Oui ?... SEPourkoi ?

Calendrier

Juillet 2008
L M M J V S D
  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31      
<< < > >>

La farfouille

Vous appréciez ?

Cliquez ici pour recommander ce blog

Syndication

  • Feed RSS 2.0
  • Feed ATOM 1.0
  • Feed RSS 2.0

Boîte aux lettres

De la pub utile...

Mardi 1 avril 2008

Voici un petit site sympa à découvrir (ou redécouvrir), qui s'adresse tout spécialement aux jeunes dont un parent ou un proche est atteint de sclérose en plaques : La Colonie SP.


Emanation de la division québécoise de la Société Canadienne de la Sclérose en Plaques, la Colonie fait un point sur la SEP, ses symptômes, les traitements, la recherche… dans un langage clair à la portée des enfants. Des témoignages, un espace info, des suggestions de lecture, un forum de discussion réservé aux moins de 18 ans… viennent compléter cet espace dédié.


Complet et ludique, le site propose également des concours et des jeux en ligne. Pour exemple, ce petit rébus… orienté SEP évidemment.

 

(si vous séchez, la solution est sur le site La Colonie SP)



par missbizz publié dans : Pour ne pas mourir idiot
ajouter un commentaire commentaires (2)    recommander
Lundi 31 mars 2008

Luc s’inquiète pour son ami Thomas : il ne l’écoute plus, boude souvent et ne participe même plus au match de football organisé pendant la récréation ! Luc décide donc de savoir ce qui tracasse son meilleur copain et le suit chez lui, après l’école. Mais le digicode à l’entrée de l’immeuble ne lui permet pas d’entrer... C’est alors qu’Eglantine, une vieille dame voisine de Thomas, arrive. Elle lui donne l’accès, mais personne ne répond chez Thomas. Eglantine propose alors au jeune garçon de prendre un goûter et elle lui révèle que la maman de Thomas souffre de sclérose en plaques.


Grâce à cette gentille voisine, les deux amis vont retrouver leur complicité, mais aussi comprendre ensemble ce que c’est que la sclérose en plaques et pourquoi la maman de Thomas est souvent fatiguée…

Née d’un partenariat entre l’
APF, la NAFSEP et les laboratoires SANOFI/AVENTIS et TEVA, préfacée par le Pr Pierre Clavelou (CHU de Clermont-Ferrand), cette histoire est destinée à faciliter les échanges familiaux. Ecrite à l’attention des enfants dont l’un des parents est atteint de sclérose en plaques, elle leur permettra de mieux connaître et comprendre cette maladie, vécue de façon souvent plus déroutante que d’autres en raison de son évolution imprévisible.

2 amis pour toujours !

Texte de Katrine Lenerve et illustrations de Jérôme Cloup

59 pages - Edition K’Noë, collection "Une histoire pour expliquer la maladie" - Parution en octobre 2004
Disponible auprès des médecins neurologues et des infirmières coordinatrices SEP


par missbizz publié dans : Lectures saines
ajouter un commentaire commentaires (0)    recommander
Samedi 29 mars 2008
En France, le cas de Chantal Sébire, atteinte d’une tumeur incurable, a récemment ravivé le débat sur un sujet encore trop tabou : le droit de mourir dans la dignité. L’histoire que je vous rapporte ce soir est issue d’un article paru ces jours-ci outre-Manche : elle se passe en Ecosse et concerne une femme souffrant d’une sclérose en plaques très avancée...

Agée de 50 ans, Val MacKay a reçu un diagnostic de SEP progressive il y a quatre ans. Son corps s’est engourdi progressivement à partir des pieds et son état s'est rapidement détérioré. Quatre mois à peine après que sa SEP ait été diagnostiquée, Val MacKay a dû abandonner son emploi. Elle s’est également séparée de son ami, ne souhaitant pas lui imposer sa souffrance. Aujourd’hui, cela fait deux ans et demi qu’elle n’est pas sortie de chez elle, restant alitée 22 heures par jour, le plus souvent à regarder la télévision.

En phase terminale, Mme MacKay s’attend à bientôt perdre la vue et la parole, et les médecins lui donnent seulement six mois à vivre, mais pour elle, ce délai à attendre la mort paraît bien long. Elle avoue avoir envisagé le suicide par le passé, mais n’avait pas eu le courage d’avaler la collection de pilules qu’elle avait rassemblées ; aujourd’hui très malade, elle ne réussirait même plus à mettre fin à ses jours sans aide.

Sur le site BBC Scotland News, Val MacKay déclare : "Je ne peux plus rien faire : je ne peux ni bouger mon bras droit, ni mes jambes, et je suis souffre énormément. Je dois être hissée dans un fauteuil roulant par mes aides-soignants et je n’ai pas mis le nez dehors depuis deux ans et demi… Mais j'ai encore toute ma tête et c'est ce qu'il y a de pire... J'ai un fils, une belle-fille et deux beaux petits-fils : Matthew, 7 ans, et Daniel, 16 mois.  C’est horrible pour eux de me voir comme ça. Je ne peux même pas soulever Daniel quand il me rend visite. J'ai vu ma mère mourir d'un cancer quand j’avais une trentaine d’années, ce fut la chose la plus difficile que j'avais jamais eu à vivre. Je ne veux pas que ma famille subisse ça avec moi - je veux pouvoir mourir dignement." Elle s’est confiée à sa famille et a avoué que le plus difficile, pour elle, serait d’abandonner ses deux jeunes petits-enfants.

Mais c’est un documentaire télévisé sur le Dr Anne Turner (qui, après avoir reçu un diagnostic de paralysie supranucléaire incurable, a mis fin à ses jours en Suisse, en janvier 2006, avec l’aide de l’association très controversée Dignitas) qui a interpellé Mme MacKay. L’assistance au suicide n’est pas réprimée en Suisse, dès lors que le patient qui a choisi de mettre un terme à ses souffrances est jugé mentalement responsable et est capable de boire seul le verre contenant le mélange létal.

Mme MacKay souhaiterait faire le voyage jusqu’en Suisse, mais elle s’inquiète sur les conséquences judiciaires éventuelles, en Grande-Bretagne, pour les personnes qui l’auront aidée à s'y rendre. Elle déclare : "J’ai envié Anne Turner quand j'ai vu ce documentaire. Je me suis demandée si j’avais tort de la jalouser, mais c'est ce que j'ai ressenti. Le problème est de trouver quelqu'un qui puisse m'aider à y aller. Je ne veux pas demander ça à ma famille ou un ami car ils seraient confrontés à la perspective d'une peine de prison."

Val MacKay appuie totalement l’appel de la politicienne Margo MacDonald au Parlement écossais pour un débat public sur le suicide assisté (Mme MacDonald, membre du Parlement écossais, a reçu un diagnostic de la maladie de Parkinson en 2002 et déclaré au Parlement qu'elle espérait avoir le choix de pouvoir mourir si son état empirait). Mme Mackay estime que "chacun devrait avoir le droit de mettre fin à sa propre vie, si tel est son souhait, mais il est évident que des garde-fous sont nécessaires pour prémunir les individus contre tout abus.

"Si j'étais un chat ou un chien, il y a longtemps qu’on m’aurait euthanasiée. Je ne devrais pas avoir à souffrir ainsi. Une modification de la législation arrivera probablement trop tard pour moi, mais il faut espérer que dans l'avenir, les gens n'auront pas besoin de passer par ce que je traverse."


Source :
BBC News – Article "Please let me die with dignity" de Stuart Nicolson, BBC Scotland News website



par missbizz publié dans : Et d'abord, on fait face !
ajouter un commentaire commentaires (3)    recommander
Vendredi 28 mars 2008
Deux enquêtes ont été réalisées, début 2008 aux Etats-Unis, afin d’évaluer l’impact des difficultés à marcher et de la réduction de la mobilité sur les différents aspects de la vie quotidienne pour les personnes atteintes de sclérose en plaques*.

jambes.gifParmi les patients interrogés, près des deux tiers (64%) déclarent avoir des difficultés à marcher, en être incapables ou subir des pertes d'équilibre, au moins deux fois par semaine. Chez les personnes qui éprouvent ces difficultés, 94% déclarent qu’elles sont au moins un peu dérangeantes dans leur vie quotidienne (dont 63% les estiment dérangeantes à très dérangeantes).

70% des patients qui ont des difficultés à marcher déclarent qu’il s’agit de l’aspect le plus pénible de leur maladie. Malgré ces résultats, 39% des personnes atteintes de SEP et 49% des proches soignants interrogés indiquent que ces problèmes de mobilité sont rarement ou jamais abordés avec le médecin.


"Parmi les nombreuses et importantes conclusions que nous pouvons tirer de ces enquêtes, il apparaît qu’il nous faut informer davantage les personnes atteintes de SEP et les proches soignants quant à l'impact de la perte de mobilité sur leur vie et aux options aujourd’hui disponibles afin de relever les défis engendrés par cette perte", a déclaré le Dr Nicholas LaRocca, de la National MS Society.


Les sondages ont également fait ressortir la fatigue comme un symptôme très fréquent de la sclérose en plaques. Parmi les personnes atteintes, 76% déclarent qu’elles souffrent de la fatigue au moins deux fois par semaine ; chez ces patients, 95% estiment la fatigue comme au moins un peu perturbatrice dans leur vie quotidienne (dont 60% l’estiment de perturbatrice à très perturbatrice). La fatigue est également connue pour influer sur la mobilité et l'équilibre chez de nombreuses personnes vivant avec la SEP.


"Beaucoup de gens ne se rendent pas compte à quel point des symptômes comme la fatigue peuvent affecter les personnes atteintes de sclérose en plaques. La fatigue physique est un symptôme fréquent dans cette maladie, qui peut également avoir une incidence sur la mobilité et l'équilibre. Ces études démontrent clairement qu'il est indispensable d'évaluer l'impact des multiples symptômes de la sclérose en plaque afin d'élaborer des programmes éducatifs et des stratégies de traitement" a observé le Dr LaRocca.


La peur de perdre leur mobilité est une préoccupation majeure chez les patients nouvellement diagnostiqués. Les enquêtes ont également mis en évidence deux des craintes les plus fréquemment citées par les personnes dont la SEP est récente : la restriction de leurs activités quotidiennes (78%) et la réduction de leur capacité à travailler (76%).

Autres constats :

Une majorité des patients SEP pense que les difficultés à marcher ont un impact négatif sur :
  • la faculté à assumer les tâches quotidiennes, telles que faire ses courses ou aller à la banque (70%) ;
  • l’estime de soi (69%) ;
  • la capacité à se déplacer (66%).

58% des personnes atteintes de SEP qui ont des difficultés à marcher déclarent que ce symptôme leur a fait rater des événements importants dans la vie (tels qu’un mariage, pour 22% d’entre elles) ou annuler des vacances (26%).


Par ailleurs, les patients qui ont des problèmes de marche  :

  • déclarent, pour 74% d’entre eux, que, compte-tenu de leurs difficultés, les membres de leur famille doivent assumer davantage de tâches ménagères ;
  • 68% pensent que leurs déplacements peuvent être dangereux ;
  • et 47% estiment que la difficulté à marcher a augmenté le coût de leurs soins.

Au-delà d’étudier l'impact des différents symptômes de la SEP sur la vie quotidienne des patients et des proches soignants, ces enquêtes se sont également penchées sur les dispositifs d’aide à la marche utilisés par les malades pour surmonter leurs difficultés (canne, béquilles…). Parmi les personnes atteintes de SEP qui ont recourt à une aide à la mobilité :

  • 86% des personnes le font pour maintenir leur indépendance et 54% en raison de chutes fréquentes ;
  • 92% déclarent que l'utilisation d'une aide à la mobilité est bénéfique, même si 45% des personnes atteintes de SEP pensent qu’elles sont ou seraient embarrassées d’utiliser ces moyens ;
  • 36% disent ne pas utiliser cette aide autant qu'elles le devraient.

Les difficultés liées à la mobilité ont également un fort impact sur la carrière professionnelle et la situation financière de nombreuses personnes atteintes de SEP et des proches soignants.


Ainsi, parmi les personnes atteintes de SEP qui ont un emploi et qui éprouvent des difficultés à marcher, 44% ont dû prendre des jours de congé et 34% ont dû travailler à temps partiel en raison de ces difficultés.


La moitié des personnes atteintes de SEP qui éprouvent des difficultés à marcher rapportent que leurs frais de subsistance ont augmenté un peu (32%) ou beaucoup (18%) en raison de leurs problèmes de mobilité.


Parmi les proches soignants qui ont un emploi, 46% déclarent un impact négatif sur leur travail, dont 32% qui ont dû prendre des jours de repos en raison des responsabilités qu'ils assument en matière de soins.


"En tant que patiente atteinte de sclérose en plaques depuis plus de vingt ans maintenant, je constate qu’aujourd’hui les personnes vivant avec la SEP sont plus épanouies et ont une vie plus active qu’auparavant, mais il est évident que nous avons encore un long chemin à parcourir. Pour moi, la sclérose en plaques -et en particulier les questions de mobilité- ont eu un impact direct sur ma capacité à exercer et le coût de mes soins. Ces enquêtes apportent un éclairage nouveau sur les défis que des milliers d'entre nous ont chaque jour à relever du fait de leur maladie", a déclaré une femme avocate vivant avec la sclérose en plaques.


Les résultats complets de ces enquêtes seront présentés par la National MS Society, le 8 avril prochain...


Source :
Medical News Today

 



*Dans ces enquêtes, les problèmes de marche et de mobilité ont été définis comme la difficulté à marcher ou l’incapacité de marcher deux ou plusieurs fois par semaine. Ces deux enquêtes ont été effectuées en ligne, aux Etats-Unis, entre le 28 janvier et le 25 février 2008, par Harris Interactive pour le compte de Acorda Therapeutics Inc. et de la National MS Society, auprès d'échantillons représentatifs de 1 011 patients SEP adultes et de 317 proches soignants (membres de la famille ou amis impliqués dans les soins aux patients SEP).


par missbizz publié dans : C'est la faute à la SEP...
ajouter un commentaire commentaires (1)    recommander
Mercredi 26 mars 2008
Il m’est arrivé un truc étrange hier : j’ai chuté sans aucune raison pour finir étalée sur le sol, toute surprise de la situation…

C’est après avoir récupéré ma plus jeune fille et sa copine à la sortie des classes que nous traversions un parc pour rejoindre la voiture. Les mains encombrées des cartables et autres sacs de piscine, je marchais d’un bon pas en les écoutant jacasser et vire-volter autour de moi. Et puis soudain, la gamelle… sans glissade, sans trébuchement ou quelconque faux-pas, rien ! Je me suis simplement sentie partir et tomber lourdement sur le sentier.

Plus de peur -pour mes deux petites accompagnatrices- que de mal -pour moi-, cette chute sans gravité m’a gratifiée de belles écorchures sanguinolentes sur les doigts et un genou, mais surtout elle me laisse encore perplexe ce soir et j'espère qu'elle n'est pas à mettre sur le compte de ma squatteuse...


par missbizz publié dans : Ma SEP au fil du temps
ajouter un commentaire commentaires (6)    recommander
Mercredi 26 mars 2008
Dans le cadre de sa campagne de sensibilisation, en avril prochain, l’UNISEP présentera l’exposition photographique "L’image de la SEP", à l’Hôtel de Ville de Paris du 19 avril au 4 mai 2008.

Seront exposés 36 portraits en noir et blanc de personnes atteintes de sclérose en plaques, des malades de tous les continents immortalisés par la photographe américaine Joyce Tenneson. Chaque portrait est commenté par quelques mots du modèle et certains sont complétés par un petit résumé de son évolution personnelle de la maladie.

jt.jpgPhotographe mondialement réputée, Joyce Tenneson capture des images qui sont davantage qu'un enregistrement superficiel du portrait de ses modèles. Le style de ses photographies tente de montrer l'intérieur de chaque personne, au-delà de ce qui se voit en surface. Joyce déclare : "Je veux donner la possibilité aux autres de révéler et de célébrer des aspects d'eux-mêmes qui sont en général dissimulés. Mon appareil photo est un témoin, il met mes sujets en lumière pour les aider à ressentir leur pouvoir unique. Les portraits qui en résultent invitent le spectateur à participer à la recherche de l'individualité qui a inspiré la séance de portrait."

C’est ainsi qu’elle insuffle une âme et une atmosphère toute personnelle à cette superbe exposition en noir et blanc.

L’image de la SEP : entrée libre de 10 heures à 19 heures, tous les jours sauf dimanche et jours fériés, du 19 avril au 4 mai 2008, au 29 rue de Rivoli 75004 Paris.
Pour tout renseignement complémentaire :
contact@unisep.org.

En attendant, découvrez ou redécouvrez en ligne
le travail de Joyce Tenneson


par missbizz publié dans : Le coin détente
ajouter un commentaire commentaires (1)    recommander
Mardi 25 mars 2008
Nul besoin de long discours : bien souvent, un simple chiffre est plus parlant, plus percutant aussi. Découvrez le tout premier spot réalisé par l’Association Notre Sclérose


par missbizz publié dans : Communiquons... agissons...
ajouter un commentaire commentaires (1)    recommander
Lundi 24 mars 2008
…parce qu’il n’y a pas que la SEP dans la vie… y’a la folie aussi !

(la mienne est douce, je vous rassure… j'ai juste des façons peu orthodoxes d'occuper un long dimanche de Pâques, uhuhuh)


Folie : désertion à l’intérieur
(Pierre Véron)


par missbizz publié dans : Le coin détente
ajouter un commentaire commentaires (2)    recommander
Dimanche 23 mars 2008

lettre.gifIl y a des trucs qui me dépassent parfois…

A l'automne dernier, lorsque je me suis finalement décidée à accepter un traitement de fond pour ma SEP, mon neurologue m’avait proposée de participer au Réseau SEP Auvergne. Début octobre 2007 donc, je lui ai remis mon formulaire de recueil de consentement dûment renseigné et signé (après avoir pris soin d’en faire personnellement une photocopie, et bien m’en a pris car il ne m’a jamais remis de copie de cette déclaration de consentement, enfin bref…).

Tout ça pour dire que cette semaine, en découvrant avec intérêt la toute proche tenue du SEPTHON 2008 à Clermont-Ferrand, j’ai appelé le Réseau SEP Auvergne en me présentant comme patiente souhaitant m’inscrire à cette manifestation et là, mon interlocutrice a été surprise :

- Mais... vous n’avez pas reçu votre invitation ? Nous l’avons adressée il y a plusieurs semaines à tous les patients du Réseau...

- Euh… non, je n’ai absolument rien reçu. Mais je suis certainement dans votre fichier, mon neurologue a dû faire suivre le consentement que je lui ai remis en octobre dernier !?

 

Très aimable, elle m'a demandé mon nom et celui du neurologue qui me suit… et confirmé que "non, vous n’êtes pas enregistrée au Réseau… Sans doute votre médecin regroupe-t-il l’envoi des formulaires de ses patients. Je vais prendre vos coordonnées pour vous adresser une invitation… ".

Soit près de six mois après ma signature, je n’existe toujours pas pour le Réseau SEP Auvergne ! C’était bien la peine de me vanter le principe et l’intérêt de ma participation à ce Réseau. Je ne manquerai pas d’interroger le neurologue à ce sujet lors de ma prochaine consultation...

 

 

 

par missbizz publié dans : Ma SEP au fil du temps
ajouter un commentaire commentaires (2)    recommander
Samedi 22 mars 2008
Un vêtement qui réchauffe ou refroidit la température du corps, associé à un système indolore de mesure des mouvements oculaires, permet aux chercheurs sur la sclérose en plaques du Centre Médical pour le Sud-Ouest de l’Université du Texas (UT Southwestern Medical Center, à Dallas - USA), d’étudier le lien inexpliqué entre la température corporelle et la sévérité des symptômes liés à la SEP.

Des chercheurs ont étudié un aspect de la sclérose en plaques baptisé "le phénomène de Uhthoff", du nom de l'ophtalmologiste allemand qui, en 1889, avait rapporté que certaines personnes avaient des problèmes temporaires de vision après avoir pratiqué une activité physique ou par temps chaud. Cette réaction, ainsi que d'autres symptômes de la SEP -comme la fatigue ou des problèmes de coordination-, s'aggrave avec la chaleur chez la plupart des personnes atteintes de SEP. Et bien que ce phénomène soit depuis longtemps connu des médecins et des chercheurs, il n’existe aucun moyen de mesurer objectivement son importance ou son rapport avec la température du corps.

L'étude de l’UT Southwestern Medical Center, disponible en ligne et qui paraîtra le 25 mars dans la revue Neurology, démontre que tant que la température du corps augmente, l’importance d'un trouble des mouvements de l'oeil (appelé ophtalmoparésie internucléaire -ou INO-) augmente également. Lorsqu'une personne souffrant d’INO bouge ses yeux rapidement d'un objet à un autre, un œil se déplace plus lentement que l’autre ; normalement, les yeux se déplacent à la même vitesse.


Selon le Dr Elliot Frohman (Professeur de neurologie et ophtalmologie, Directeur du Programme sur la Sclérose en Plaques et du Centre Clinique de la Sclérose en Plaques à l'UT Southwestern, et l’un des auteurs de cette étude), l’INO pourrait être aisément utilisé comme un moyen de mesure et d’alerte, et se substituer à d'autres symptômes de la SEP liés à la chaleur qui sont difficiles à mesurer, tels que la fatigue, la confusion mentale ou les problèmes de vessie ou du côlon.


L'étude a été menée à l’UT Southwestern sur un échantillon de 24 personnes, composé de 8 patients atteints de SEP et d’INO, 8 patients atteints de SEP mais pas d’INO et de 8 sujets sans SEP ni INO. Les chercheurs ont utilisé pour cette expérience une tenue recouvrant toute la surface du corps -criblée de tubes dans lesquels de l’eau circulait, permettant de modifier la température corporelle-, une « pilule-thermomètre » qui, après avoir été avalée, mesurait la température du corps, et une caméra infrarouge qui enregistrait de façon indolore les mouvements oculaires
.


Les sujets portaient un appareil léger maintenu par un bandeau frontal et équipé d’une lumière infrarouge afin de détecter leurs mouvements oculaires pendant qu’ils suivaient des yeux une séquence aléatoire de clignotement lumineux (oculographie par infrarouge).


Lorsque de l'eau chaude circulait dans le vêtement, la température corporelle s’élevait de +0,5 C° par rapport à la température initiale du sujet, tandis que l’eau froide l’abaissait de -0,5 C°. Il a été relevé que, chez les sujets souffrant d’INO, l'échauffement corporel aggravait les différences de synchronisation dans le mouvement des yeux. A l’inverse, la synchronisation s’améliorait sous l’effet du refroidissement.


Pour le Dr Frohman, mesurer l’INO en milieu clinique peut constituer un moyen de  déterminer la prédisposition d’un patient SEP à d’autres symptômes liés à la chaleur, ainsi qu'un outil pour contrôler l'efficacité des traitements. Et avec cette nouvelle technique, on peut objectivement tester de nouvelles thérapies qui traitent spécifiquement les symptômes de la SEP.


D’après lui, la prochaine étape dans la recherche sera d’utiliser ce système afin mesurer l'efficacité d'un traitement destiné à soulager les symptômes liés à la chaleur chez les personnes atteintes de SEP. "Nous avons démontré que, par cette méthode, nous pouvons modéliser les principaux mécanismes qui causent l’aggravation de certains symptômes chez les personnes atteintes de SEP", a-t-il déclaré…


D’après l’article 
Eye test peers into heat-related multiple sclerosis symptoms



par missbizz publié dans : Et d'abord, on fait face !
ajouter un commentaire commentaires (1)    recommander
Créer un blog sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur avec TF1 Network - Signaler un abus