...pour que le reste de l’année, l'on ne soit plus ignoré.
Chaque année, l’UNISEP lance une grande campagne d’information nationale sur la sclérose en plaques,
afin de toucher l’ensemble de la population et d’informer sur cette maladie -dont les impacts sur la vie des malades restent mal connus du grand public-.
Par le biais de la communication, l’UNISEP souhaite ainsi modifier le regard de la population et des medias sur cette maladie, de façon à aider les malades à être mieux reconnus
et mieux considérés dans leur vie de tous les jours.
Ainsi, sa prochaine semaine de sensibilisation se déroulera du 19 au 26 avril 2008. Au programme prévisionnel de ces journées :
- Des
informations scientifiques avec le Congrès des Patients ARSEP, à
Paris le samedi 19 avril, et les Journées de Neurologie de langue française, à Bordeaux du 23 au 26 avril
- Une collecte de fonds en partenariat avec Bouygues Telecom et le groupe ACCOR
- Une exposition photographique, "The Image of MS", à l'Hôtel de Ville de Paris durant toute la semaine
- Une couverture médiatique comprenant des interventions de personnalités et la participation de grandes écoles, jointes à de nombreuses
manifestations locales
A noter dans vos tablettes, il va de soi…
En faisant le ménage dans l'impressionnante liste de marque-pages qui encombrent mon navigateur, j'ai retrouvé
un petit site rigolo : Bombay TV.
Vous connaissez ? Non ???? Alors allez vite le découvrir, choisissez un extrait de film (bollywoodien, il va de soi), composez vos sous-titres et le tour est joué ! Il ne vous
reste plus qu’à partager votre œuvre avec le monde entier…
Et ça donne quoi ? Ça donne ça... Enjoy !
par missbizz
publié dans :
Le coin détente
2
recommander
Bon voilà, c'était week-end... et j'ai été lâchement abandonnée par les miens, qui ont tous déserté la maison pour aller passer leurs vacances
d'hiver ici ou là (hihi, si si... et je sais que vous me lirez). Oui, mais y'en a qui bossent aussi... et du coup, je me retrouve seule.
Malgré mon tempérament plutôt solitaire, ça m'agace. Et quand je suis contrariée, je fais quoi ? Je grignote !
Ce n'est pas bien, je sais. Attardons nous plutôt sur le côté positif de ce vilain défaut : j'aime aussi m'exercer à la photo culinaire. Aussi, avant de les dévorer, j'immortalise mes
modèles...
Mais je peux cependant vous assurer d'une chose : je fais ça bien...
...ils n'ont pas souffert !
par missbizz
publié dans :
Le coin détente
2
recommander
...et sa maman, Ondine. Ils participent au rallye "La tête et des palmes", constitué
d'épreuves physiques et intellectuelles. Pendant la compétition, Ondine va présenter des symptômes typiques de la sclérose en plaques, qui vont l'obliger à se reposer, à s'absenter ou à
s'interrompre pour prendre ses comprimés...
Pleine d'espoir et illustrée par Sarah Bréassier, cette jolie histoire à
l’attention des petits de 3 à 8 ans est née sous la plume du Dr Thibault
Moreau. Edité par le laboratoire Bayer Schering Pharma, l'ouvrage a pour but d'expliquer aux plus jeunes les conséquences de
la sclérose en plaques sur la vie quotidienne. Il a été conçu pour qu’au fil de la lecture de ses 44 pages, une discussion s’instaure entre l'enfant et le parent malade, à la découverte
de sa maladie.
Ernestor le Castor (3.20 Mo)
par missbizz
publié dans :
Lectures saines
0
recommander
Un article intéressant est paru hier sur le site américain de Reuters : Cancer drug
slows multiple sclerosis progression (de Gene Emery), dont je vous ai fait un petit résumé.
Un médicament habituellement utilisé contre le cancer et la polyarthrite rhumatoïde, le Rituxan® (rituximab), a donné des résultats
intéressants sur un échantillon de patients atteints de sclérose en plaques :
- il a suffi de deux perfusions de ce produit, faites à deux semaines d’intervalle, pour ralentir la
progression de leur SEP pendant près d’un an ;
- ce médicament a semblé être deux fois plus efficace que les traitements de première
intention habituellement prescrits contre la SEP : en effet, le nombre de lésions des patients concernés avait baissé quasiment immédiatement après les deux
perfusions ;
- après 48 semaines d’essai thérapeutique, seulement 20% des 69 patients bénécifiaires
ont fait une nouvelle poussée (contre 40% des 35 patients ayant reçu un placebo).
Cette étude aura notamment donné aux chercheurs une meilleure idée de ce qui cause la
SEP : le Rituxan® est un anticorps monoclonal chimérique qui attaque les cellules immunitaires, appelées cellules B.
"Ceci nous a enseigné que les cellules B sont absolument essentielles dans l'origine des attaques inflammatoires de la sclérose en plaques" a déclaré le Dr Stephen Hauser (Université de
Californie, San Francisco), qui a travaillé sur l’étude publiée dans le New England Journal of Medecine.
A suivre donc…
Déjà onze injections intra-musculaires, dont sept "en solitaire", sept doses auto-injectées dans le calme de ma salle de bain, le samedi soir après
dîner...
Rien de bien exceptionnel, en fait : il ne s’agit finalement que de piqûres ! Mais au moment où j’écris ce billet, des patient(e)s SEP
fraîchement diagnostiqué(e)s s’interrogent sans doute, certain(e)s craignant de se piquer en solo (je sais ce que c’est, j’ai éprouvé la même anxiété il y a quelques
semaines…).
Aussi, laissez moi vous rassurer : l’auto-injection intra-musculaire, c’est facile !
Voici comment je procède :
Je m'assure d'avoir tout le nécessaire sous la main (en ayant préparé au préalable
un petit plateau inox avec deux morceaux de coton, un petit pansement adhésif, de l’antiseptique et ma barquette d’interféron).
Je me lave les mains pendant 30 secondes.
Je prépare le médicament en me référant à la notice du produit (avec l’Avonex®, c’est très simple : le produit est déjà prêt
à l’emploi, il n’y a qu’à insérer l’aiguille sur le corps de la seringue).
Je détermine le site
d’injection : le meilleur endroit est le tiers moyen de la cuisse, dans le grand muscle qui va du haut de la cuisse au genou (il suffit d'utiliser ses mains pour
localiser la zone et de veiller à changer de jambe à chaque injection).
Je nettoie la peau à l’endroit choisi, sur 5 cm environ en partant du centre vers l’extérieur, avec un coton imbibé d’antiseptique
(personnellement, je préfère un antiseptique sans alcool, moins agressif pour la peau).
Je laisse sécher la peau.
D’une main, je prend la seringue et de l’autre, je tiens le muscle de ma jambe.
Je
place la seringue à un angle de 90° par rapport au muscle, puis j'insère rapidement
l’aiguille dans la peau (sans enfoncer jusqu’au raccord).
Je relâche mon muscle.
Je saisis fermement le corps de la seringue avec ma main libre et de l’autre main, je tire doucement sur le
piston de la seringue.
Si du sang apparaît dans la seringue, c’est pas de chance, c'est que j'ai piqué dans un vaisseau (bon, ça ne m'est jamais arrivé jusqu'à présent). Il est généralement préconisé de
retirer l’aiguille, de jeter la seringue et de recommencer (vu que le prix unitaire de l’injection dépasse largement les 200 EUR, j'avoue que je me montrerai hésitante sur ce coup-là…
Renseignement pris auprès d’infirmières D.E., il suffirait de ressortir très légèrement l'aiguille de la cuisse afin de la déloger du vaisseau. A chacun de voir en son âme et
conscience...).
S’il n’y a pas de sang, j'injecte le médicament en poussant lentement sur le piston, en maintenant
fermement la seringue tout au long de l’opération.
Lorsque le produit est injecté, je retire rapidement l’aiguille et je compresse immédiatement le point d’injection avec le
second coton imbibé d’antiseptique.
Je jette l’aiguille et la seringue usagées dans un collecteur spécifique (surtout pas dans la poubelle domestique, c’est interdit
!).
Je place le pansement adhésif sur le point d’injection.
Voilà, c’est fini ! La plaisanterie aura duré 5 minutes montre en main et ensuite… et
bien, on est samedi soir et la soirée ne fait que commencer. Allez, qui prendra un petit café ?
La Société Canadienne de la Sclérose en Plaques propose un fascicule sur les troubles cognitifs liés à la sclérose
en plaques, document adapté d'une publication de l'organisme américain National Multiple Sclerosis Society : "Solving Cognitive Problems".
Cette brochure de 36 pages est une source d’information complète sur le
dysfonctionnement cognitif : quelles fonctions intellectuelles peuvent être touchées ? Comment se développent ces troubles et à quelle fréquence surviennent-ils ? Comment
les dépister ? Peut-on les traiter ?
Il propose également des moyens de composer avec ce symptôme fréquent.
Changements cognitifs et sclérose en plaques (481 ko)
Parce qu’ils veulent les protéger,
beaucoup de parents souffrant de sclérose en plaques évitent de parler de leur affection à leurs enfants. Cependant, les enfants sont particulièrement perspicaces, et ce dès
leur plus jeune âge ; même si les adultes tentent de cacher leurs problèmes de santé, les enfants finissent toujours par se rendre compte que quelque chose ne va
pas...
A tous les amoureux
du monde,
Depuis 2003, Richard Gleadhill vit avec les symptômes handicapants de la sclérose en plaques. Mais en dépit de ses problème de santé (fatigue
chronique, troubles de l’équilibre), ce quadragénaire est déterminé à parcourir à vélo plus de 500 kilomètres entre Londres et Paris en juillet prochain.
Vous avez réagi...