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La farfouille

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De la pub utile...

Dimanche 9 mars 2008

souris.gifDemain débutera la nouvelle campagne nationale du Neurodon.

Organisée chaque année depuis 2001 par la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau - FRC, le Neurodon est une collecte de fonds nationale destinée à contribuer au financement de la recherche sur le cerveau. Elle concerne les principales maladies neurologiques, dont la sclérose en plaques.

La campagne 2008 se déroulera du 10 au 16 mars et cette année, le thème principal en sera la stimulation cérébrale. Pour toute information complémentaire et pour soutenir la recherche, rendez-vous sur le site dédié au Neurodon.

par missbizz publié dans : Communiquons... agissons...
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Jeudi 6 mars 2008

Le dimanche 6 avril 2008 se tiendra la 32ème édition du Marathon de Paris. Lors de cette épreuve, deux équipes de 12 personnes courront plus de 42 km contre la sclérose en plaques.

undefinedLa NAFSEP sera notamment représentée par deux de ses adhérents qui participeront à la course, transportés en joëlette (fauteuil tout terrain mono roue, muni de brancards à l'avant et à l'arrière -et parfois d'un pédalier manuel-, tiré par des accompagnateurs qui se relaient pendant la durée de la course) ; une association, "La sclérose en plaques est un marathon", a été créée pour l’occasion et tous les fonds collectés lors de cette journée seront reversés à la NAFSEP.

Si vous habitez près de la capitale, ne manquez pas de venir les encourager

 
par missbizz publié dans : Communiquons... agissons...
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Mercredi 5 mars 2008

En passant sur le blog de Pat, j’ai eu vent d’un article de Jean-Michel Bader paru sur le site de Le Figaro.fr Santé ; article fort intéressant, mais quelque peu démoralisant aussi pour la malade que je suis car il tendrait à remettre en cause le mode d’évolution de la SEP : plutôt qu'une maladie auto-immune, la sclérose en plaques serait une affection neurodégénérative et la progression du handicap serait indépendante des poussées…

  

Une nouvelle approche de la sclérose en plaques
Jean-Michel Bader

04/03/2008 | Le Figaro.fr Santé |


La progression inéluctable et irréversible du handicap ne serait pas liée aux poussées de la maladie, mais à une dégénérescence diffuse chronique du cerveau.

Le neurologue Christian Confavreux (Inserm 842, Lyon) a présenté hier devant l'Académie de médecine une théorie nouvelle qui a de plus en plus de soutien chez les chercheurs, sur l'origine de la sclérose en plaques. Elle peut avoir des conséquences très importantes sur les stratégies thérapeutiques. La sclérose en plaques (SEP) est l'affection neurologique chronique évolutive la plus fréquente chez l'adulte jeune en France : elle touche une personne sur 1000, soit 65 000 Français, dont 2 000 à 3 000 nouveaux cas chaque année.

Aussi surprenant que cela puisse paraître en 2007, la définition de la SEP reste anatomopathologique, seule l'observation directe des lésions permet le diagnostic : "Aucun test diagnostique spécifique fiable n'est encore disponible" rappelle Christian Confavreux.

Deux protagonistes sont à l'œuvre dans cette maladie chronique : des poussées actives durant plus de 24 heures, avec apparition de symptômes nouveaux (cécité, troubles de la marche, déficits) suivies d'une récupération plus ou moins complète ; et une progression continue vers un handicap installé, irréversible et qui n'arrête jamais de s'aggraver. Les malades peuvent n'avoir que des poussées, avoir des formes secondairement progressives (85 % des cas) ou progressives d'emblée (15 %). "Le dogme depuis cinquante ans, c'est que les poussées successives seraient seules responsables de l'accumulation du handicap. Une véritable pensée unique !" explique M. Confavreux.

La création de grandes cohortes de malades et de bases de données depuis le début des années 1990, comme la cohorte SEP lyonnaise (1 900 malades de 1957 à 1997), a permis de montrer que la vitesse d'accumulation globale du handicap n'est pas influencée par la présence ou l'absence de poussées.

Une maladie neurodégénérative primitive

Les traitements immuno-actifs, s'ils parviennent à enrayer, voire à supprimer complètement les poussées, n'enrayent pas non plus la poursuite de la progression neurologique et de l'atrophie du cerveau. Les interférons bêta utilisés en première ligne dans la maladie réduisent certes de 30 % la fréquence des poussées (et de 50 % l'activité IRM du cerveau) : mais ils sont sans effet sur l'évolution des malades. Même l'Alemtuzumab, un anticorps très puissant dirigé contre les cellules de l'immunité et utilisé dans les SEP aiguës (poussées intenses, handicap rapide), s'il permet de supprimer quasiment toutes les poussées, est incapable de ralentir ou de stopper la progression du handicap. La SEP serait donc une maladie neurodégénérative primitive, et non auto-immune comme on l'a cru longtemps.

"Nous avons été frappés de myopie", s'autoaccuse M. Confavreux, «en ne voyant que l'arbre des poussées qui cachait la forêt de la destruction chronique». Les techniques d'IRM avancées, qui ont permis de voir pendant les poussées cliniques l'apparition des lésions focales aiguës, permettent en effet aujourd'hui de lier la progression du handicap neurologique avec la progression de la neurodégénérescence diffuse chronique. «Cela veut dire que nos stratégies thérapeutiques doivent évoluer», estime le Dr Confavreux,
"il ne suffit plus de traiter les foyers d'inflammation aiguë, il faut s'attaquer à l'inflammation diffuse chronique, dans le sanctuaire profond du cerveau. C'est la nouvelle frontière de la SEP".
 
 

Cet article serait paru quatre mois plus tôt, il aurait totalement remis en question ma décision de me soumettre à un traitement de fond par interféron... parce que franchement, là, je me pose la question :
undefined  A quoi bon ?...

par missbizz publié dans : C'est la faute à la SEP...
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Mercredi 5 mars 2008

undefinedOn aime ou on n’aime pas… (je ne vous cache pas que je me range dans le camp des seconds). Mais ce soir, à 22 h 40, le magazine Ça se discute de Jean-Luc Delarue aura pour thème "Que faire de ses 20 ans quand on a une maladie grave ?".

Parmi les jeunes invités présents sur le plateau, il y aura Vincent, 21 ans. C'est le jour de son anniversaire qu'il a appris le diagnostic de sa sclérose en plaques. Il témoignera sur sa maladie et la façon dont il se projette dans l'avenir.

Arnaud Gautelier, de l’association Notre Sclérose, l’avait accompagné lors de l’enregistrement de l’émission. Il a mis en ligne une petite vidéo making of.

par missbizz publié dans : Communiquons... agissons...
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Mercredi 5 mars 2008

marcher.gifD’après une étude allemande* réalisée sur plus de 5 000 personnes souffrant de sclérose en plaques, 60% des patients âgés de 50 ans et 40% des patients âgés de 60 ans sont capables de marcher sans aide sur une distance de 100 mètres.

Ces chiffres sont bien meilleurs que ce qui était précédemment supposé (ce pronostic plus favorable ayant également été confirmé par d'autres chercheurs) : en moyenne, pour 50% des patients atteints, il faut 20 à 29 ans à partir de l’établissement du diagnostic pour que la capacité à marcher sans aide soit réduite à une distance inférieure à 100 mètres (score EDSS de 6.0). Dans les études antérieures, ce degré d’invalidité était communément atteint au bout de 15 ans seulement.

Généralement, la sclérose en plaques est diagnostiquée environ 3 ans et demi après l'apparition des premiers signes cliniques. C’est pour cette raison que Peter Flachenecker et les co-auteurs de l’étude* soulignent qu'il est important que les médecins de famille, comme les médecins spécialistes, orientent vers un médecin neurologue leurs patients présentant tout déficit neurologique inexpliqué.

*Etude "Multiple Sclerosis Registry in Germany – Results of the Extension Phase 2005/2006" (Flachenecker, Peter; Stuke, Kristin; Elias, Wolfgang; Freidel, Matthias; Haas, Judith; Pitschnau-Michel, Dorothea; Schimrigk, Sebastian; Zettl, Uwe K.; Rieckmann, Peter)

 
par missbizz publié dans : Et d'abord, on fait face !
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Mardi 4 mars 2008

arsep.gifMieux comprendre pour mieux aider… L’ARSEP a réalisé, à l’attention des patients et de leurs proches, un petit lexique des termes que l’on peut croiser lorsque l’on s’intéresse à la sclérose en plaques.

De l’ADN au ventricule en passant par la microglie, ce document de 8 pages se révèle fort utile pour comprendre, voire décrypter, les informations médicales sur le sujet. A découvrir en ligne sur le site de l'ARSEP.

undefinedLexique (188 Ko)

 
par missbizz publié dans : Pour ne pas mourir idiot
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Dimanche 2 mars 2008

Selon un article paru le 27 février sur le site internet de Reuters UK, les régulateurs américains ont déclaré mercredi dernier que les laboratoires Biogen Idec Inc et Elan Corp Plc ont mis en garde les médecins au sujet de graves problèmes hépathiques dont souffreraient certains patients SEP traités au moyen de Tysabri®.

"De sévères atteintes hépathiques sont survenues chez des patients dès le sixième jour après leur première prise de Tysabri®", ont déclaré les sociétés pharmaceutiques dans une lettre aux médecins, datée de février 2008 et publiée sur le site internet de la Food and Drug Administration.

"Des atteintes ont également été rapportées pour la première fois chez des patients ayant reçu plusieurs doses de Tysabri®. Chez certains patients, les problèmes hépatiques réapparaissent au moment des réadministrations du produit, confirmant la responsabilité du Tysabri® dans ces atteintes."

"Les atteintes hépatiques sévères pouvant conduire à la mort ou à la nécessité d'une greffe, Tysabri® doit être interrompu chez les patients souffrant d'un ictère ou d'autres signes d'atteinte hépatique significative. Les patients doivent être informés de lire la notice au sujet des symptômes relatifs aux problèmes de foie."


 
par missbizz publié dans : Thérapeutiques : des armes pour se battre
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Dimanche 2 mars 2008

agorgemans.gifAnne Gorgemans est une skieuse pas comme les autres : atteinte de sclérose en plaques depuis deux décennies, elle s’entraine actuellement pour sa quatrième Patrouille des Glaciers, entre Arolla et Verbier (soit un parcours de 27 km).

Souffrant de paralysies passagères et de grande fatigue, elle ne voit plus que d’un œil. Malgré la souffrance, cela ne l’empêche pas de relever un défi sportif des plus exigeants. Et bien que sa course d’endurance avait tourné au calvaire il y a deux ans, elle n’abandonne pas pour autant : se fixer des objectifs fait partie de son combat contre le mal. « Tant que j’arrive à atteindre le but que je me suis fixé, ça prouve que je vais bien et que physiquement, je suis toujours bien...»

Lors de cette édition 2008 de la Patrouille, Anne Gorgemans compte récolter des fonds pour les malades plus durement atteints… et aussi battre son record de 6 heures 40.

Source : reportage TSR


 
par missbizz publié dans : Des héros pas ordinaires
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Dimanche 2 mars 2008

mkonture.gifAgé de 42 ans, Mattt (Matthieu) Konture est dessinateur et scénariste français de comics underground ; il trouve son inspiration graphique dans les milieux underground des années 60 et 70. C’est en 1984 qu’il fait ses débuts dans divers fanzines et revues : Le Lynx, Vipère, Psikopat, Nerf et Sponge.

 

Mattt est également l’un des membres fondateurs de la maison d’édition L'Association. C’est dans la collection « comix » de L’Association, Mimolette (dont il est à l’origine), qu’il produit une série autobiographique sous forme de BD, Auto-psy d'un mort vivant, dont le tome 6 s’intitule : Sclérose en plaques.

 

Le thème de cet opus n'est donc pas spécialement gai. C'est néanmoins la suite de son autobiographie dessinée, telle qu'il l'a toujours pratiquée, avec la même honnêteté, la même rigueur et la même absence de concession. Il revisite son oeuvre à la lumière du diagnostic (sa maladie a été diagnostiquée en 2005) et présente des planches dessinées à une époque où il se croyait hypocondriaque : "Mes états de grosse fatigue, où je me suis senti comme un "mort-vivant" : ne parlant pas, reclus dans mon mal-être... Maintenant que je connais ma maladie, je sais, quand je deviens prostré par la fatigue, que c’est elle qui en est la cause".

sepkonture.jpgMalgré la difficulté du sujet, l'auto-apitoiement et le voyeurisme ne sont pas de mise. C'est davantage l'humour, la franchise et l'auto-dérision qui passent par Mattt Konture.


Sclérose en plaques, de Mattt Konture
36 pages en noir et blanc
Éditions L’Association (collection Mimolette), ISBN : 2844142125

Paru en août 2006. Prix indicatif : 6 EUR.


 
par missbizz publié dans : Lectures saines
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Mercredi 27 février 2008
traiter.gifMalgré les efforts de la recherche pour mieux connaître la sclérose en plaques et tenter de la vaincre, aucun des traitements actuels ne permet une guérison totale et définitive. Ils sont cependant importants pour la qualité de vie des patients. Petit tour d’horizon des principales médications disponibles…

Traiter les poussées


Lorsqu'une poussée survient et qu'elle s'avère gênante pour le patient, il faut en réduire l’intensité et la durée.


Traitement ponctuel, les corticoïdes sont alors utilisés en perfusion à hautes doses (bolus de Solumedrol® par exemple), le patient étant en général hospitalisé sur une courte période (3 à 5 jours). A l’issue de ces perfusions, des corticoïdes à plus faible dose peuvent être prescrits par le neurologue, ils sont alors pris par voie orale pendant 10 à 15 jours. A noter que pendant toute la durée du traitement, une alimentation pauvre en sel et en sucre est fortement conseillée.

Ralentir l’évolution naturelle de la maladie

Ils existent différents types de traitements de fond. Parmi eux, on peut noter :

Les immuno-modulateurs : traitements de fond classiques, ils limitent les excès du système immunitaire et permettent donc d'atténuer l'attaque inflammatoire de la myéline.

Les principaux représentants des immuno-modulateurs sont les interférons bêta-1a et 1b, substances naturellement produites par certaines cellules immunocompétentes de l’organisme, qui jouent un rôle important dans le contrôle de la réaction inflammatoire : les interférons bêta ont ainsi le pouvoir de limiter la réaction inflammatoire.

Leur efficacité dans la sclérose en plaques consiste en une diminution de la fréquence des poussées et du risque de progression du handicap.

Ils sont administrés par injections, soit par voie intra-musculaire (Avonex® 1 fois par semaine), soit par voie sous-cutanée (Rebif® 3 fois par semaine, et Betaferon® tous les 2 jours).

Un autre immuno-modulateur, l'acétate de glatiramère (Copaxone®, 1 injection sous-cutanée tous les jours), se montre efficace sur la réduction de la fréquence des poussées et est également utilisé comme traitement de fond de la SEP.

La prescription des immuno-modulateurs est obligatoirement réalisée par un médecin neurologue, spécialiste ayant l'expertise nécessaire pour s'assurer que le patient remplit bien les conditions nécessaires (critères de certitude diagnostique et d’IRM) et qu’il ne présente aucune contre-indication au traitement.
 

Les anticorps monoclonaux : le natalizumab (Tysabri®), inhibiteur sélectif des molécules d’adhésion, est indiqué dans les formes très actives de sclérose en plaques rémittente. Administré mensuellement par perfusion, cette catégorie de médicament nécessite également une surveillance à l’hôpital.

Les immuno-modulateurs et le natalizumab sont des traitements de fond à prendre au long cours, pendant des mois voire des années, contrairement aux corticoïdes qui ne sont utiles qu’au moment des poussées. Le neurologue pourra déterminer, selon l’évolution du patient et ses motivations, et en accord avec lui, la durée précise du traitement de fond.


Les immunosuppresseurs : ils fonctionnent en attaquant directement les cellules immunocompétentes. Compte-tenu de leur toxicité, ils sont prescrits pour des durées plus courtes (quelques mois à deux ans selon le cas) et nécessitent une surveillance très étroite en milieu hospitalier.

 

La mitoxantrone (ELSEP®) est indiqué dans les formes agressives et récidivantes de SEP. Sa prescription est réservée aux neurologues en service de neurologie et limitée par une toxicité cardiaque et hématologique. Il est administré en perfusion mensuelle.

 

Le cyclophosphamide (Endoxan®) est proposé pour les formes agressives de SEP ou aux formes progressives (secondaires ou primaires) lorsqu’il existe une progression rapide et documentée du handicap. Il est également administré en perfusion mensuelle.

 

L’azathioprine (Imurel®) est proposé aux patients évoluant par poussées et présentant une intolérance aux injections sous-cutanées (il s'agit d'un médicament par voie orale). Ses effets toxiques à long terme limitent sa prescription.

 

Soulager les symptômes

 

Des traitements symptomatiques sont prescrits au cas par cas pour soulager les manifestations de la maladie présentés par chaque patient. Généralement administrés par voie orale, ils peuvent être pris conjointement avec les traitements de fond. Il s'agit notamment :

 

- de médicaments contre la spasticité ou raideur des membres ;

 

- d'anti-asthéniques pour lutter contre la fatigue (l'association à un soutien psychologique peut s'avérer utile) ;

 

- de médicaments à visée urinaire qui seront prescrits selon que le patient se plaint de troubles de la vidange ou au contraire du remplissage de la vessie (leur prescription sera en général précédée d'un bilan urodynamique pour évaluer les troubles de la vessie et si, par ailleurs, s'il y a une infection urinaire, des antibiotiques seront prescrits) ;

 

- d'anti-dépresseurs et anxiolytiques pour traiter la dépression (ici aussi, une psychothérapie de soutien peut être également utile) ;

 

- de laxatifs ou anti-spasmodiques pour les troubles intestinaux ;

 

- de traitements à visée sexuelle (accompagnés ou non d'une sexothérapie).

 



par missbizz publié dans : Thérapeutiques : des armes pour se battre
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