A disposition dans de nombreux bars, restaurants et lieux publics, les Cart'coms représentent un excellent vecteur de communication.

Pour cette première édition, l'Association Notre Sclérose et l'ARSEP se sont associées pour réaliser ces cartes et permettre au plus grand nombre -surtout les jeunes- de s'information sur la sclérose en plaques et ses conséquences. A faire circuler de toute urgence !

Vendredi dernier, Dominique Farrugia était l’invité de "On ne pouvait pas le rater", l’émission animée sur RTL par Marc-Olivier Fogiel.

Atteint depuis 18 ans de sclérose en plaques, Dominique Farrugia s’est confié sur sa maladie à l’occasion des 4èmes journées de lutte contre la SEP. Si, comme moi, vous avez loupé le direct, l’émission peut encore être écoutée en ligne.

…elle oublie constamment des choses, perd des objets et, subitement, éprouve des difficultés à marcher, y voit mal ou ne peut plus s’habiller elle-même. La maman de Benjamin est atteinte d’une sclérose en plaques et le petit garçon, âgé de 8 ans, va découvrir pour la première fois ce qu’est une poussée, et se familiariser petit à petit avec la maladie de sa mère.

A l’attention des enfants de 6 à 12 ans, Benjamin et sa Maman est un album qui conte avec délicatesse et discrétion l'histoire d'une femme atteinte de SEP et de son fils.

Préfacée par le Docteur Marc Debouverie, Neurologue au CHU St Joseph de Nancy, cette histoire permet aux parents, aux proches, aux enseignants, aux médecins et aux autres professionnels de santé de répondre de façon simple et pertinente aux nombreuses questions que peuvent se poser les enfants.

Benjamin et sa Maman
Texte de Stefanie Lazai – Illustrations de Stephan Pohl
43 pages, traduit de l’allemand par le Dr Jean-Luc Pourroy, édité par le laboratoire Schering

Une étude a été conduite en Argentine, pendant trois ans, évaluant le taux de rechute chez 114 patients atteints de sclérose en plaques de type récurrente-rémittente et chez lesquels le traitement de fond a été changé suite à l’échec de la monothérapie qui leur avait été prescrite en première intention. Les résultats ont démontré que les patients qui sont passés d’un interféron-bêta (ou IFN-bêta : Avonex^®, Rebif^®, Betaferon^®) à l’acétate de glatiramère (Copaxone^®) ont bénéficié d’une réduction de 77% du taux annualisé de rechutes (tombant de 0,63 à 0,14). En outre, l’invalidité de ces patients, telle que mesurée sur l’échelle EDSS, n'a pas progressé de façon significative.

L'étude a évalué l'efficacité clinique de ce changement de traitement chez ces patients n’ayant pas répondu efficacement à une thérapie par immunomodulateur en première intention. Passer d’un traitement par IFN-bêta à un autre IFN-bêta a été bénéfique chez tous les patients en terme de réduction du taux de rechute ; toutefois, ceux qui sont passé d’un IFN-bêta à l’acétate de glatiramère n’ont pas eu de progression notable de l'invalidité, tandis que l'invalidité a continué d'augmenter chez les patients qui ont basculé de l’acétate de glatiramère à l'IFN-bêta ou d’un IFN-bêta à un autre.

En outre, la proportion de patients n’ayant pas fait de rechute durant ces trois années de traitement, a augmenté de 16% à 68% après leur passage à l’acétate de glatiramère. Tandis que la proportion de ceux qui sont passés d’un INF-bêta à un autre IFN-bêta était la même avant et après le changement de traitement.

Le Docteur Adriana Carrá (du Service Neurologie de l’Hôpital Britannique de Buenos Aires, Argentine) a déclaré : "Pour les patients qui sont passés d’un IFN-bêta à l’acétate de glatiramère, les résultats obtenus sont compatibles avec ceux d'études précédentes démontrant une forte réduction du taux de rechute annualisé moyen et une stabilisation de la progression de la maladie".

Les résultats complets de cette étude, intitulée "Therapeutic outcome 3 years after switching of immunomodulatory therapies in patients with relapsing–remitting multiple sclerosis in Argentina" ont été publiés ce mois-ci dans le magazine European Journal of Neurology.

A l’occasion de la campagne de sensibilisation lancée par l’UNISEP, l’émission radio Les P’tits Loups, animée quotidiennement par Laurence Peraud sur Parenthèse Radio, aura aujourd’hui pour thème :

Sclérose en plaques, les enfants peuvent-ils atteints ? Comment vit-on avec une SEP ? Peut-on mener une vie normale ?

Lors de cette émission, diffusée en direct ce jeudi 10 avril de 9 heures à 11 heures, interviendront le Professeur Tardieu, Chef du service de neuro-pédiatrie au CHU du Kremlin-Bicêtre, et Clémence Tourneur, chargée de communication à la NAFSEP.