John Hicklenton (alias John Deadstock) est un dessinateur britannique, célèbre
dans les années 80 et 90 pour ses planches et ses personnages de science-fiction tels que Judge Dredd et Nemesis the Warlock.
Souffrant de sclérose en plaques depuis près de douze ans, il a invité les caméras à son domicile pour filmer sa vie de malade et faire ainsi campagne pour un meilleur traitement des
patients.
Cloué dans son fauteuil roulant, cet artiste de 40 ans est très engagé dans une lutte contre ce qu’il appelle "cette maladie terroriste". Il a ainsi souhaité devenir le sujet
d’un documentaire intitulé Here’s Johnny, et témoigne avec franchise, mais aussi beaucoup d’humour, de sa frustration et de son isolement.
Il raconte son parcours, depuis les tout
premiers symptômes (quand il avait 28 ans), en passant par l’annonce brutale du diagnostic (cinq ans plus tard), les traitements qui se sont succédés, la force qui a quitté ses jambes peu à peu,
la dépression… Mais jusqu’à présent, sa maladie ne l’avait pas empêché de continuer à dessiner avec talent, à s’adonner à cette passion qui l’habite depuis l’âge de 10 ans.
Aujourd’hui, avec l’arrivée de spasmes dans ses membres supérieurs, John Hicklenton craint de devoir renoncer à terme au dessin. Soutenu par ses amis et sa famille, il reste
cependant remarquablement optimiste. Il accepte sereinement son sort et dit "regarder la mort en face, croire en l’euthanasie et partir à sa façon, le moment venu".
"Je ne suis pas démoralisé, je suis très en colère : cette maladie me rend furieux. Mais je ne suis pas amer : quand je vois des enfants courir dans la rue, s’amuser,
faire du skateboard, s’occuper, je dis : Remerciez Dieu pour votre gaine de myéline, pourvu que vous soyez toujours heureux et en bonne santé !".
Un court extrait de ce documentaire est visible (en anglais) sur le site Animal Monday (onglet Documentary, vignette
Here’s Johnny). A lire, également en anglais, l’article de Victoria
Lambert paru dans le journal britannique The Telegraph.
A la question Pourquoi la chaleur et l’humidité affectent-elles les personnes atteintes de
SEP ?, le Docteur Grand’Maison (Directeur de la Clinique de SP – Neuro Rive-Sud, Greenfield Park, Qc.) apporte la réponse
suivante :
La chaleur affecte les personnes atteintes de sclérose en plaques en ce sens qu’elle fait s’aggraver les symptômes de cette maladie ou fait
réapparaître d’anciens symptômes chez environ 70% d’entre elles.
Il importe de comprendre qu’une augmentation de la température du corps
n’aggrave pas la maladie elle-même. L’aggravation est passagère, ne durant que quelques heures habituellement, à moins que la chaleur ambiante ne persiste.
Cette exacerbation des symptômes causée par une élévation de la température corporelle s’appelle une pseudo-poussée. Il suffit d’une
augmentation de 0,5°C pour déclencher une pseudo-poussée, qui est causée par un blocage de l’influx nerveux le long des fibres nerveuses démyélinisées. La myéline régénérée est très
sensible à la chaleur.
Source : Société Canadienne de la SEP
Il y a quelques jours, je vous ai parlé d’une présentation en flash fort bien faite, disponible sur les sites
allemands de la DMSG et d’AMSEL : Comprendre la sclérose en plaques.
Aujourd’hui, je vous propose
de participer à un voyage à travers le temps, fruit d’une collaboration de la DMSG avec des
chercheurs spécialisés dans la sclérose en plaques, notamment les Professeurs Jürg Kesselring (Chefarzt Neurologie, Hôpital Centre de réadaptation de Valens, Suisse) et Peter Rieckmann
(directeur du MS Program de l'Université de la Colombie-Britannique et Vancouver Coastal Health, Canada).
Sponsorisé par le laboratoire Merck Serono, ce voyage pédagogique d'une durée de 18 minutes
révèle tant les succès que les échecs dans la recherche, le diagnostic et le traitement au fil des années, de 1395 à nos jours, et nous projette même dans
l’avenir.
Un support, disponible en anglais et en allemand, à découvrir sans attendre.
Le samedi 19 avril 2008 se tiendra, au Palais des Congrès de Paris, le 17e Rendez-vous annuel de l’ARSEP. Cette journée grand public
d’information et d’ateliers accueille chaque année près de 1 000 participants.
Organisée à l’attention des patients atteints de sclérose en plaques et de leurs proches, elle rend compte des avancées de la recherche et fait le point sur les différents aspects de la
maladie.
Cette année, la matinée sera en particulier consacrée à une conférence plénière en présence des Pr. Catherine Lubetzki et Thibault Moreau, suivie de questions/réponses en
présence des membres du CIRMA et du Comité Médico-Scientifique de l’ARSEP.
L’après-midi sera articulé autour d’ateliers médicaux sur des thèmes spécifiques (comme les différentes formes de SEP, les traitements disponibles, la SEP et les projets de
vie, la SEP de l’enfant) qui permettent un dialogue entre les patients et les professionnels.
Programme détaillé, bulletin d’inscription et informations complémentaires sont en ligne sur le site de l’ARSEP.
A découvrir sur les sites allemands de la DMSG – Deutsche Multiple
Sklerose Gesellshaft et de AMSEL, une toute nouvelle présentation animée intitulée
"Comprendre la sclérose en plaques", qui explique de façon claire et très accessible les phénomènes
neurologique et biologiques affectant les patients atteints de sclérose de plaques.
Pour l’instant, cette présentation est uniquement disponible en allemand et en anglais. Mais comme la DMSG propose gentiment qu’on lui fasse part de notre souhait d’une traduction dans notre
langue, je ne me suis pas privée de la lui demander…
Nos nerfs contrôlent pratiquement tout notre organisme : il n’est donc pas surprenant
qu’une maladie touchant le système nerveux central se manifeste à différents endroits du corps, mais aussi de nombreuses façons. La sclérose en plaques, par sa multitude de
manifestations, a une influence différente d’un individu à l’autre, et ce qui peut se produire dans l’organisme de l’un ne se retrouve pas forcément dans celui de
l’autre.
Ainsi, la SEP peut occasionner…
…des faiblesses musculaires
Beaucoup de patients atteints de SEP constatent qu’ils ont du mal à marcher, ou même
simplement à se tenir debout, comme si leurs jambes étaient plus lourdes. Cette impression provient d’une diminution de leur force musculaire, elle-même due à un affaiblissement des
muscles. En effet, la SEP rend les nerfs moins aptes à exécuter certaines tâches : les muscles ne reçoivent plus tous les ordres que le cerveau leur donne, et comme ils sont moins
sollicités, ils s’affaiblissent.
Pour gérer ces faiblesses, une assistance médicale peut être apportée par le
kinésithérapeute, l’ergothérapeute (pour les problèmes de mobilité) ou l'orthophoniste (pour les problèmes d’élocution) par exemple.
…de la
rigidité et de la spasticité
Il peut arriver que les ordres donnés par le cerveau parviennent aux nerfs de
manière erronée, et que le muscle fasse donc tout autre chose que ce qui était prévu. Ce phénomène peut entraîner dans le muscle une raideur ou des contractions involontaires (par
exemple, une secousse de la jambe lors du mouvement ou du contact avec la plante du pied).
Pour prévenir ces désordres, il faut essayer d’éviter les mouvements rapides, et
privilégier les gestes calmes et lents. Des médicaments peuvent être prescrits par le médecin si l’incoordination des muscles devient vraiment handicapante et le kinésithérapeute peut aider à
éviter qu’une soudure des articulations survienne suite à un enraidissement.
…des
difficultés visuelles
L’inflammation du nerf optique peut occasionner des symptômes assez variables,
allant d’un voile devant les yeux à des difficultés d’accommodation, la disparition de certaines couleurs ou encore la perception d’une tache sombre.
Le rétablissement du contrôle de ce nerf se fait avec l’aide de l’ophtalmologue qui, dans certains cas, prescrit des anti-inflammatoires.
…des
troubles sensitifs
Les nerfs sensitifs peuvent également moins bien fonctionner : le toucher peut
se modifier, ou l’impression d’une « drôle de sensation » peut s’installer (comme celle d’avoir une bande autour du ventre ou du genou par exemple), ou bien encore le sens du
toucher se change en une sensation de brûlure, de picotement ou tout simplement… en l’absence de sensation. Par ailleurs, lorsqu’ils penchent la tête en avant, certains patients
ressentent une sorte de choc électrique le long du dos, des bras ou des jambes : c’est le signe de Lhermitte.
Face à ces problèmes sensitifs, il n’y a pas ou peu de solutions et les patients
doivent apprendre à vivre avec leurs limites. Le kinésithérapeute et l’ergothérapeute peuvent cependant apporter des aides adaptées aux malades.
De nombreux patients souffrent de crises douloureuses, qui sont certes très courtes (quelques secondes ou minutes) mais qui peuvent
se répéter plusieurs fois par jour. Ces crises ne sont généralement pas provoquées par la SEP elle-même, mais par l’inflammation d’un nerf, qui est ainsi rendu très facilement réactif
aux stimuli extérieurs (même minimes, comme se brosser les dents, par exemple).
Les analgésiques s’avèrent généralement efficaces pour soulager ces douleurs. L’électrothérapie peut également être utilisée.
Dessin : Philippe Geluck
Le début d’une nouvelle année est généralement propice à la prise de bonnes résolutions… et la pratique régulière d’une activité physique en est une, récurrente
chez certains.
Si le sport semble légitimement accessible aux bien-portants, certains patients atteints de sclérose en plaques
(qui aimeraient, eux aussi, pratiquer une activité physique) n'osent pas toujours le faire par crainte d'une aggravation de leur maladie.
Mais pourquoi se priver du plaisir de se dépenser, à partir du moment où l’on ne dépasse pas ses
limites ? Sans parler du cercle vicieux qui risque de s’installer en cas d’inactivité : les difficultés motrices entraînent la sédentarité qui, elle-même, entretient les
difficultés motrices…
Quels sports peut-on pratiquer ? Si je ne fais pas de sport, faut-il commencer ? Le sport va-t-il aggraver
la fatigue ?..., telles sont les questions abordées dans le DVD "Pratique de
l’exercice physique" proposé par le laboratoire Biogen Idec. Des patients y témoignent des bienfaits de
l’activité physique qu’ils ont adaptée, avec l’aide de leur neurologue, en fonction de leur SEP. Est également proposée une série de 12 exercices accompagnés des conseils d'une
kinésithérapeute.
Ce support est disponible sur demande auprès de votre neurologue.
…Je viens de terminer
mon deuxième mois d'Avonex® ; deux mois, c’est bien peu comparé à la durée potentielle du traitement, mais comme ça passe vite ! Et je suis plutôt rassurée car
jusqu’à présent, je supporte bien ces injections d’interféron bêta-1a : je n’éprouve quasiment pas d’effets secondaires, en tout cas pas celui que l’on
appelle communément le « syndrôme pseudo-grippal ».
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