…cinq ans pour être plus précise. Cinq années de tranquillité et d’insouciance toute relative, soixante mois sans problème particulier…

Et puis là, allez savoir pourquoi, neuf semaines après la mise en route de mon traitement de fond, la voilà qui sort de sa léthargie et me nargue ! Oui, oui, je parle bien d’elle : la Squatteuse En Pause qui repasse en mode Marche.

Depuis mercredi, je dérouille vraiment dans le bras gauche. D’abord une douleur assez discrète mais omniprésente fait son nid dans le pli de mon bras, gagnant rapidement l’avant-bras puis la main. Et depuis hier matin, j’ai l’étrange et désagréable sensation permanente d’avoir tout le bras « bandé trop serré » jusqu’au bout des doigts. Tendre le bras est carrément douloureux au niveau de l’articulation du coude et me lance jusque dans la main. Pas la peine de préciser que porter le moindre poids est difficilement supportable de la seule main gauche et des gestes tout bêtes comme d'enfiler ma parka ou de manœuvrer en voiture sont particulièrement inconfortables.

Fatiguée et inquiète à cause de cette situation aussi récente qu’inédite, j’ai donc posé mon après-midi et suis allée consulter mon généraliste, lequel a appelé le neuro pour confirmation de son pressentiment : ce n’est pas un effet secondaire de l’Avonex^®, mais plutôt une petite poussée que vous faites là…

Pas cool ça, dites moi ! Je m’en serais bien passée, elle et moi, on ne s’était pas côtoyées depuis si longtemps…

Du coup, en rentrant ce soir, j’avais un message de l’hôpital sur mon répondeur téléphonique : une invitation à me présenter lundi, à jeûn et en milieu de matinée, pour un bolus de 3 heures. Soit. Ce qui me plait beaucoup moins, c’est que la voix féminine précisait que l’hospitalisation se prolongerait jusqu’au lendemain matin… et qu’en cas de problème, je pouvais la rappeler jusqu’à 18 heures.

Oui Madame, ça me pose un problème de devoir passer une nuit chez vous pour un simple bolus !… pas de bol, quand j’ai écouté le message, il était déjà 18 h 10 !

John Hicklenton (alias John Deadstock) est un dessinateur britannique, célèbre dans les années 80 et 90 pour ses planches et ses personnages de science-fiction tels que Judge Dredd et Nemesis the Warlock.

Souffrant de sclérose en plaques depuis près de douze ans, il a invité les caméras à son domicile pour filmer sa vie de malade et faire ainsi campagne pour un meilleur traitement des patients.

Cloué dans son fauteuil roulant, cet artiste de 40 ans est très engagé dans une lutte contre ce qu’il appelle "cette maladie terroriste". Il a ainsi souhaité devenir le sujet d’un documentaire intitulé Here’s Johnny, et témoigne avec franchise, mais aussi beaucoup d’humour, de sa frustration et de son isolement.

Il raconte son parcours, depuis les tout premiers symptômes (quand il avait 28 ans), en passant par l’annonce brutale du diagnostic (cinq ans plus tard), les traitements qui se sont succédés, la force qui a quitté ses jambes peu à peu, la dépression… Mais jusqu’à présent, sa maladie ne l’avait pas empêché de continuer à dessiner avec talent, à s’adonner à cette passion qui l’habite depuis l’âge de 10 ans.

Aujourd’hui, avec l’arrivée de spasmes dans ses membres supérieurs, John Hicklenton craint de devoir renoncer à terme au dessin. Soutenu par ses amis et sa famille, il reste cependant remarquablement optimiste. Il accepte sereinement son sort et dit "regarder la mort en face, croire en l’euthanasie et partir à sa façon, le moment venu".

"Je ne suis pas démoralisé, je suis très en colère : cette maladie me rend furieux. Mais je ne suis pas amer : quand je vois des enfants courir dans la rue, s’amuser, faire du skateboard, s’occuper, je dis : Remerciez Dieu pour votre gaine de myéline, pourvu que vous soyez toujours heureux et en bonne santé !".

Un court extrait de ce documentaire est visible (en anglais) sur le site Animal Monday (onglet Documentary, vignette Here’s Johnny). A lire, également en anglais, l’article de Victoria Lambert paru dans le journal britannique The Telegraph.

Il y a quelques jours, je vous ai parlé d’une présentation en flash fort bien faite, disponible sur les sites allemands de la DMSG et d’AMSEL : Comprendre la sclérose en plaques.

Aujourd’hui, je vous propose de participer à un voyage à travers le temps, fruit d’une collaboration de la DMSG avec des chercheurs spécialisés dans la sclérose en plaques, notamment les Professeurs Jürg Kesselring (Chefarzt Neurologie, Hôpital Centre de réadaptation de Valens, Suisse) et Peter Rieckmann (directeur du MS Program de l'Université de la Colombie-Britannique et Vancouver Coastal Health, Canada).

Sponsorisé par le laboratoire Merck Serono, ce voyage pédagogique d'une durée de 18 minutes révèle tant les succès que les échecs dans la recherche, le diagnostic et le traitement au fil des années, de 1395 à nos jours, et nous projette même dans l’avenir.


Un support, disponible en anglais et en allemand, à découvrir sans attendre.

Le samedi 19 avril 2008 se tiendra, au Palais des Congrès de Paris, le 17^e Rendez-vous annuel de l’ARSEP. Cette journée grand public d’information et d’ateliers accueille chaque année près de 1 000 participants.

Organisée à l’attention des patients atteints de sclérose en plaques et de leurs proches, elle rend compte des avancées de la recherche et fait le point sur les différents aspects de la maladie.

Cette année, la matinée sera en particulier consacrée à une conférence plénière en présence des Pr. Catherine Lubetzki et Thibault Moreau, suivie de questions/réponses en présence des membres du CIRMA et du Comité Médico-Scientifique de l’ARSEP.

L’après-midi sera articulé autour d’ateliers médicaux sur des thèmes spécifiques (comme les différentes formes de SEP, les traitements disponibles, la SEP et les projets de vie, la SEP de l’enfant) qui permettent un dialogue entre les patients et les professionnels.

Programme détaillé, bulletin d’inscription et informations complémentaires sont en ligne sur le site de l’ARSEP.