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Mercredi 14 mai 2008

La sclérose en plaques débute généralement à l'âge adulte, mais environ 5% des cas sont diagnostiqués durant l'enfance ou l'adolescence. Comme chez les adultes, la maladie peut affecter les fonctions cognitives de ces jeunes malades -causant des troubles de la mémoire, des problèmes de l’attention...- ainsi que leur QI.


D’après les auteurs d’une étude italienne parue cette semaine dans Neurology, la revue de l’
American Academy of Neurology, l’impact de la SEP sur les fonctions cognitives des enfants et des adolescents serait plus dramatique que sur celles des adultes. Et les jeunes atteints de sclérose en plaques risqueraient davantage de présenter des problèmes de mémoire, d’attention, de réflexion… et un QI plus faible.


L’étude a été menée par le Docteur Maria Pia Amato (professeur de neurologie à l’Université de Florence, Italie) et ses confrères du groupe d’étude sur la sclérose en plaques de la Société Italienne de Neurologie, sur un
échantillon de 63 jeunes atteints de sclérose en plaques et 57 jeunes en bonne santé, âgés de 8 à quasi 18 ans (l’âge moyen étant 15 ans). Le groupe SEP était composé de jeunes qui souffraient d’une sclérose en plaques de type rémittente depuis 3 ans en moyenne, et dont le score EDSS moyen était de 1,5. Quarante de ces jeunes avaient déjà suivis un traitement de fond, principalement l’interféron-bêta, pendant une durée moyenne de 1,3 an.


Les résultats ont fait apparaître que plus que la moitié des enfants et adolescents souffrant de SEP ont une altération de la fonction cognitive et un QI inférieur : près de 10% de ces jeunes patients présentaient un QI particulièrement faible (<70), ce qui semblerait lié à l'âge d'apparition de la sclérose en plaques. En effet, plus un enfant est jeune au moment de son diagnostic de SEP, et plus il/elle serait susceptible d’avoir un QI inférieur à celui des enfants chez lesquels la SEP a débuté moins précocement.


Par ailleurs, environ 30% des enfants souffrant de sclérose en plaques avaient également des difficultés de langage, ce qui n'est pas aussi fréquent chez les adultes atteints. "Nous avons observé des problèmes notables dans la communication verbale et la mémoire visiospatiale, l'attention et les différents aspects des fonctions d’exécution", ont déclaré les auteurs. "L'extrapolation de ces résultats pourrait prédire un impact fonctionnel important, car les compétences faisant appel à ces facultés sont de plus en plus indispensables pour la poursuite d'études universitaires ou supérieures."


Chaque jeune  a été soumis à une batterie de tests neuro-psychologiques, qui ont permis d’évaluer ses QI, mémoire, attention/concentration, fonctions exécutives et langage. Les chercheurs ont également évalué la fatigue et la dépression chez les patients SEP et chez les jeunes du groupe témoin.


Le QI moyen du groupe SEP s’élevait à 101,3 contre 120,5 pour le groupe témoin. Comme le résultat du groupe témoin était dans l’échelle supérieur, les chercheurs ont également comparé les scores du groupe SEP avec un sous-groupe témoin de 40 jeunes dont le score moyen était de 106,2. Deux tiers des patients SEP contre près de 96% du groupe témoin avaient un QI de 90 ou plus, dix-sept patients (28%) avaient un QI compris entre 70 et 89, et cinq patients (8,6%) avaient un QI<70 contre 2 jeunes du groupe témoin (3,5%). Le seul facteur prédictif significatif d’un QI<70 dans la sclérose en plaques a été la précocité de l'apparition de la maladie : sur ces 5 patients, un seul cas avait débuté après l’âge de 13 ans, les quatre autres ayant été diagnostiqués avant 13 ans.


Dix-neuf patients (31%) ont été considérés comme présentant une déficience cognitive significative (c’est-à-dire qu’ils ont échoué à au moins trois tests) et 32 patients (53%) ont échoué à au moins deux tests. Les 19 patients présentant une déficience cognitive significative avaient un QI moyen de 81,2, comparativement au QI moyen de 109,8 pour le reste des patients. Un faible QI a été la seule corrélation avec des troubles cognitifs.


Les trois quarts des patients présentaient par ailleurs des critères de fatigue importante (fait rappelant la nécessité d'évaluer et de traiter la fatigue chez les enfants atteints de sclérose en plaques) et la prévalence de dépression de ces jeunes patients était de 6%.


Enfin, la sclérose en plaques affectait négativement le travail scolaire et les activités quotidiennes de 56% de ces jeunes patients.


Source : American Academy of Neurology, Etude
Cognitive and psychosocial features of childhood and juvenile MS - Amato, M, Goretti, B, Ghezzi, A, Lori, S, Zipoli, V, Portaccio, E, Moiola, L, Falautano, M, De Caro, M, Lopez, M, Patti, F, Vecchio, R, Pozzilli, C, Bianchi, V, Roscio, M, Comi, G, Trojano, M. Pages: 1891-1897 (cliquer sur le lien pour accéder au résumé)


par missbizz publié dans : C'est la faute à la SEP...
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Jeudi 8 mai 2008


Troubles du langage, difficultés d’élocution, troubles cognitifs, problèmes de souffle, problèmes de déglution… sont autant de plaintes rapportées par les personnes atteintes de sclérose en plaques, qu’une prise en charge adaptée en orthophonie peut aider à soulager.


Troubles du langage (aphasie) et de l’élocution (dysarthrie)
Si -le plus souvent- le langage est préservé, les patients se plaignent plutôt du « manque du mot ». Mais les plus courants sont les troubles de l’élocution, qui sont généralement liés à une paralysie faciale ou un syndrome cérébelleux. Dans le premier cas, la rééducation orthophonique consiste en un travail de l’articulation et à un contrôle du débit des mots et de l’écriture. Un travail de coordination du souffle pourra être associé à cette rééducation dans le cas du syndrome cérébelleux.


Troubles cognitifs

Troubles de la mémoire (et particulièrement, mémorisation des faits récents) et difficultés de concentration et de l’attention (notamment difficultés à faire plusieurs choses en même temps) sont les difficultés cognitives les plus fréquentes dans la sclérose en plaques. Des problèmes d’organisation et de planification sont également rapportés.

Ici, la rééducation orthophonique permet de travailler la mémoire et l’attention ; la mise en place d’aides (telle que la tenue d’un agenda) permet éventuellement de compenser ces gênes.


Troubles du souffle

Une dyspneumie (mauvais contrôle du souffle) entraîne une diminution de l’intensité de la voix (hypophonie). Grâce à la rééducation orthophonique, le patient acquiert un meilleur contrôle de son souffle et apprend à coordonner son souffle et sa voix.


Troubles de la déglutition

Touchant près d’un tiers des personnes atteintes de sclérose en plaques, ces troubles se manifestent le plus souvent par des fausses routes lors de l’alimentation (avec des liquides principalement, et parfois des solides) : les aliments ingérés passent dans les bronches au lieu d’aller dans l’estomac. Généralement, il en résulte une toux, mais certaines fausses routes se font sans réflexe de toux. Les principales complications sont l’infection pulmonaire et la détresse respiratoire si un aliment reste « bloqué » dans une bronche.

La rééducation orthophonique consiste en des stimulations sensitives et sensorielles du palais et de la cavité buccale, un travail des muscles de la langue et bucco-faciaux, ainsi que l’apprentissage de stratégies compensatoires (prise des repas dans un contexte calme, position de la tête et du cou, textures des aliments…).

Dans tous les cas, une prise en charge précoce est importante pour limiter les complications. Et oser parler de ses difficultés, c'est déjà se prendre en charge...


par missbizz publié dans : Et d'abord, on fait face !
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Vendredi 2 mai 2008
Aujourd’hui, j’avais droit à une visite de contrôle chez le neurologue. Et ce qui devait n’être qu’une simple formalité de "réappro" pour trois boîtes d’Avonex® s’est transformé en une possible remise en question de mon traitement de fond.

Jusqu’à présent, il n’y avait pas eu de changement notable dans les analyses biochimiques de mon sang, mais le prélèvement de lundi dernier a révélé une hausse significative des transaminases GPT/ALAT : en deux mois, elles sont passées de 26 UI/l à 122 UI/l (la valeur de référence étant inférieure à 35), autrement dit mon foie semble n’apprécier que modérément la giclée d’interféron que je m’octroie chaque semaine (pour toi, lecteur néophyte, les transminases ALAT et ASAT sont des enzymes contenues dans les cellules du foie ; lorsque ces cellules sont agressées, elles libèrent une partie de leur contenu dans le sang, ce qui se traduit par une élévation des transaminases).

Compte-tenu de ce début d’hépatite médicamenteuse, le neurologue n’a prolongé que d'un mois ma prescription d’Avonex®, de nouveaux contrôles sanguins étant prévus pour la fin du mois de mai comprenant, en prime, les sérologies des hépatites A, B et C, histoire d’écarter tout doute sur l’origine de cette montée en flèche de mes transaminases.


Trois options sont possibles
en fonction des résultats :

- dans le meilleur des cas, la progression des transaminases aura fait marche arrière et je pourrai continuer à m’injecter Avonex® comme je le fais depuis presque six mois ;
- dans le second cas de figure, mes transaminases se situeront à un niveau encore élevé mais n’auront pas augmenté davantage : là, je pourrai peut-être conserver Avonex® mais sous une surveillance plus étroite (analyses de sang mensuelles et non plus trimestrielles) ;
- enfin, dernière possibilité, mes transaminases auront continué leur ascension vers le seuil fatidique de 175 UI/l (pourquoi ce nombre ? le neurologue m’a expliqué que la quantité de transaminases jugée "acceptable" se situe dans une fourchette allant jusqu’à 5 fois maximum leur plafond de référence ; au-delà, ça devient dangereux) et dans ce cas, je pourrais dire adieu à mes injections hebdomadaires, mon organisme n’aura pas supporté cet interféron bêta.

Il n’y a plus qu’à patienter en continuant mes piquouses du samedi soir (à chacun son vice), il me reste un sursis de six injections avant d’être confrontée à un nouveau choix que j’aimerai éviter d’avoir à faire : j’avais opté en son temps pour Avonex® compte-tenu de ce que je considère comme ses avantages (injection intramusculaire et hebdomadaire), changer pour un autre traitement plus contraignant ne m’enchanterait guère !


 

par missbizz publié dans : Ma SEP au fil du temps
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Jeudi 1 mai 2008
D’après une étude préliminaire qui vient de paraître dans la revue britannique Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, l'antidépresseur Prozac® pourrait contribuer à freiner l’activité de la sclérose en plaques de forme rémittente.

Une équipe de chercheurs néerlandais a traité, sur une période de 24 semaines, 40 patients non dépressifs mais atteints de la forme rémittente de sclérose en plaques, avec soit de la fluoxétine (Prozac®) à raison de 20mg par jour, soit un placebo. Des IRM cérébrales détaillées ont été réalisées toutes les quatre semaines afin de vérifier l’apparition éventuelle de nouvelles zones inflammatoires (plaques).


Sur les 40 personnes, 38 patients (19 dans chaque groupe) sont allées jusqu’au bout de l’étude. Les IRM de contrôle ont montré que ceux du groupe placebo présentaient davantage de nouvelles plaques que ceux traités avec le Prozac®.
Les effets bénéfiques ont commencé à apparaître au bout de huit semaines, ce qui correspond à la période nécessaire pour que l’inhibiteur sélectif de la recapture de la sérotonine (ISRS) -classe de médicaments dont le Prozac® fait partie-, commence à faire effet pour soulager la dépression.

Le nombre moyen de nouvelles zones affectées était supérieur à cinq dans le groupe placebo, tandis qu’il était inférieur à deux dans le groupe Prozac®. Une IRM sur quatre montrait de nouvelles plaques chez les patients traités avec le Prozac®, ce chiffre passant à quatre IRM sur dix chez les patients du groupe placebo.


Par ailleurs, au cours des 16 dernières semaines de l’étude, près des deux tiers des patients (63%) du groupe Prozac® ne présentaient pas de nouvelle zone inflammatoire, contre seulement un sur quatre (26%) dans le groupe placebo.


Les auteurs de cette étude restent prudents compte-tenu de la petite taille de leur échantillon ; des études à plus grande échelle seront nécessaires avant que des conclusions puissent être tirées.


Mais ils précisent que leurs résultats sont "suffisamment encourageants pour justifier la poursuite des études avec la fluoxétine chez des patients souffrant de sclérose en plaques", ajoutant que des doses plus élevées et des combinaisons de traitement avec d'autres médicaments modifiant la réponse immunitaire pourraient être envisagées.

Le compte-rendu de l'étude paru dans la revue scientifique britannique est disponible en ligne, en anglais et au format pdf  :

  Effects of fluoxetine on disease activity in relapsing multiple sclerosis: a double-blind, placebo-controlled, exploratory study (108 Ko)


 

par missbizz publié dans : Thérapeutiques : des armes pour se battre
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Mardi 29 avril 2008

A disposition dans de nombreux bars, restaurants et lieux publics, les Cart'coms représentent un excellent vecteur de communication.


Pour cette première édition, l'
Association Notre Sclérose et l'ARSEP se sont associées pour réaliser ces cartes et permettre au plus grand nombre -surtout les jeunes- de s'information sur la sclérose en plaques et ses conséquences. A faire circuler de toute urgence !


par missbizz publié dans : Communiquons... agissons...
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Mardi 22 avril 2008
Avis aux mains agiles : un concours de sculpture, SEP’ART, est organisé du 19 avril au 19 octobre 2008 par le laboratoire Biogen Idec France, en partenariat avec les associations de patients SEP (APF, Arsep, La Ligue, Nafsep, Notre Sclérose, Unisep).

Ouvert à tous les patients atteints de sclérose en plaques et à leur entourage proche, ce concours propose de réaliser une sculpture sur le thème de l'espoir dans le matériau de leur choix (bois, polystyrène, papier, métal, matériau composite…).

Pourquoi l’espoir ?
Parce que c'est un mot récurrent dans la sclérose en plaques : espoir de développer de nouveaux traitements, espoir de vivre sans poussée, espoir de construire sa vie comme on l’entend…


Un jury -composé de neurologues, d’infirmières et d’un artiste sculpteur- soutient cette opération et récompensera les cinq meilleures œuvres. Pour tout savoir sur ce concours et s'y inscrire, rendez-vous sur le site de SEP’ART.


par missbizz publié dans : Le coin détente
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Dimanche 20 avril 2008

Vendredi dernier, Dominique Farrugia était l’invité de "On ne pouvait pas le rater", l’émission animée sur RTL par Marc-Olivier Fogiel.


Atteint depuis 18 ans de sclérose en plaques, Dominique Farrugia s’est confié sur sa maladie à l’occasion des 4èmes journées de lutte contre la SEP. Si, comme moi, vous avez loupé le direct,
l’émission peut encore être écoutée en ligne.


par missbizz publié dans : Communiquons... agissons...
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Dimanche 20 avril 2008
Les élèves de l’Institut des Métiers de la Communication Audiovisuelle - IMCA d’Avignon ont réalisé un documentaire sur David Anza, un jeune papa atteint de sclérose en plaques. Au-delà de la maladie, ce petit film de quelques minutes est une jolie leçon de vie, pleine de courage et d’espoir

par missbizz publié dans : Et d'abord, on fait face !
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Jeudi 17 avril 2008

…elle oublie constamment des choses, perd des objets et, subitement, éprouve des difficultés à marcher, y voit mal ou ne peut plus s’habiller elle-même. La maman de Benjamin est atteinte d’une sclérose en plaques et le petit garçon, âgé de 8 ans, va découvrir pour la première fois ce qu’est une poussée, et se familiariser petit à petit avec la maladie de sa mère.


A l’attention des enfants de 6 à 12 ans, Benjamin et sa Maman est un album qui conte avec délicatesse et discrétion l'histoire d'une femme atteinte de SEP et de son fils.


Préfacée par le Docteur Marc Debouverie, Neurologue au CHU St Joseph de Nancy, cette histoire permet aux parents, aux proches, aux enseignants, aux médecins et aux autres professionnels de santé de répondre de façon simple et pertinente aux nombreuses questions que peuvent se poser les enfants.


Benjamin et sa Maman
Texte de Stefanie Lazai – Illustrations de Stephan Pohl

43 pages, traduit de l’allemand par le Dr Jean-Luc Pourroy, édité par le laboratoire Schering


par missbizz publié dans : Lectures saines
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Mardi 15 avril 2008

A l’occasion de la campagne de sensibilisation lancée par l’UNISEP, l’émission Parcours Santé, animée sur RCF par Didier Meillerand, sera aujourd’hui consacrée à la sclérose en plaques.

Lors de cette émission, des informations seront communiquées par le Professeur Catherine Lubetzki, Neurologue à la Pitié-Salpétrière, et Michel Derbesse, Président de l'UNISEP, afin de mieux comprendre ce qu'est cette maladie et les difficultés rencontrées par les patients.


Première diffusion ce soir, mardi 15 avril à 20 h 00. Des rediffusions sont prévues le vendredi 18 avril à 13 h 05 et 18 h 15.  RCF n'émet pas à Paris, mais l'émission sera en écoute sur le site de RCF ; elle y sera archivée et consultable pendant plusieurs semaines.


par missbizz publié dans : Communiquons... agissons...
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