...il serait donc dommage que je loupe ça !
Le samedi 5 avril, au Polydôme de Clermont-Ferrand, se tiendra de 9 heures à 16 heures 30, le SEPTHON 2008.
Organisée par des laboratoires (Merck Serono, Biogen Idec, Teva, Sanofi Aventis et
Bayer Schering) en partenariat avec la Mission SEP de l’APF, l’ARSEP, l’UNISEP, la NAFSEP, la Ligue et les médecins et professionnels de santé membres du Réseau SEP Auvergne, cette
journée s’adresse à tous : patients atteints de sclérose en plaques, famille, amis…
Elle s’articulera autour d’une séance plénière le matin, suivie d'un
déjeuner, puis de trois ateliers : Sommeil, retentissement psychique – Vie quotidienne – Activités physiques.
L’entrée est gratuite (une participation est demandée pour le déjeuner), il suffit de
s’inscrire avant le 25 mars auprès du Réseau SEP Auvergne. Pour toute information, vous pouvez contacter :
Réseau SEP Auvergne – Tél. 04 73 15 14 45
Mission SEP de l’APF – Tél. 04 73 16 11 90
Joe Carlisle, 58 ans, connaît bien l’isolement auquel peut conduire la sclérose en plaques : il vit avec la maladie depuis
plus d’un quart de siècle. Mais il sait également que la technologie permet une véritable ouverture sur le monde à chaque fois qu’il mène son fauteuil roulant jusqu’à un
ordinateur.
Il fait partie des bénévoles qui, par le biais d’un programme pilote financé par la division Mid America de la National
Multiple Sclerosis Society, initient des profanes à l’utilisation d’internet. "Ce dont les gens ne se rendent pas compte, c’est qu’il existe des équipements spécifiques pour les
aider", déclare Judy Oberheu, la directrice de ce programme de sensibilisation et de formation, "car souvent ils s’imaginent qu'il n'y a rien à faire".
Située à Kansas City, la division Mid
America est l'un des sept sites pilotes aux Etats-Unis qui proposent ce programme baptisé Technology Connector. Les logiciels utilisés permettent le grossissement des
caractères à l’écran et les claviers peuvent être codés par couleur pour les personnes malvoyantes. Les souris, conçues comme des manettes de jeu, ne sont pas seulement plus faciles à
appréhender : elle se manipule par un simple roulement du pouce.
Judy Oberheu déclare que les bénévoles, comme Joe Carlisle, rendent visite aux clients afin d’évaluer leurs besoins et leurs aptitudes. Des matériels et équipements leur
sont alors proposés, qu’ils peuvent tester. Par la suite, la société appuie ses clients pour l’acquisition des équipements, avec l’aide des organismes d'État. De son
côté, la formation des bénévoles est assurée par un organisme local dont le but est de faciliter et de promouvoir l’accessibilité aux personnes handicapées.
L’ordinateur permet ainsi à Joe Carlisle d’écrire, de communiquer, mais aussi de lire les bulletins d’informations et de profiter de ses vidéos préférées sur You Tube. Devenu malvoyant, il
utilise un zoom logiciel qui grossit les lettres (7,6 cm de haut). "Je peux ainsi faire la plupart des choses que vous faites sur votre ordinateur", déclare-t-il, "ça me
prend juste un peu plus de temps qu’à vous…".
D'après un article de Debra Skodack paru le 12/03/08 dans The Kansas City Star
L’APF informe
que, pour la manifestation du 29 mars prochain, les besoins en bénévoles sont encore loin d’être satisfaits. Si vous connaissez des personnes volontaires dans votre entourage, n’hésitez pas à
leur en parler et à leur transmettre l’appel qui suit :
APPEL À BÉNÉVOLES
Le samedi 29 mars 2008,
plus de 20 000 personnes malades et handicapées
défileront de République à Opéra
pour exiger des conditions de vie décentes.
Vous habitez Paris ou la région parisienne ?
Vous êtes disponible le samedi 29 mars 2008 toute la journée ?
Vous voulez vivre un moment fort de solidarité et de partage ?
Vous croyez que la précarité n'est pas une fatalité.
Venez rejoindre l'organisation de la grande manifestation du mouvement "Ni pauvre, ni soumis" !
Votre présence est indispensable au bon déroulement de la journée du samedi 29 mars 2008 au sein d'un des 4 pôles de bénévoles :
Prévention-Sécurité, Info-Santé, Technique, Accueil-Info.
Inscrivez-vous dès à présent :
Par mail à dircom@apf.asso.fr, en indiquant vos nom, prénom, numéro de téléphone, ainsi que votre
e-mail
Par téléphone : Fabrice Lopez 01 40 78 27 28
Qu’y-a-t-il de plus normal, lorsqu’on s’aime, que de vouloir faire ensemble un enfant ? Ce souhait est-il
cependant réalisable lorsqu’on est touché par la SEP ?
L’avis des médecins a beaucoup évolué sur le sujet. Il y a cinquante ans, ils considéraient que la grossesse avait un impact défavorable sur l’évolution de la maladie. Cette
opinion a été remise en cause dans les années soixante, et aujourd’hui, après que des études scientifiques en aient évalué le risque, leurs résultats se montrent tout à fait rassurants sur la
relation entre SEP, fertilité et grossesse. Et ceci semble d’autant plus important que la SEP touche principalement des femmes jeunes et en âge de procréer.
On sait donc aujourd’hui qu’il n’y a pas de raison de
contre-indiquer une grossesse chez une femme atteinte de sclérose en plaques, la grossesse n’aggravant pas sa maladie et la SEP ne comportant aucun risque particulier sur le déroulement
de sa grossesse et sur la santé de son enfant à naître. Là où il semblerait qu’il faille être prudent, c’est après l’accouchement, des poussées pouvant survenir à ce moment, qu’il faut surveiller
et donc traiter. La recherche travaille actuellement sur la prévention de ces poussées inflammatoires post-partum.
La SEP ne diminue pas la fertilité du partenaire atteint, et les couples concernés n’ont pas plus de difficultés que les autres à concevoir un enfant, puis à mener la grossesse à
son terme (idéalement, cette dernière devrait être débutée lorsque la maladie est en période de rémission). Par ailleurs, toutes les études ont montré que les enfants nés de mères
atteintes de SEP ne souffrent pas plus de naissance prématurée, de problèmes de santé ou de malformations que les enfants nés de femmes non atteintes.
Bien entendu, une patiente sous traitement de fond doit arrêter ledit traitement durant sa grossesse. D’ailleurs, lorsqu’on envisage de procréer, il est important d’en aviser son
neurologue. Celui-ci arrêtera le traitement de fond de la SEP et ne le prescrira à nouveau qu’une fois l’allaitement terminé (notons à ce sujet que l’allaitement n’aggrave pas non plus la
maladie, que ce soit en terme de poussées ou de handicap).
Pendant la grossesse, il est observé une diminution spectaculaire du nombre de poussées, surtout au cours du troisième trimestre. Si, malgré tout, une poussée inflammatoire
survenait durant la grossesse, il reste toujours possible de traiter la future maman avec des corticoïdes si le neurologue le juge nécessaire. Enfin, il faut savoir que l’anesthésie
péridurale est autorisée pour l’accouchement.
Et si un bébé n’est pas à l’ordre du jour ? Comment une femme touchée par la SEP peut-elle se prémunir d’une grossesse non désirée ? Il lui est tout à fait
possible de prendre la pilule par exemple, les contraceptifs oraux ne semblant pas avoir d’influence sur la réactivation de poussées ou sur le degré de handicap. De toute façon, il est impératif
qu’une méthode de contraception efficace soit instaurée dès lors qu’un traitement de fond de la SEP est prescrit.
En France, nous avons entre autres les sites de
l’ARSEP, de la LFSEP, la NAFSEP, de SEP-APF et de
l’UNISEP. Mais ailleurs, qu’y a-t-il ?
Petit tour d’horizon (évidemment non exhaustif) des sites internet d’organismes, ligues ou associations qui, ici et là sur la planète, partagent
un but commun : la lutte contre la sclérose en plaques.
Dernière mise à jour : 29/03/2008
par missbizz
publié dans :
La SEP sur la toile
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Les 9, 10 et 11 mai 2008, à Lampaul-Guimiliau (Finistère), se
dérouleront les 15ème Journées contre l’Indifférence en faveur de l’association "Une oasis pour la sclérose en plaques". A cette occasion, les enfants de la commune lancent une bouteille à la mer, à qui veut bien la recevoir.
Leur souhait est que chaque personne prenant connaissance de ce message leur adresse une carte postale de sa commune (de façon à savoir d’où viennent les encouragements). Avec
toutes les cartes reçues, un mur d’encouragements sera réalisé et exposé durant les trois jours sur le blog de l’association, Les journées contre l'Indifférence 2008, créé pour l’occasion (les premiers encouragements sont visibles dès à
présent).
Si le projet ne vous laisse pas indifférent, répondez à leur appel en envoyant une carte postale de votre commune à l'adresse ci-dessous :
Les Journées contre l'Indifférence
Stéphane Guillem
Traon Louarn
29400 Lampaul-Guimiliau
Je posterai la mienne demain...
...chaque soir, devant mon écran, je prend ma dose quotidienne, celle qui me change les idées en me faisant
rire. Je suis fan des dessinateurs : j’admire celles et ceux qui arrivent à s’exprimer via leurs coups de crayon adroits, et lorsque c’est avec humour, là je me
régale !
Voici donc deux d’entre eux, dont je suggère de visiter les blogs si vous ne les connaissez pas encore :
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Le blog dessiné d’Evelyne Louvre-Blondeau (pour
public averti), une jeune femme pétillante qui croque sans tabou dans un blog sympa à parcourir…
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Everland, le blog
des BD de Martin Vidberg (un professeur des écoles qui n’est plus tout à fait un inconnu), ainsi que L’Actu
en Patates, du même Martin Vidberg, son très récent blog de dessins d’humeur et d’actualité hébergé sur Le Monde.fr...
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Bon, je vous laisse, je n’ai pas encore pris ma ration journalière…
par missbizz
publié dans :
Le coin détente
1
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Cécile Hernandez-Cervellon n’est pas du genre à rester les deux pieds dans le même sabot : ancienne sportive de haut niveau
(BMX), elle crée successivement à 27 ans une société spécialisée dans le consulting sportif et événementiel, ainsi qu’une marque de textile. Tout semble donc sourire à cette jeune femme
ambitieuse et dynamique.
Vous avez réagi...