Cet après-midi, à l’hôpital, j’ai passé une heure avec une petite dame charmante, infirmière de son état, qui m’a
montré comment procéder pour faire mes piqûres hebdomadaires d’Avonex®. Je l’ai prévenue d’emblée : Ce que j’ai besoin d’apprendre, c’est la technique (comment positionner la seringue par rapport à la zone à
piquer, comment tenir correctement l’engin pour injecter…), du concret quoi, pour maîtriser l’appréhension que j’ai à m'enfoncer une aiguille dans la cuisse.
Pour la théorie, elle s’est vite rendue compte que j’étais déjà bien renseignée sur le sujet. C’est vrai, grâce à internet, l’échange d’informations et de retours d’expériences entre malades est grandement facilité… Je lui ai avoué qu'il est clair que si j’avais compté uniquement sur les renseignements donnés par le neurologue, je ne saurais pas grand-chose : le Docteur X n’est pas très bavard. Petit sourire de l’infirmière qui ne me contredit pas.
Nous avons pas mal discuté, plaisanté même, elle m’a donné les conseils classiques (le coup
du glaçon, le désinfectant sans alcool…) et laissé ses coordonnées (afin que je puisse l’appeler si besoin), mais elle m'a aussi donné : une seringue toute équipée et une espèce de grosse
gomme souple pour que je puisse m’entraîner « à blanc » (tant qu’à faire, ce n’est pas la peine de gaspiller des oranges), des ouvrages pour les enfants édités par les
différents laboratoires (pour faire la lecture à ma petite dernière) et enfin, le « nécessaire de la parfaite petite infirmière » (c’est le Père Noël qui passe avant
l’heure), qui consiste en un petit sac de week-end en toile beige (d’allure beaucoup plus sport que celui de l’ancienne version bleu marine), contenant :
• un sac isotherme avec les condensateurs de froid « qui-vont-bien » par garder les piqûres au frais si jamais il me prend l’envie de voyager ;
• un collecteur d’aiguilles usagées ;
• une ailette d’appui sensée faciliter le maintien de la seringue pendant l’injection ;
• des étuis contenant des lingettes alcoolisées et des pansements adhésifs pour 6 mois ;
• des supports divers et variés : une brochure et un film d’information sur le produit, ainsi qu’un carnet de traitement à compléter
pendant un an, au fur et à mesure des injections ;
• un stylo bille.
Voila. Il ne manque plus que le principal : l’Avonex®. Mais pour ça, je dois d’abord faire un petit détour par la salle d’attente avant de voir le neurologue.
17 h 30, mon tour arrive. Le médecin a bien reçu le résultat de mes analyses de sang, on va donc pouvoir commencer.
Oui, mais non… mon protocole de soins est encore dans les tuyaux de l’assurance
maladie. Et bien ce n’est pas grave, il me rédige une ordonnance pour un mois de traitement (en doses complètes dès le départ : pas de doses progressives avec ce produit, dixit le
médecin) et des Dafalgan® pour les effets secondaires, une
ordonnance pour une IDE à domicile au cas où je ne me sentirais pas de piquer moi-même, et enfin une troisième ordonnance pour le premier bilan sanguin de contrôle à faire après les quatre
premières injections.
Comme ça, vous avez tout ce qu’il faut pour débuter le traitement dès que vous aurez signé votre protocole avec le médecin traitant. Et n’oubliez pas de rappeler mon secrétariat pour prendre un nouveau rendez-vous… On se revoit donc en fin d’année.
Voilà, le rideau tombe pour aujourd’hui. Le grand bain ne sera pas pour le week-end prochain… pour un peu, je suis presque déçue.
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On peut se demander pourquoi les recruteurs s’intéressent davantage aux
candidats handicapés. La nouvelle loi Handicap n'y est peut-être pas totalement étrangère : elle prévoit en effet que "les entreprises d’au moins 20 salariés qui, entre 2006 et
2010, n’auront pris aucune initiative en matière d’emploi de personnes handicapées, verront leur contribution financière à l’AGEFIPH passer à 1500 fois le smic horaire par personne
manquante",