Pfiouuu, c'est long six mois ! Comme il m'a manqué, mon petit neuro préféré ! Comment ça, je ne suis pas crédible ? Hummm, décidément, je n'arrive plus à leurrer mon public...

Bon, trève de plaisanterie, mes analyses sanguines semestrielles -faites la semaine passée- se sont révélées parfaitement stables : mon foie a supporté bravement ce semestre d'interféron.

Forte de ces résultats, je suis donc allée récupérer une ordonnance pour six mois supplémentaires de traitement. Et j'ai profité des dix minutes que le spécialiste me consacrait pour lui faire part de l'insidueuse alopécie qui s'installe sur mon crâne ; en lui précisant que j'ai beau me gaver d'un cocktail de comprimés de Biotine^® et Cystine B6^®, la chute de mes cheveux n'est pas freinée pour autant.
Me soutenant dans un premier temps qu'Avonex^® n'était pas responsable de cette chute, il a fini par se plonger dans son Vidal pour finalement... en convenir.

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Comme je ne veux pas mourir idiote, je m'informe, moi Monsieur, et à ce sujet, 30 à 50% des patients traités par INFα, INFα-2a et INFα-2b sont concernés par ces alopécies médicamenteuses*.  Cette proportion ne devrait quand même pas passer inaperçue dans la cohorte de malades d'un prescripteur d'interférons qui s'intéresse un tant soit peu à ses "clients" ! Enfin bref...
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La seule réponse du spécialiste à mon problème de cheveux serait l'arrêt pur et simple d'Avonex^®. Pas si simple, sachant qu'un autre traitement de fond sera peut-être aussi agressif pour ce qu'il reste de ma crinière et aura de toute façon un inconvénient supplémentaire : celui de multiplier les injections dans la semaine. Dans le doute, j'ai donc re-signé pour six mois d'Avonex^® et attend l'été prochain pour aviser... 

Une fois de plus, j'ai donc quitté son cabinet plus énervée et désappointée qu'à mon arrivée. Heureusement, à part ça, je vais plutôt bien. Une chose est cependant certaine : si ma SEP s'accentuait d'une façon ou d'une autre, je me tournerai vers un autre neurologue et ferai transférer mon dossier, quitte à faire cent bornes pour me rendre aux consultations. Ma confiance dans le médecin qui me suit actuellement a atteint ses limites ; à part établir une ordonnance pour mon traitement de fond, il n'apporte aucune réponse satisfaisante aux questions que je renonce aujourd'hui à lui poser.

Dans ces grands moments de solitude, j'en viens à bénir (mécréante que je suis) l'existence du web et de ses multiples sources d'informations médicales. Il y a des médecins qui se plaignent que leurs malades arrivent en consultation avec des réponses à leurs  symptômes ou un diagnostic pré-établi trouvés sur la toile ; il n'empêche, si certains étaient un tant soit peu plus à l'écoute de leurs patients, on n'en serait peut-être pas là...

Le concours de sculpture placé sous le thème de l'espoir, intitulé SEP'ART, a permis de recueillir plusieurs dizaines d'oeuvres réalisées par des patients atteints d'une sclérose en plaques (SEP), fait particulièrement remarquable sachant que cette maladie rend souvent difficiles les gestes, notamment des mains. Parmi ces oeuvres, cinq ont été récompensées après délibération d'un jury présidé par le sculpteur professionnel Kasper et composé de professionnels de santé travaillant autour de cette maladie.

Le vainqueur, André Muzet, a réalisé un bonhomme en grillage pour représenter selon lui "tous les nerfs du corps", comparant son propre corps à "un matelas d'aiguilles". Ce patient atteint depuis 2001 a été très motivé et ému par ce concours. D'autres sculptures ont également été récompensées par le jury, notamment une sphère brillante enfermée dans un carcan représentant la maladie, oeuvre de Marie Noëlle Chosson, 2ème prix, ou un bateau en plâtre évoquant l'espoir de voyage, de déplacements de Chantal Lardeau, 3ème prix. Le 4ème lauréat, Thibaut de Valicourt, a réalisé une sculpture sur bois représentant une branche avec un rameau cassé par la maladie, mais aussi un nouveau rameau vif et un papillon symbolisant "l'espoir de retrouver la liberté de mouvement". Enfin Claire Lambert a sculpté une vague symbole de la maladie portant une bouteille avec le message "J'existe", résumant sa volonté d'exister malgré cette maladie gênante au quotidien.

Ce concours était organisé par le laboratoire Biogen Idec, qui investit énormément dans la recherche sur la SEP, et par les associations de patients avec le parrainage du sculpteur Kasper. Ce dernier, marqué par le courage, le talent et l'envie de tous ces patients sculpteurs amateurs, a remis au vainqueur un tirage en bronze d'une sculpture qu'il a réalisé lui aussi sur le thème de la SEP et de l'espoir.

Les neurologues présents à la remise des prix, ainsi qu'une infirmière, ont profité de cet évènement pour insister sur l'importance de l'espoir dans la gestion quotidienne de cette maladie : les traitements s'améliorent sans cesse, les structures d'accueil, de soins et d'accompagnement se perfectionnent, et peut-être qu'un jour un traitement curatif sera enfin trouvé.

Source : Remise de prix du concours SEP'ART - Sculpter l'espoir malgré la maladie - 09/12/2008