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La farfouille

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De la pub utile...

Mardi 15 avril 2008

A l’occasion de la campagne de sensibilisation lancée par l’UNISEP, l’émission Parcours Santé, animée sur RCF par Didier Meillerand, sera aujourd’hui consacrée à la sclérose en plaques.

Lors de cette émission, des informations seront communiquées par le Professeur Catherine Lubetzki, Neurologue à la Pitié-Salpétrière, et Michel Derbesse, Président de l'UNISEP, afin de mieux comprendre ce qu'est cette maladie et les difficultés rencontrées par les patients.


Première diffusion ce soir, mardi 15 avril à 20 h 00. Des rediffusions sont prévues le vendredi 18 avril à 13 h 05 et 18 h 15.  RCF n'émet pas à Paris, mais l'émission sera en écoute sur le site de RCF ; elle y sera archivée et consultable pendant plusieurs semaines.


par missbizz publié dans : Communiquons... agissons...
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Lundi 14 avril 2008

Une étude a été conduite en Argentine, pendant trois ans, évaluant le taux de rechute chez 114 patients atteints de sclérose en plaques de type récurrente-rémittente et chez lesquels le traitement de fond a été changé suite à l’échec de la monothérapie qui leur avait été prescrite en première intention. Les résultats ont démontré que les patients qui sont passés d’un interféron-bêta (ou IFN-bêta : Avonex®, Rebif®, Betaferon®) à l’acétate de glatiramère (Copaxone®) ont bénéficié d’une réduction de 77% du taux annualisé de rechutes (tombant de 0,63 à 0,14). En outre, l’invalidité de ces patients, telle que mesurée sur l’échelle EDSS, n'a pas progressé de façon significative.


L'étude a évalué l'efficacité clinique de ce changement de traitement chez ces patients n’ayant pas répondu efficacement à une thérapie par immunomodulateur en première intention. Passer d’un traitement par IFN-bêta à un autre IFN-bêta a été bénéfique chez tous les patients en terme de réduction du taux de rechute ; toutefois, ceux qui sont passé d’un IFN-bêta à l’acétate de glatiramère n’ont pas eu de progression notable de l'invalidité, tandis que l'invalidité a continué d'augmenter chez les patients qui ont basculé de l’acétate de glatiramère à l'IFN-bêta ou d’un IFN-bêta à un autre.


En outre, la proportion de patients n’ayant pas fait de rechute durant ces trois années de traitement, a augmenté de 16% à 68% après leur passage à l’acétate de glatiramère. Tandis que la proportion de ceux qui sont passés d’un INF-bêta à un autre IFN-bêta était la même avant et après le changement de traitement.


Le Docteur Adriana Carrá (du Service Neurologie de l’Hôpital Britannique de Buenos Aires, Argentine) a déclaré : "Pour les patients qui sont passés d’un IFN-bêta à l’acétate de glatiramère, les résultats obtenus sont compatibles avec ceux d'études précédentes démontrant une forte réduction du taux de rechute annualisé moyen et une stabilisation de la progression de la maladie".


Les résultats complets de cette étude, intitulée "Therapeutic outcome 3 years after switching of immunomodulatory therapies in patients with relapsing–remitting multiple sclerosis in Argentina" ont été publiés ce mois-ci dans le magazine European Journal of Neurology.


par missbizz publié dans : Thérapeutiques : des armes pour se battre
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Dimanche 13 avril 2008
…puisqu’il nous l’annonce (peut-être) paradisiaque ! Il y a quelques mois, j’ai croisé Olive au hasard de pérégrinations sur mes sentiers de traverse virtuels et nous nous sommes alors découvert une adversaire commune…

Mais si je vous propose aujourd’hui de faire un détour par son blog, c’est pour découvrir l’artiste-portraitiste et sa galerie colorée de corps et de visages nés sous ses pinceaux…
Son blog est ici :
Demain le Paradis (ou pas).

Et en guise de mise en bouche, voici un aperçu rythmé de ses dernières créations…

Les têtes, par Olive
 
par missbizz publié dans : Le coin détente
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Jeudi 10 avril 2008

A l’occasion de la campagne de sensibilisation lancée par l’UNISEP, l’émission radio Les P’tits Loups, animée quotidiennement par Laurence Peraud sur Parenthèse Radio, aura aujourd’hui pour thème :


Sclérose en plaques, les enfants peuvent-ils atteints ? Comment vit-on avec une SEP ? Peut-on mener une vie normale ?


Lors de cette émission, diffusée en direct ce jeudi 10 avril de 9 heures à 11 heures, interviendront le Professeur Tardieu, Chef du service de neuro-pédiatrie au CHU du Kremlin-Bicêtre, et Clémence Tourneur, chargée de communication à la NAFSEP.


par missbizz publié dans : Communiquons... agissons...
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Mercredi 9 avril 2008

Tout d’abord dans le Var

L'Harmonie de la Musique des Équipages de la Flotte de Toulon, qui réunit près de 60 musiciens, donnera un concert le vendredi 18 avril 2008 à 18 heures, au Gymnase Le Vallon à Ollioules (83). Cet événement de grande qualité est organisé par l'association Avenir et Traditions d'Ollioules, au profit de la NAFSEP.

Pour toute information complémentaire, vous pouvez appeler au 04 94 62 39 12.


.en Seine-et-Marne ensuite…

A l’occasion de sa 10ème manifestation, le dimanche 20 avril 2008 à 16 heures, l’association solidaire SEP’ACTION propose, à la Maison dans la Vallée à Avon (77), un concert particulièrement dynamique avec le Collectif Swing, un orchestre de jazz manouche, et Pic Note Folk, une formation de musique traditionnelle.

L’entrée est libre et sans réservation. Pour tous renseignements, contactez le 01 60 72 22 64.


Venez nombreux voir et écouter ces concerts au profit des associations de recherche et d'aide aux patients.


par missbizz publié dans : Le coin détente
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Mardi 8 avril 2008

Lors d’une présentation faite hier au congrès Experimental Biology 2008, à San Francisco (USA), des chercheurs de l'Université Cornell ont fait part de leurs travaux sur des souris auxquelles ils ont administré de la caféine, à une dose équivalente à 6 à 8 tasses de café par jour pour un être humain. La caféine est un bloqueur reconnu des récepteurs de l'adénosine et les rongeurs auraient protégés contre le développement de l’encéphalomyélite auto-immune expérimentale (EAE), le modèle animal de notre sclérose en plaques (SEP).


Ces scientifiques estiment que leurs résultats montrent le rôle important de la molécule d’adénosine dans l’infiltration du système nerveux central par des cellules immunitaires chez les patients atteints de SEP (cette infiltration est rarement constatée chez les personnes non atteintes de SEP, mais elle reste un mystère). Ils ont indiqué que d'autres recherches devront être menées, mais que leurs travaux pourraient un jour aboutir à de nouveaux traitements contre la sclérose en plaques.


Source : Science Daily – Article "Caffeine Prevents Multiple Sclerosis-like Disease In Mice"


par missbizz publié dans : Et d'abord, on fait face !
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Mardi 8 avril 2008

 

Depuis la loi du 15 juillet 1975, tout producteur de déchets est responsable de leur élimination. Et plus spécifiquement au domaine de la santé, la responsabilité d’élimination des DASRI (Déchets d’Activité de Soins à Risques Infectieux et assimilés) est inscrite dans l’article R44-2 du Code de la Santé Publique comme incombant, selon les cas :

à l'établissement producteur,

à la personne morale pour le compte de laquelle un professionnel de santé exerce l’activité productrice de déchets (exemple de l’hospitalisation à domicile),

dans tous les autres cas, à la personne physique qui exerce l’activité productrice de déchets (médecins, infirmières et… patients en automédication par exemple).


Si, comme moi, vous faites partie des dizaines de milliers de personnes qui, dans le cadre de leur traitement, réalisent leurs injections sans l’intervention d’un professionnel de santé, vous êtes tenu(e) d'éliminer les seringues et aiguilles usagées générées par chacune de vos piqûres. En effet, les aiguilles font partie de ces fameux DASRI.


On parle de risques infectieux lorsque des personnes peuvent être exposées à des agents biologiques (virus, bactéries, prions, champignons…) susceptibles de provoquer une infection. Cette transmission à l’homme peut se faire par différents contacts, notamment par piqûre avec une aiguille souillée. Il est donc impératif de s’assurer que ces déchets sont éliminés en toute sécurité pour le patient et sa famille, mais aussi pour les personnes manipulant les déchets ménagers spéciaux.

Afin d’éviter tout risque potentiel de contamination, il est interdit de jeter vos seringues et aiguilles directement dans les ordures ménagères ou pire, dans la nature : vous devez les regrouper dans un collecteur spécifique. Parfois, dans le cadre des traitements de fond de la sclérose en plaques, ces collecteurs sont gracieusement fournis par les laboratoires fournisseurs de ces traitements sur simple appel à un Numéro Vert.


Et s’il est facile de disposer de ces fameux containers jaunes, il est parfois moins évident de s’en débarrasser une fois qu’ils sont remplis !

Si le pharmacien d’officine n’est pas habilité à récupérer ces collecteurs (sauf exception de sa part), plusieurs filières existent et il faut se renseigner auprès d’elles en fonction de votre lieu d’habitation :

● Les établissements de santé (cliniques, hôpitaux…) peuvent prendre en charge ces déchets ou vous indiquer ce qui est mis en place pour leur collecte.

● Les mairies (service Voirie) de certaines villes mettent en place des systèmes de collecte de déchets médicaux pour les particuliers : des bornes de collecte acceptent les déchets ménagers spéciaux dont font partie les collecteurs d’aiguilles (service gratuit sur présentation d’une carte d’identité et d’un justificatif de domicile, type facture EDF ou téléphone).

● Votre médecin généraliste, une infirmière libérale ou le laboratoire d’analyses médicales peuvent récupérer votre collecteur d’aiguilles, mais ne sont pas dans l’obligation de le faire.

● Enfin, il existe des prestataires privés assurant la collecte à domicile ou pouvant mettre en place des points de collecte.


L'Association Française des Diabétiques a réalisé un petit document d'information d’une dizaine de pages sur le sujet :

 Guide pour la gestion et l’élimination des déchets de soins (280 ko)

 

par missbizz publié dans : Pour ne pas mourir idiot
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Lundi 7 avril 2008

marteau.JPGLe samedi 12 avril, à 11 heures, la Délégation régionale Auvergne de l’ARSEP organisera une vente aux enchères d'oeuvres de plasticiens d'Auvergne sous le marteau de Maître Jalenques, Commissaire Priseur à Clermont-Ferrand, au Centre des Congrès "La Mouniaude" de Châtel-Guyon (Puy-de-Dôme).

Les oeuvres seront visibles sur place à partir de demain, mardi 8 avril, et ce tous les jours jusqu'à samedi de 14 h 30 à 19 h.

Grâce à la générosité d'artistes locaux, l'exposition des plasticiens est enrichie d'une exposition-vente sur table, extrême diversité des formes, des matières, des milieux sociaux de production, et ce toujours au Centre des Congrès La Mouniaude.

La collecte des fonds sera remise à l'ARSEP nationale afin de soutenir les projets de recherche sur la sclérose en plaques.

Les oeuvres mises à la vente aux enchères sont également visibles sur le site Interenchères : Vente caritative d'oeuvres d'artistes organisée par l'ARSEP.

 

Pour tout renseignement complémentaire : arsep.riom@voila.fr 


 
par missbizz publié dans : Communiquons... agissons...
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Vendredi 4 avril 2008
...A peine une sensation. Enfin presque.


Il arrive que les personnes atteintes de sclérose en plaques aient l’impression de faire une nouvelle poussée, alors que ce n’est pas le cas : les symptômes qu’elles ressentent ressemblent à s’y méprendre à ceux d’une poussée et pourtant, aucune nouvelle inflammation ne s’attaque à leur système nerveux central (SNC). On parle alors de pseudo poussée.


Contrairement aux véritables poussées de SEP –qui sont causées par la maladie sous-jacente- , les pseudo poussées sont dues à des facteurs externes : stress, maladie, température ambiante élevée… et non pas à une inflammation du SNC. Par ailleurs, elles durent moins longtemps que les poussées véritables (24 heures en moyenne contre plusieurs jours à plusieurs semaines pour les poussées) et peuvent se reproduire assez fréquemment, alors qu’il s’écoule au moins un mois entre deux poussées démyénilisantes.


Cela dit, pour les patients, il n’est pas toujours évident de savoir avec certitude s’ils ont affaire à l'une ou à l'autre.


Tout d'abord, il parait opportun d’essayer de déterminer si l’on a été exposé à une situation quelconque susceptible d’aggraver les symptômes de sclérose en plaques, comme par exemple :

une situation stressante (bien que ce facteur ne fasse pas l’unanimité chez les professionnels de santé, beaucoup de malades de la SEP s’accordent à dire que le stress ne fait pas bon ménage avec leurs symptômes) ;

la chaleur (exposition au soleil, bain ou douche chaude, sauna…) ;

une infection : rhume, infection urinaire, angine… (et là d’autres symptômes s’ajoutent certainement à ceux de la pseudo poussée, tels que de la fièvre, des frissons, des nausées, une sensation brûlante en urinant ou un besoin plus pressant d’uriner…).


Par ailleurs et à titre préventif, compte-tenu du fait que les pseudo poussées sont le résultat de facteurs externes, il est souhaitable d’essayer de se protéger au mieux contre lesdits facteurs : éviter le stress et prendre le temps de se détendre… fuir la chaleur en restant au frais à l’intérieur… se protéger contre ou traiter rapidement les infections… même si parfois, cela semble bien plus facile à dire qu’à faire.


Chaque malade étant différent devant sa SEP, il appartient à chacun d’identifier ses propres facteurs déclencheurs de pseudo poussées afin de les éviter, ou tout du moins d’en minimiser l’effet.


Le fait d'avoir une pseudo poussée ne veut pas dire que la SEP s'aggrave. Cependant, si la cause des symptômes n’a pas été déterminée ou s’ils durent plus de 24 h ou encore si votre état vous inquiète, il est plus prudent de consulter le médecin.



par missbizz publié dans : C'est la faute à la SEP...
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Jeudi 3 avril 2008

Imaginons le tableau : vous avez un emploi et tout va pour le mieux, professionnellement parlant... Puis un beau (?) jour, on vous diagnostique une maladie plutôt méconnue du grand public et à l’évolution imprévisible : vous avez une sclérose en plaques.


Vous vous posez alors la question : "Faut-il, oui ou non, que je l’annonce à mon employeur ?". Cette décision aura sans doute une influence sur votre travail : idéalement, elle peut conduire à davantage de soutien de la part de votre employeur ; mais dans d’autres cas, vos perspectives de carrière peuvent prendre un sacré coup de frein. Vous pouvez donc tout à fait choisir de vous taire : en France, le salarié n’a aucune obligation d’informer son employeur sur sa maladie.


Aussi, quels sont les avantages et les inconvénients d'annoncer sa SEP à son employeur ?

AVANTAGES : INCONVENIENTS :

L’annonce du diagnostic peut soulager psychologiquement : en effet, la plupart des personnes souffrant de SEP déclarent qu’il est plus stressant de cacher sa maladie que de l’annoncer.

La révélation de sa SEP facilite également, par la suite, les adaptations du poste de travail si elles s’avèrent nécessaires.

Une fois l’employeur informé, il est plus commode de l’annoncer également aux collègues. Et donc de discuter plus clairement avec l’employeur des adaptations ou changements qui pourraient être nécessités par la maladie.

Clarifier la situation donne un meilleur aperçu de la façon dont son patron et ses collègues considèrent la SEP, et comment ils nous considèrent et traitent. Ainsi, les échanges avec eux sont plus francs.

Les visites médicales ne sont plus une source de stress ou de crainte : l’employeur sait déjà pour la SEP.

L’inquiétude sur la réaction ou l’attitude de l’employeur ou des collègues à la suite de cette annonce.

La crainte d’une discrimination du fait de la SEP (une formation loupée, un refus de promotion…).

La peur de voir la SEP mise en cause si quelque chose ne va pas ou se passe mal dans la réalisation du travail.

L’angoisse de perdre son emploi et de ne plus en retrouver ensuite.


 


Informer ou non (et si oui, quelles informations veut-on livrer et quelles conséquences est-on prêt à assumer le cas échéant ?) est en dernier ressort une décision personnelle, laissée au libre arbitre de chacun


par missbizz publié dans : La SEP et les autres
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