Les affections de longue durée (ALD) étant des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, l’une des trois missions de la Haute Autorité de la Santé (HAS) est de formuler des recommandations sur les actes et prestations nécessités par le traitement des affections en question (Art.R161-71 du CSS).

Ces recommandations se traduisent, pour chaque affection concernée, par un guide à destination des médecins qui décrit la prise en charge optimale de la maladie, ainsi qu'une liste des actes et prestations (LAP) qui décrit le parcours de soins précis d'un malade admis en ALD au titre de la maladie considérée, et qui sert de base à l'établissement de son protocole de soins.

La méthode d'élaboration de ces guides et listes repose successivement sur la recherche de l'évidence scientifique, le consensus pluridisciplinaire et la concertation de tous les acteurs concernés, notamment les associations de patients et l'Assurance maladie.

En attendant le guide patients (en cours d’élaboration), vous pouvez prendre connaissance du guide de 24 pages, édité en septembre 2006 à l’attention des médecins :

  

 …ou comment adapter une citation de Victor Hugo (Les contemplations) à un article de Sylvie Riou-Milliot (Sciences &  Avenir, mai 2007), sur les bénéfices des cures de nuit contre la sclérose en plaques, qui s’avèrent à la fois plus efficaces et mieux tolérées par les malades :

Traiter la nuit plutôt que le jour

Baptisé chronothérapie, ce mode d’administration de médicaments calé sur l’horloge biologique est efficace pour les malades souffrant de sclérose en plaques. C’est ce qui ressort d’un travail réalisé par des chercheurs israéliens du Technion Center de Haifa et publié dans le Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry.Comme l’explique le Dr Ariel Miller, l’un des signataires de l’article, «on sait que chez l’homme, les niveaux de cortisone sont plus élevés le matin mais plus bas le soir» . Or le traitement de référence de la sclérose en plaques fait appel à des corticoïdes. Il a donc semblé intéressant de tenir compte du rythme circadien pour l’administration des médicaments. Les corticoïdes intraveineux ont été administrés pendant quatre heures, soit de 10 h à 16 h, soit de 22 h à 2 h. Résultat : avec la cure de nuit, le traitement s’est montré non seulement plus efficace, mais a aussi été mieux supporté par les patients.