forme chronique progressive de SEP.
Les causes de l’affect pseudo-bulbaire ne sont encore parfaitement
connues, mais certaines études suggèrent qu’il résulte d’une perte des inhibitions entre le tronc cérébral et le cortex cérébral impliqué dans ces réactions. Cette perte
des inhibitions serait engendrée par l’accumulation des plaques dans la substance blanche du cerveau.
Des études suggèrent que cette condition peut être améliorée par des médicaments, dont
certains anti-dépresseurs (tricycliques, inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine ISRS). D’autres médications ont également été utilisées avec succès. Cependant, seul le
médecin est apte à choisir le traitement le plus approprié à la condition médicale de son patient.
On comprend souvent
mal la notion d’ "acceptation" : les patients ont généralement l’impression que s’ils acceptent leur maladie, ils baissent les bras. Il serait plus sain de considérer
l’acceptation comme le fruit d’un laborieux processus visant à faire le deuil de sa santé, de la perception qu’on avait de soi ou d’autres pertes entraînées par la maladie. Cette
démarche prend certes du temps, mais on apprend, au bout du compte, à vivre mieux avec la sclérose en plaques.
Accepter permet au patient de se rendre compte qu’il n’a aucune maîtrise sur le diagnostic, mais qu’il demeure maître de sa santé et de ses réactions aux
changements liés à la sclérose en plaques. Savoir ce qui est primordial pour lui et canaliser son énergie et ses capacités vers ces buts sont des éléments essentiels à sa
satisfaction personnelle.
Comment savoir que si on a accepté la sclérose en plaques dans sa vie ?
Il ne
faut pas oublier que l’acceptation est un processus continu. Des changements et des pertes peuvent ramener le patient en arrière sur le chemin de l’acceptation. Par contre,
certains signes indiquent qu’il compose sainement avec la SEP et qu’il garde espoir.
Voici quelques-uns de ces signes (adaptés de « Multiple Sclerosis : New hope and practical
advice for people with MS and their families » de Rosner & Ross) :
Réagir émotionnellement de temps à autre est tout à fait normal ; après tout, vivre avec la sclérose en plaques peut
être frustrant. Mais lorsque le patient a accepté la maladie, il ne subit plus d’accès de dépression, de colère et d’amertume aussi régulièrement ; il demeure optimiste tout en
sachant qu’il devra peut-être revoir certains projets si la fatigue l’accable ou si ses symptômes ou ses incapacités s’aggravent. Et le patient peut adapter ses objectifs à ses capacités
changeantes, dans les domaines du travail, des loisirs et des relations.
L’acceptation de sa situation permet aussi au patient d’accepter élégamment l’aide des autres, tout
en trouvant ses propres moyens de leur rendre service en retour, de maintenir une image positive de lui-même et de trouver des moyens d’assumer autrement son rôle de conjoint, de parent, de
collègue de travail ou d’ami.
Veiller à sa santé est une énorme responsabilité. Nous avons tendance à prendre notre santé pour acquise jusqu’à ce
qu’elle soit menacée. L’acceptation implique la recherche de moyens de maximiser sa santé et de ressources capables d’aider à la maintenir au plus haut niveau
possible.
Et par-dessus tout, le patient saura qu’il a accepté sa maladie lorsqu’elle ne sera plus au centre de sa
vie. Le défi est de taille et, parfois, un réel fardeau, mais il faut que le patient soit convaincu que, malgré la sclérose en plaques, il est toujours la même personne...
Par Dr J. Rodgers, psychologue clinicienne à l’Hôpital de l’Université de l’Alberta (Canada)
Aux fins d’illustration d’un calendrier et de documents de communication, la NAFSEP (Association Française des Sclérosés en
Plaques) a fait appel à la générosité des rugbymen du Stade Français.
C’est ainsi que plusieurs internationaux (Pieter De
Villiers, Dimitri Szarzewski, Sylvain Marconnet, Lionel Beauxis et Fabien Galthié) viennent de poser, en chemise blanche, dans les vestiaires du stade de la Faisanderie (au parc
Saint-Cloud) pour le photographe portraitiste toulousain Frédéric Brasiles.
Le rugby est réputé pour être un sport de solidarité ; ces joueurs viennent aujourd’hui de le prouver !
Pour plus d'infos, vous pouvez consulter l'édition Hauts-de-Seine du journal Le Parisien de ce jour...
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Lu, sur le Sep Blog de nos voisins belges, un article
à propos de MS Coast the Coast, la randonnée à vélo annuelle d'un Américain au profit de la recherche sur la sclérose en plaques :
"Voici le récit magnifique d’un Américain de 69 ans qui, chaque année, fait une randonnée à vélo de 170
miles ou de 275 km, afin de récolter de l’argent pour la recherche sur la sclérose en plaques.
Les 11 dernières années, Sy Levine a récolté plus de 125.000 dollars pour la recherche et les programmes
sur la Sclérose en Plaques. C’est pour cette raison qu’il a environ 2750 km dans les jambes, mais qu’il fait toujours avec plaisir ! À côté de sa randonnée à vélo, il demande chaque année à sa
famille de donner l’argent qu’il devrait recevoir pour son anniversaire et pour la fête des pères aux fonds pour la SEP à la place de recevoir des cadeaux.
Le neveu de Levine et la fille d’un de ses meilleurs amis ont tous les deux la SEP. Au fil des années,
Levine a rencontré encore de nombreuses personnes atteintes de la SEP et il admire fortement la manière dont ils font face à la maladie. Et c’est là donc son plus grand motif et cela malgré son
âge, de remonter à nouveau chaque année sur son vélo.
Grâce à ses efforts, Levine a reçu une place dans le Hall of Fame de l’association nationale américaine de
la SEP."
Vous pouvez retrouver le récit complet (en anglais) dans le journal américain Sentinel.
Samedi dernier, en fin de matinée, mon médecin traitant a appelé : mon protocole de soins est revenu validé par la
CPAM. Bien… je n’ai plus qu’à passer le récupérer à son cabinet dans la semaine et aller ensuite chez ma petite pharmacienne préférée (ben oui… il y a bien qui disent ça de leur
boucher, alors pourquoi pas moi de ma pharmacienne…) pour commander la première boite d’Avonex® et faire le plein d’antalgiques antipyrétiques.
Du coup, ce matin j’ai appelé l’hôpital afin de prendre, dans la foulée, le rendez-vous « post-premier mois de traitement » : en commençant les injections samedi
1er décembre, la quatrième piqûre nous emmène juste avant Noël, à faire suivre d’un bilan sanguin, puis de la consultation de contrôle avec le neurologue entre Noël et le jour
de l’an… Mieux valait donc jouer la prudence : je n’avais pas trop envie de me retrouver coincée entre deux mois de traitement à cause des fêtes et des vacances que
prendront les uns ou les autres…
Ce deuxième point réglé, j’ai également laissé un message sur le répondeur d’une infirmière de ville. Chut… il ne faut pas le répéter, mais je ne me sens pas du tout prête
pour faire cette première injection toute seule : je vais donc commencer mollo et faire appel aux services d’une pro, au moins dans un premier temps. J’espère simplement qu’elle pourra
passer en toute fin de tournée et me piquer le plus tard possible dans la soirée.
Quant au coussin thermique (nickel pour les douleurs locales liées aux injections et ça ne coule pas comme un glaçon…), il est déjà placé dans le congélateur.
Voilà, je pense ne rien avoir oublié… Il n’y a plus qu’à !
Sur le blog d'Arnaud Gautelier, j’ai
découvert ce matin les affiches d’une campagne d’information MS Multiple Sklerose/Société Suisse de Sclérose en Plaques chez nos voisins helvètes. Le choix des visuels me parait
très efficace.
La nudité des modèles, l’affichage des visuels en diptyque (pour symboliser la
perturbation, voire l'interruption, de l'influx nerveux à cause de la SEP) et la
simplicité percutante des messages auront certainement donné de l’impact de cette campagne.
Bonne idée, donc, et jolie réalisation de l’agence Advico Young & Rubicam (Zurich), comme on aimerait en
voir plus souvent en France !
Je vous invite à visualiser ces affiches en grand format et à en lire
le contenu sur notresclerose.org.
Mercredi 21 novembre 2007
Lorsqu’on apprend que l’on est atteint d’une maladie grave, il y a souvent un véritable traumatisme, un passage de frontière du monde des
"bien portants" dans celui, nettement moins confortable, des personnes considérées "en sursis".
L’annonce du diagnostic de sclérose en plaques ne fait pas exception à la règle. Et il est difficile de prévoir et d’évaluer les réactions des patients, tant elles sont
différentes d’une personne à l’autre : refus, déni, anxiété, mécontentement, soulagement ou acceptation confiante, l’éventail est large...
Certaines personnes mettent en doute le diagnostic de sclérose en plaques, voire le refusent totalement. Souvent, elles souhaitent l’avis médical d’un second médecin, espérant une erreur
dans le diagnostic initial. Généralement, ce refus de la maladie ne pourra durer qu’un certain temps : celui pendant lequel la sclérose en plaques n’interférera pas sur la qualité de vie de
ces patients ; ce n’est qu’au moment d’une aggravation des symptômes qu’ils seront enfin prêts à affronter la réalité.
Parfois passager, le déni aide à franchir les étapes dans le processus d’acceptation de la sclérose en plaques et de sa prise en charge
thérapeutique. La recherche d’autres solutions est tentante et les "miracles" ont leurs adeptes… Mais si le déni perdure, il risque
d’engendrer son lot de déceptions et des dépenses (aussi importantes qu’inutiles) chez les charlatans et autres "guérisseurs" de tout poil.
L'anxiété, voire la dépression, peuvent apparaître à l'annonce d'une sclérose en plaques : crainte de nouvelles poussées, incertitude de l'avenir, peur d'un handicap permanent... sont
liées à la progression aléatoire de cette maladie. Anti-anxiolytiques, anti-dépresseurs, éventuellement psychothérapie, sont parfois nécessaires pour franchir ces passages délicats.
L'établissement du diagnostic de sclérose en plaques peut prendre des mois, voire des années, pendant lesquels la maladie n'est que suspectée par le médecin. Et lorsque le diagnostic
finit par "tomber", certains patients sont mécontents : ils auraient préféré qu'on leur dise plus tôt et s'imagine (à tort ou à raison) que le médecin a fait preuve de réticence à leur
égard dans l'annonce du diagnostic.
Il y a les malades qui éprouvent du soulagement à mettre enfin un nom sur leurs maux : leurs symptômes identifiés, ils sont rassurés de ne pas être des
malades "imaginaires" et vont pouvoir prendre une part active dans la prise en charge de leur maladie.
Enfin, certains patients acceptent très simplement le diagnostic et font une entière confiance à leur médecin.
La personnalité du patient, son caractère, son éducation, la réaction
de son entourage... sont donc autant de facteurs qui vont déterminer sa propre réaction à l'annonce du diagnostic de sclérose en plaques. Mais ce n'est pas tout : la façon dont il est accueilli
et la qualité de l'information qui lui est délivrée par le personnel de santé ont également un impact très important...
A lire, sur le site Edimark Santé,
le journal en ligne du 23e ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research In Multiple Sclerosis), qui s’est tenu à Prague (République Tchèque) en octobre
dernier.
Vous y trouverez des informations sur l’état actuel de la recherche en matière de sclérose en plaques dans un bref compte-rendu de congrès des journées
de :
Jeudi 11 octobre
2007
Vendredi 12 octobre
2007
Samedi 13 octobre
2007
L’édition 2008 se tiendra du 17 au 20 septembre prochains, à Montreal (Canada).
Vous avez réagi...