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De la pub utile...

Lundi 23 juin 2008

Et voilà ! Simone, qui avait bien préparé son voyage, est partie passer quelques vacances dépaysantes très loin de chez elle… Manque de chance, sa SEP profite de cet interlude exotique pour se rappeler à son bon souvenir. Simone est bien ennuyée : elle ne sait absolument pas comment expliquer aux professionnels de santé locaux ce qui lui arrive et les symptômes qu’elle ressent.


Pour éviter ce genre de tracas supplémentaire, pensez à glisser un petit lexique dans votre valise, il pourrait bien vous être utile. Et à défaut de pouvoir vous exprimer dans la langue du pays, l’anglais reste une valeur sûre…

 

FRANCAIS

 

ANGLAIS

 

J'ai une sclérose en plaques (SEP)

I have multiple sclerosis (MS)

Je fais une poussée de sclérose en plaques

I am experiencing a multiple sclerosis relapse

J’ai des fourmillements

I have pins and needles

J’ai des picotements

I have a prickling sensation

J’ai des engourdissements

I am feeling numbness

J’ai une sensation de brûlure

I have a burning sensation

J’ai des sensations de chaud/de froid

I feel warm/cold

J’ai des douleurs

I am feeling pain

Ma vision est floue

I have blurred vision

Je vois double

I have double vision

J’ai la vue qui tremble

I have trembling vision

J’ai des vertiges et des nausées

I have dizziness, with nausea

Je fais des embardées de droite à gauche

I am swerving from right to left

Mes gestes sont maladroits et imprécis

I do clumsy and imprecise gestures

J’ai des besoins urgents d’uriner

I have urgent needs to urinate

Je n’arrive pas à retenir mes urines

I am unable to hold my urine

J’ai des difficultés pour uriner

I have difficulties to urinate

Je suis obligé(e) de pousser pour uriner

I have to push to urinate

Je suis constipé(e)

I am constipated

Je suis très fatigué(e)

I am very tired

J'ai du mal à me concentrer

I have trouble concentrating

J'ai des troubles de la mémoire

I have memory troubles

J'ai une baisse de la force musculaire

I have decreased muscular force 

J'ai une faiblesse dans un membre 

I have a weakness in a limb 

J'ai des difficultés pour marcher/courir 

I have difficulty walking/running 

Mon pied accroche le sol après une longue marche 

My foot drags on the ground after a long walk

J'ai tendance à lâcher les objets lourds 

I have a tendency to drop heavy objects 

J'ai des difficultés à porter des objets lourds I have difficulty carrying heavy objects

 

par missbizz publié dans : Et d'abord, on fait face ! communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
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Dimanche 22 juin 2008
Une intéressante dépêche est tombée sur les téléscripteurs de l’AFP il y a deux jours…

 


PARIS (AFP)- 20/06/2008

Après 30 ans sans avancées notables, les progrès faits récemment par la génétique sur la sclérose en plaques devraient aboutir en 2009 à l'identification de tous les gènes de prédisposition à cette grave affection neurologique.

La sclérose en plaques (SEP), a rappelé jeudi devant la presse le Pr Catherine Lubetski, neurologue à la Pitié-Salpétrière (Paris) et chercheur à l'institut public français Inserm, est une affection du système nerveux central (cerveau et moëlle épinière).

Maladie à composante auto-immune -le système de défense de l'individu attaque ses propres cellules au lieu de les défendre- elle consiste en une inflammation et une dégradation de la gaine de myéline qui protège les fibres, ce qui ralentit la vitesse de conduction de l'influx nerveux.

Cette maladie chronique, qui touche le plus souvent le jeune adulte, concerne quelque 80.000 personnes en France et 350.000 en Europe. Imprévisible dans ses manifestations, elle concerne deux à trois fois plus de personnes dans le nord de l'Europe que dans le sud, et plus souvent les femmes que les hommes.

C'est une maladie qui, sur le plan génétique, a connu "de vraies avancées" au cours des dernières années, après 30 ans de stagnation, a noté le Pr Bertrand Fontaine, neurologue et directeur à l'Inserm.

Si ses causes ne sont pas encore établies, il est clair que c'est une maladie "multifactorielle", avec un terrain génétique qui va réagir à un environnement donné.

Trois facteurs génétiques ont été déjà identifiés dont l'un (HLA) situé sur le chromosome 6, qui multiplie par 4 le risque d'avoir la maladie et récemment, après trente ans sans découverte, deux autres gènes de prédisposition.

"Dans un an on aura la liste des gènes impliqués", s'est réjoui le Pr Fontaine.

Un consortium international s'est mis en place, qui a rassemblé les données sur 10.000 patients. Il vient déjà de valider les données établies sur les trois gènes, selon un article de la revue médicale Lancet Neurology, et poursuit l'identification des autres gènes de prédisposition.

Quant au facteur environnemental, "il existe mais on ne l'a pas identifié", a noté le Pr Fontaine. Parmi les hypothèses les plus largement admises de facteurs déclenchants: des infections, avec plusieurs virus soupçonnés, le manque de soleil associé à un manque de vitamine D...

En revanche il semble "clairement établi" que la vaccination contre l'hépatite B, naguère pointée du doigt, est hors de cause.

La SEP -dont les lésions sont visibles sur une IRM- apparaît sous trois formes : rémittente (avec des poussées à intervalles variables), "secondairement progressive", avec des poussées pendant quelques années puis un handicap qui s'installe et s'aggrave, ou "progressive d'emblée", ce qui est souvent le cas quand la maladie commence après 40 ans.

Des traitements sont apparus pour les formes rémittentes : médicaments sans effet secondaire grave qui réduisent de 30% la fréquence des poussées et semblent réduire le handicap à moyen terme, médicaments deux fois plus efficaces mais très agressifs...

Les formes progressives de la maladie n'ont pas encore de traitement efficace, mais des études sont en cours.

Des recherches sont également en cours sur la réparation des lésions du système nerveux central, qui empêcherait la dégénérescence et préviendrait ou améliorerait le handicap.

Conjointement avec Anne Baron-Van Evercooren (Inserm), Catherine Lubetzki a reçu le prix de la fondation NRJ, d'un montant de 100.000 euros, pour ses travaux sur la réparation de la myéline.

 



par missbizz publié dans : Et d'abord, on fait face ! communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
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Dimanche 22 juin 2008
…emmenez-moi au pays des merveilles, il me semble que la misère serait moins pénible au soleil.

Mais pas de problème ! A ce jour, même si des précautions s’imposent avant le départ, il n’y a aucune restriction de destination pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. La prudence sera cependant de rigueur si le voyage est prévu dans un pays chaud.


Pour les patients qui emportent leur traitement en voyage, il est impératif d’avoir sur eux une ordonnance (précisant le nom scientifique du médicament –Dénomination Commune Internationale-, son nom de marque, la posologie, la quantité de médicament et le matériel nécessaire pour la durée totale du séjour) et un certificat (voir
modèle téléchargeable au format pdf). Ces deux documents, rédigés par leur neurologue, seront à présenter lors du passage en douane.

Quel que soit le moyen de transport choisi, le médicament (seringues et aiguilles) doit être transporté dans son conditionnement d’origine et conservé conformément à ce qui est précisé dans sa notice. Attention ! En avion, il est recommandé de garder le médicament en cabine afin d’éviter tout risque de gel dans la soute à bagages, en ayant bien entendu pris soin de le signaler à l’agence de voyage ou à la compagnie aérienne au moment de la réservation.


Le carnet de vaccination des patients doit obligatoirement être à jour, et ce quelle que soit la destination de séjour. Pour assurer un résultat optimal, les vaccinations devront être faites à un moment stable de la sclérose en plaques, en dehors des poussées et en dehors de tout traitement par corticoïdes. Des renseignements concernant les vaccinations internationales recommandées ou obligatoires sont disponibles sur le site de l’
Institut Pasteur de Lille.

Si le séjour a lieu en Europe, les patients devront contacter leur Caisse d’Assurance Maladie quinze jours avant le départ afin de se procurer une carte européenne d’assurance maladie. Nominative, gratuite et valable un an, elle permet de bénéficier de la prise en charge des soins médicaux lors de déplacements dans les 27 pays d’Europe, ainsi qu’en Islande, en Norvège, en Suisse et au Liechtenstein. Pour tout renseignement complémentaire, il suffit de consulter le site officiel de l’
Assurance Maladie.

Enfin, pour les patients à mobilité réduite, des services d’assistance sont généralement mis en place par les compagnies de transport : par exemple,
SNCF Accessibilité Service pour le train, et en avion, Air France propose un ensemble de services regroupés sous l’appellation Saphir.

Allez, en voiture Simone et bon voyage !


par missbizz publié dans : Pour ne pas mourir idiot communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
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Samedi 21 juin 2008
…et en pleine forme même ! Mais je dois avouer que ces derniers temps, j’avais mille choses dans la tête et, du coup, je ne suis pas repassée pour donner des nouvelles (merci à la personne qui s'en est inquiétée par courriel -elle se reconnaîtra et je l'embrasse-).

Au début du mois, j’ai donc revu le neuro pour mes problèmes de cytolyse médicamenteuse ; laquelle était stable et n’avait pas encore crevé le plafond des 5 fois la valeur de référence. J’ai donc eu droit à un renouvellement d’Avonex® pour les trois prochains mois, avec pour consigne de faire un contrôle sanguin toutes les quatre semaines et de stopper immédiatement l’interféron si mes transaminases GPT/ALAT atteignent le seuil fatidique des 175 000 UI/l.

Pas besoin de vous faire un dessin : j’ai quitté son cabinet tout à fait satisfaite par ce renouvellement de traitement, en me lançant intérieurement un « Pourvu que ça dure ! » à la Jean-Yves Lafesse…

…ce dont je serai fixée dans deux jours puisque ce matin, j’ai eu droit à l'une de ces prises de sang mensuelles (ben oui, la précédente remontait au 24 mai… le temps passe tellement vite !).


De son côté, l’IRM de mon bras gauche a révélé « une épicondylite latérale (tennis elbow), ainsi qu’une inflammation au niveau de la terminaison du muscle triceps brachial s’étendant vers la région du nerf ulnaire ». Bien. Je ne sais absolument pas ce que cela veut dire car je n’ai toujours pas pris la peine de revoir le médecin traitant avec mes clichés. Mais d’après ce que j’en pense, mes douleurs ne seraient pas liées à la SEP et à des séquelles de poussée. A me faire confirmer donc, à l’occasion d’un rendez-vous chez mon médecin généraliste préféré…


Et à part ça ? Je me suis encore délestée de quelques kilos et centimètres de circonférence, et recommence enfin à me vêtir avec autre chose que des polos larges et informes. L’activité physique revient également à l’ordre du jour dans mon emploi du temps, et plus précisément le cardio-training (enfin, si je n’y laisse pas le cœur ou un poumon après toutes ces années sans sport !). Faut pas déconner non plus : dans quelques jours, je soufflerai mes 45 bougies et j’aimerai être en forme et présentable pour mes 40 dernières années !


Sur ce, bon dimanche et portez-vous bien...

par missbizz publié dans : Ma SEP au fil du temps communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
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Mercredi 4 juin 2008

Les anticorps ont actuellement la cote en médecine. Ils permettent de traiter des maladies sur lesquelles les médicaments existants n’ont pas d’action suffisamment efficace. Qu’en est-il de la sclérose en plaques ? Un point est fait sur cette nouvelle approche thérapeutique dans un article de l’édition 02/2008 de FORTE, le magazine de la Société suisse de la sclérose en plaques.


  Les anticorps, nouvelle approche thérapeutique dans le traitement de la SEP (28 Ko)


par missbizz publié dans : Thérapeutiques : des armes pour se battre communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
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Lundi 2 juin 2008
La sclérose en plaques est une maladie qui touche chacun de façon différente. Le quotidien, les besoins, les attentes des patients aujourd'hui atteints de cette maladie et de leur entourage proche sont nombreux et mal connus. Or, les patients et les personnes de l'entourage proche des patients sont les mieux placés pour apprécier leur situation et la décrire.

L’institut IPSOS Santé organise actuellement une enquête nationale, entièrement anonyme, afin d’évaluer le retentissement de la maladie sur la vie sociale, professionnelle, familiale et personnelle des patients atteints de sclérose en plaques et de leur entourage, dans les 2 premières années suivant le diagnostic.

Ce projet d’envergure devrait permettre de mieux identifier les attentes et les besoins des patients au début de la maladie, tant en matière de prise en charge médicale et d’information que de soutien social ou psychologique.

Pour participer, il vous suffit que le diagnostic de SEP ait été posé depuis deux ans ou moins, et de consacrer une dizaine de minutes au
questionnaire en ligne (39 questions). Votre contribution est très importante, pour vous, pour tous les patients ayant une SEP en France, et pour leur entourage.

Pour tout renseignement complémentaire sur cette enquête, vous pouvez contacter Marie-Eglantine PUTZ ou Sandra ADJEDJ (de l’Institut IPSOS Santé) au 01 41 98 92 89.


par missbizz publié dans : Communiquons... agissons... communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
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Lundi 2 juin 2008

…avec examens, consultations ou autres zakouskis hospitaliers. Remarquez, ça laisse du temps libre et un esprit reposé pour les autres semaines.


J’ai fait tout récemment un prélèvement sanguin pour contrôler mes niveaux de transaminases. La bonne nouvelle (mais celle-là, je n’en doutais pas malgré l’inexistence d’une quelconque vaccination antérieure), c’est que ma cytolyse hépatique n’a pas d’origine virale ou microbienne. Ce qui me plait moins, c’est qu’ASAT et ALAT sont toujours largement dans le rouge : à peu près stables, certes, mais aucune amélioration en vue…


Ma prochaine consultation chez le neurologue étant prévue jeudi après-midi, je serai rapidement fixée quant à la poursuite de mon traitement par Avonex®. Autant vous dire que je compte sur cette pseudo stabilité pour qu’il me soit prescrit au moins pour quatre semaines supplémentaires, quitte à refaire des contrôles sanguins chaque mois.


Demain, mardi, autre réjouissance hospitalière : je passe une IRM du bras gauche. Début février, j’avais eu droit à des bolus pour ce qui avait été considéré comme une petite poussée de sclérose en plaques, mais malgré une certaine amélioration, il m’est impossible -depuis- de tendre le bras ou de porter un sac sans ressentir une douleur dans le coude gauche. L’IRM permettra de vérifier si ce symptôme n’aurait pas une origine mécanique ou traumatique quelconque. Une chose est certaine : j’ai perdu de la vigueur du côté gauche et ouvrir un bocal, par exemple, est devenu une épreuve de force.


Allez, je termine ce billet sur une note plus légère : ce matin, ma balance enregistrait un cumul de – 2,5 kg sur la bonne dizaine que j’ai entrepris de perdre il y a quinze jours. Voilà qui me motive et me donne la frite : il en faut peu parfois !


par missbizz publié dans : Ma SEP au fil du temps communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
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Jeudi 29 mai 2008

Traitement médicaux naturels, les cures thermales apportent des soins par l’eau de source thermale. Elles produisent des effets biologiques selon la propriété des eaux, des boues, des gaz, des effets thermiques, mécaniques. La spécificité des cures tient à leur impact global sur la santé des malades et leur action peut être préventive.


D’une durée de trois semaines, les cures thermales sont indiquées pour des maladies chroniques, face à des échecs, refus ou contre-indications thérapeutiques, en accompagnement d’un traitement classique ou en prévention de complications de certaines maladies. La sclérose en plaques fait partie des pathologies prises en charge dans le cadre d’une cure thermale à orientation thérapeutique Neurologie.


En France métropolitaine, trois stations -agréées et conventionnées- sont à orientation thérapeutique Neurologie : Lamalou-les-Bains (Hérault), Néris-les-Bains (Allier) et Ussat-les-Bains (Ariège). La station de Lamalou-les-Bains propose notamment un séjour spécifique Sclérose en plaques, avec un programme conçu conjointement par le CHU de Montpellier et la NAFSEP.


Des informations plus générales sur les cures thermales (demande et modalités de prise en charge, organisation du séjour, traitements et tarifs de cure conventionnels…) sont disponibles sur le Site Officiel du Thermalisme Français.


par missbizz publié dans : Thérapeutiques : des armes pour se battre communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
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Lundi 26 mai 2008

Leur prénom est Izabela, Anton, Erlend, Chris ou Linn… Ils vivent en Indonésie, en Suède, au Mexique, en Australie ou en Arabie Saoudite… Qu’ils aient 11, 27, 48 ou 64 ans… qu’ils soient programmeur, écrivain, médecin ou étudiant… ces patients ont tous un point commun : ils ont la sclérose en plaques.


Sur le site de la
MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), un espace est dédié aux témoignages de malades originaires de toutes les régions du monde : ils y parlent de leur vie, de leurs préoccupations, des challenges qu’ils rencontrent et comment ils y font face.


Depuis plusieurs années déjà, toute personne atteinte de SEP peut ainsi partager son expérience en proposant son histoire personnelle (rédigée en anglais) via la communauté virtuelle My world of MS. Le rédacteur de la MSIF sélectionne régulièrement l’une d’entre elles pour en faire le Portrait du mois. En août dernier, c’est le témoignage de la Française Sophie FROGER qui avait été publié…


par missbizz publié dans : Des héros pas ordinaires communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
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Dimanche 25 mai 2008

Depuis 4 ans, le concours annuel est dédié à la recherche sur la sclérose en plaques. Et cette année, le Jumping aura pour parrain Dominique FARRUGIA, aux côtés du Professeur Olivier LYON-CAEN et des cavaliers internationaux Eric NAVET et Eugénie ANGOT. Ces journées hippiques s'articuleront notamment autour de :


Vendredi 20 juin : à 14 heures 30, une réunion d'information organisée par le Réseau Bas-Normand pour la prise en charge de la SEP (RBN-SEP), sur les services, aides et nouveautés proposés par le réseau, et à 16 heures 30, un challenge handisport dans le cadre de la Coupe de France.


Samedi 21 juin : à 9 heures, le Grand prix du Conseil Régional de Basse Normandie, puis à 14 heures, le Grand prix
ARSEP - Ville de CABOURG.  A cette occasion, une quarantaine de cavaliers professionnels (avec, parmi eux, ceux qui défendent les couleurs de la France dans les plus grandes manifestations internationales) offriront un spectacle de haute qualité.


Dimanche 22 juin : à 15 heures, le prix PMU
.


Amateurs de chevaux et de courses hippiques, ne manquez pas ce grand rendez-vous !

 

par missbizz publié dans : Le coin détente communauté : SEP(sclérose en plaques)HANDI
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