Un Britannique atteint de sclérose en plaques va relever le défi de sa vie en participant au London-Paris Cycle Ride 2008, durant lequel il ralliera Greenwich à la Tour Eiffel, en quatre jours à vélo.

Depuis 2003, Richard Gleadhill vit avec les symptômes handicapants de la sclérose en plaques. Mais en dépit de ses problème de santé (fatigue chronique, troubles de l’équilibre), ce quadragénaire est déterminé à parcourir à vélo plus de 500 kilomètres entre Londres et Paris en juillet prochain.

Il dit : "Lorsqu’on m’a diagnostiqué la sclérose en plaques, je n'aurais jamais pensé que je serais en mesure de faire quoi que ce soit de ce genre. Quand les gens pensent à la SEP, ils s’imaginent un handicapé en fauteuil roulant et c’était également ma vision de la maladie. Mes symptômes sont bien présents et je sais qu'ils pourraient dégénérer vers une invalidité permanente, aussi je positive et tant que mon état me le permet, je tiens à recueillir des fonds pour les gens qui m'aident."

Analyste financier pour la Royal Mail, Richard espère ainsi réunir 2 500 livres sterling pour la Multiple Sclerosis Trust, un organisme de bienfaisance tourné vers l’information, la recherche et le soutien aux personnes atteintes de SEP. Mercredi prochain, il lancera donc sa campagne de dons, en pédalant pendant près de 130 km sur un vélo d’entraînement dans un magasin de l’enseigne B&Q à York. Le personnel du magasin a promis de se joindre à ses efforts et de l’accompagner en pédalant à ses côtés, à tour de rôle.

Pour Richard, "130 km, c’est la distance que je vais avoir à parcourir chaque jour sur mon vélo pendant ce périple, ce sera donc un bon test pour moi. Je pédale 160 km par semaine, mais il faut que j’arrive à faire au moins 400 km hebdomadaires d’ici juillet."

"Cela va être un sacré défi, mais comme la sclérose en plaques, je ne vais pas le laisser me battre."Il est possible de parrainer Richard sur sa page en se rendant sur sa page : Richard Gleadhill’s Fundraising Page.

…après 30 heures d’hospitalisation et 2 bolus de Solumédrol dosé à 1,5 g.

Lundi matin, j’ai appelé le Service de Médecine de Semaine pour repousser mon hospitalisation à mardi. Tout d’abord, parce je n’avais pas encore le résultat de l’ECBU confié au labo de ma ville samedi matin ; mais aussi parce que -et surtout-, quitte à prendre deux jours de récupération sur les 19 heures supplémentaires accumulées au boulot le mois dernier, autant passer une partie de la deuxième journée avec mon mari en RTT le mercredi et notre fille…

Donc hier matin, hospitalisation à 9 heures dans la partie flambant neuve de l’hôpital, et ça c’est quand même meilleur pour le moral que d’être installée dans les locaux vétustes (aujourd'hui fermés) que j’avais connus lors de mes premiers bolus en 2003.

Examens de routine : sang, urines (euh… et pourquoi donc m’a-t-on demandé de faire cet ECBU avant de venir ???), électrocardiogramme, pesée à jeun (euh… moui ça doit être ça, à plus ou moins 6-7 kg selon les saisons et le moral), tension... Le neuro passe me voir en coup de vent, m’interroge sur mes symptômes, puis m’annonce trois bolus…

- TROIS ?! Mais on m’avait dit UN au téléphone. Et professionnellement, je me suis arrangée pour deux jours, pas trois !

- Bon, bon... On va faire ça sur deux jours si ça vous arrange, vous pourrez sortir demain dans l'après-midi.

Hummmm… C’est mieux, mais ce n’est même plus la peine que je demande s’il m’est possible de m’échapper le soir-même. Arf.

Heureusement j’avais paré au pire en prévoyant un strict minimum pour la toilette et deux pavés policiers de 500 pages spécialement empruntés pour l’occasion à la bibliothèque municipale samedi dernier.

A 11 heures, c’est parti pour la première perfusion qui durera un peu plus de trois heures. La journée passe, au ralenti comme toujours dans ces cas-là, ponctuée par les visites du personnel soignant, le déjeuner (sans sel), quelques phrases polies échangées avec ma voisine de chambre, le goûter (chic ! une madeleine), le dîner (sans sel), la tisane (sans sucre), un petit coup de fil réconfortant à la maison et hop, à 22 heures j’éteins la loupiote en refermant mon premier roman sur son mot de la fin...

Ce matin, réveil à 3 h 30, et là pas moyen de me rendormir… Le Solumédrol y est certainement pour quelque chose, mais mon horaire bousculé aussi, très certainement : d’habitude, je ne me couche qu’entre minuit et une heure du matin pour me lever à sept, donc j’imagine que j’ai là mon compte de sommeil, surtout après une journée affalée au fond d’un lit. Et puis cette chaleur, je n’ai pas l’habitude. Je vire et somnole ainsi jusqu’au petit matin…

La seconde journée ressemble à s’y méprendre à la première, avec des examens zakouskis en moins, mais le passage du Solumédrol me parait interminable. J’entame mon second roman, mais je sais qu’une fois rentrée, je ne rouvrirai probablement pas le bouquin…

On me libère un peu avant 15 heures avec les avertissements d’usage : pas de sel ni de sucre pendant une semaine, et la prochaine nuit qui risque d’être écourtée comme la précédente. Ne demandant pas mon reste, je récupère mon bulletin de situation au rez-de-chaussée, ma voiture au parking et rentre au bercail, malgré tout reposée par ces heures d’alitement.

Reste à attendre les effets bénéfiques des bolus sur mon bras qui, pour le moment, est encore douloureux…

…cinq ans pour être plus précise. Cinq années de tranquillité et d’insouciance toute relative, soixante mois sans problème particulier…

Et puis là, allez savoir pourquoi, neuf semaines après la mise en route de mon traitement de fond, la voilà qui sort de sa léthargie et me nargue ! Oui, oui, je parle bien d’elle : la Squatteuse En Pause qui repasse en mode Marche.

Depuis mercredi, je dérouille vraiment dans le bras gauche. D’abord une douleur assez discrète mais omniprésente fait son nid dans le pli de mon bras, gagnant rapidement l’avant-bras puis la main. Et depuis hier matin, j’ai l’étrange et désagréable sensation permanente d’avoir tout le bras « bandé trop serré » jusqu’au bout des doigts. Tendre le bras est carrément douloureux au niveau de l’articulation du coude et me lance jusque dans la main. Pas la peine de préciser que porter le moindre poids est difficilement supportable de la seule main gauche et des gestes tout bêtes comme d'enfiler ma parka ou de manœuvrer en voiture sont particulièrement inconfortables.

Fatiguée et inquiète à cause de cette situation aussi récente qu’inédite, j’ai donc posé mon après-midi et suis allée consulter mon généraliste, lequel a appelé le neuro pour confirmation de son pressentiment : ce n’est pas un effet secondaire de l’Avonex^®, mais plutôt une petite poussée que vous faites là…

Pas cool ça, dites moi ! Je m’en serais bien passée, elle et moi, on ne s’était pas côtoyées depuis si longtemps…

Du coup, en rentrant ce soir, j’avais un message de l’hôpital sur mon répondeur téléphonique : une invitation à me présenter lundi, à jeûn et en milieu de matinée, pour un bolus de 3 heures. Soit. Ce qui me plait beaucoup moins, c’est que la voix féminine précisait que l’hospitalisation se prolongerait jusqu’au lendemain matin… et qu’en cas de problème, je pouvais la rappeler jusqu’à 18 heures.

Oui Madame, ça me pose un problème de devoir passer une nuit chez vous pour un simple bolus !… pas de bol, quand j’ai écouté le message, il était déjà 18 h 10 !